日々えむじぃ

重症筋無力症―MG(えむじぃ) 厚生省が特定疾患に指定している難病の1つです。 私たちは重症筋無力症友の会、山口支部の役員です。 現役の患者だったり、元患者で今は寛解(症状がほとんどない)状態だったりと立場はいろいろです。 そんな私たちがえむじぃと過ごす日々を発信していきます。

2018年12月

慌しい年末


 お久しぶりです。ハピネスです。

 慌しさに、頭がよく働かなくなっているのか

 すっかり御無沙汰になり、今日久しぶりに記事を書いています。

 昨日で今年のバイトがようやく終わり、ほっと一息ついています。

 なんと、慌しい日々!しかしこれからが家のことでは、本番

 無理をせずできるとこ、目につくとこだけ、きれいにしましょう。

 MGは、ストレスが一番の敵、上手にかわしつつ日々を

 過ごしましょう。

 皆様、良いお年をお迎えください。

今年も後10日あまり



大掃除ならぬ小掃除をしている



ばあばです





一昨日からの雨で



年末の掃除が思うように進まず



少し焦っています



今年は掃除のしやすい時期に



指先に怪我をして



思った掃除が出来なかった事を



言い訳にして



なかなか前に進んでいない



ばあばがいます









今日から孫たちも冬休みです



学校から冬休みは



お手伝い、運動、学習等々



課題をいただいて帰ってきました







早速予定を立てて



今日から大掃除のお手伝いをお願いします



クッキングの宿題もあるため



何を作る?



と、予定を立てるなか



「カステラ!」と言った孫1号



三学期には家庭科で調理が始まります



包丁を使った調理をしないといけないようなので



カステラは包丁を使わないし……



最初は、教科書に出ている



お鍋で炊くご飯と



いりこだしのお味噌汁で決定



その次にカステラにしようと話が決まり



今日はお買い物から始める予定です







長期休暇に入るとゲームが出来る


と、思っていた孫達は


ゲームより楽しい事を見つけようと


年末年始の予定を立ててはしゃいでいます







さぁーーて


冬休み開幕です









ばあばは本日で、今年のブログは終了です



治療中ではないので



病気に関する事はあまりなく



日常の日々を綴りましたが



沢山のコメントをありがとうございました



来年もよろしくお願いします






皆さまの新しい年が



素敵な一年になりますように



心からお祈りいたします






















還暦が終わっていく~


一時期の寒さは少し緩み


最高気温が二桁になっています


ばあばです






還暦だ~!



と、言っていた今年も



十数日になってしまいました





軽井沢、富士山、沖縄と


旅行に行けたことは


良い思い出になりました





しめに


学生時代からの友人5人と


県内の温泉に行ってきました



常時連絡は取っていた仲間ですが


ゆっくり温泉に入って


一晩語り合い


美味しいお料理をいただき


還暦一年を締めくくりました





その時に寄った


関門トンネル


歩道入り口に




DSC_0095




























皆、感激


記念の写真を撮りましたよ






感動の一年になりました

















背筋を伸ばさないと!


今朝も冷えました


昨日もとても寒い1日でした


3時半の起床で


ベットから抜け出るのに


気合いがいりました


ばあばです





なぜ、3時半に起床?


孫の剣道の試合で


県西部から東部へ


100㎞の移動だったのです




会場も寒く


カイロを身体に貼り付けての応援


しかし


試合に出場している剣士は


素足です


試合中は足の冷たさを忘れて


集中しているようですが


やはりこの時期


寒さには勝てないようで


休憩に戻って来たとき


ばあばの甘さが出て


カイロを足に当ててあげると


「あ~あったかい」って




心身を鍛える武道ですが


暑い真夏には面をつけて汗だくになり


寒い季節には素足で頑張る姿に


孫の成長を頼もしく感じた


一日でした





靴下を履き


スリッパを履いているばあばです


剣士を見習って


背筋を伸ばさないといけませんね


反省!反省!













いくらの受診日

いくらちゃんです。


今日は診察日でした。

最近では、症状が安定してるので先生との会話が少ない!

先生から「 どうですか? 」

いくら    「 調子いいです。」

そしていつもの眼瞼の下垂チェック、首と腕の筋力チェックをし

薬と次回予約。

あっという間に終わってしまいます。

これでは、なんか事務的でイヤですよね。


先生と喋りたいもん!

だから、今日は調子の良さをアピール👍

ついでに愚痴もね(笑)


効果が気になるソリリス治療

治療を受けた人がいたか聞いてみました。

ぐすーん😢 残念ながら、今のところいないそうです。




先生といくらのコミニュケーションです。






 
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