日々えむじぃ

重症筋無力症―MG(えむじぃ) 厚生省が特定疾患に指定している難病の1つです。 私たちは重症筋無力症友の会、山口支部の役員です。 現役の患者だったり、元患者で今は寛解(症状がほとんどない)状態だったりと立場はいろいろです。 そんな私たちがえむじぃと過ごす日々を発信していきます。

2019年01月

大寒の日々

今日も窓越しの暖かい日差しが


気持ち良いです


しかし、明日からの寒波が気になります


ばあばの町に初雪となるかしら







えむじぃとは違う疾患で


最近、指の関節痛がひどくなっています


関節の変形も両手に拡がっています


膝関節の痛みが始まり


長時間歩く事が難しくなってきました





年齢を重ね


健康である事と向き合い


病気との付き合い方をみつめ


誰かの為に生活を続ける





そろそろ助けてほしいな


いやいや まだ頑張れる


毎日 自分の体調と相談しながら・・・









小さなこと



少しの時間



誰かの為に頑張れる



頑張れる自分に感謝しながら



前に進む



今、そんな毎日を送っています








大好きな富士山の写真を



息子が送ってくれました



また元気を、ありがとう




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ほっこり

朝から降っていた雨は上がり


青空の山口から、ばあばです。





年末年始の忙しさから落ち着いた頃



「60代の新年会!」



を兼ねて、食事会をしました



孫が帰省し忙しいお正月を過ごした人



年末にご主人が手術をして病院通いの人



娘家族が冬休み中帰省していて休む暇の無かった人



感染症で何処にも出かけられずとじ込もっていた人



と、それぞれの新年を迎え



通常の生活に戻っての食事会です



おしゃべりしながら



美味しいお肉を頬張り



小さな幸せを感じて解散しました


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何気ない生活で



ホッと一息つける時間は大切ですね






小さな幸せを感じながら



明日からも頑張るぞ!



と思うばあばでした





今年も「日々えむじぃ」を



よろしくお願いします











世界希少・難治性疾患の日

 
世界希少・難治性疾患の日は、より良い診断や治療による

希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指し

スウェーデンで2008年から始まった活動です。

日本でも趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催

山口では、NPO法人おれんじの会(山口県特発性大腿骨頭壊死症友の会)

主催で、難病者アート展が2月22日(金)~28日(木)9;30~16;30(最終日15;30)

会場;西中国信用金庫別館(にししんギャラリー)

難病について一般の方の関心・理解が深まることが目的で

難病は何もできなくなっていく病人、とのイメージをもっている人々に

日々、文化的な楽しみをもって元気でいると、アート作品を通して発信したいとのことです。

お近くの方ぜひ、行ってみられたらどうでしょうか?


年初めから

いくらちゃんです。



去年の12月に目が充血してから

はや1ヶ月になりますが、今だに充血してます。


鏡の中の顔、危ない人になってますよ😱

白目が赤いので、顔が怖い、奇人変人顔☠️

残念ながらお見せ出来ません。

想像して下さい😄


ステロイドの目薬(リンデロン)を差し出して

赤みが少しづつではありますが薄くなってます。

目の奥に痛み、一時は頭痛に⚡️

この痛みも今週あたりから和らいできてます。


ただ、左目の眼圧が上がってしまい。

下げる目薬がでました。

リンデロンの影響らしい。

眼圧が高いと頭痛も起こすと言われてました。



2019年のお正月

目の炎症のお陰でどこにも行けず😢

おめでとうと元日の朝を迎えたと同時に

みかん、お散歩のおねだり…

人通りの少ない、車の往き来のない中

お散歩に。。。


いつもと変わらない

ちょこっと長めの休日となりました😅


今年もよろしくお願います。







今年もどうぞよろしく

今日は一月四日。
皆さんどんなお正月を過ごされましたか?
2019年はハルハルからです。
今年も「日々えむじぃ」をどうぞよろしくお願いします。(^o^)

うちは息子たちが30日に帰省、下の息子は2日に自分の場所に戻りました。
上はもう少し実家に居られるようです。
実は年末から夫の低体温がひどく、私は眠れない日が続いていました。
部屋はエアコンで暖かくしていますが、なにせトイレの回数が半端なくて
部屋からトイレまでわずか10歩ですがフラフラなので目が離せなくて・・・
歩行器も借りてあるのに忘れて自力で歩こうとするので何度も転び
あざだらけです。
とうとうポータブルトイレを借りて部屋で済ませるようにしたところ
なんとか昨日あたりから体温が上がり始めほっとしています。
そのぶん私の負担が増えました。
でも眠れないよりは数倍いいですね。
ポータブルの世話は嫌だと言い続けていた私ですが、仕方ありません。
でも慣れればなんとかなるもので、マスクと使い捨て手袋着用です。(^o^)

2019年が始まったばかりですが、早く暖かい春にならないかなぁと思います。

今月は夫の病院があるのですが、タクシーで行くにしても大変だし心配だったのですが、
長男が「帰って来る」と言ってくれたので、ありがたくてうれしい限りです。

良い息子に育ちましたよ。(^o^)

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mgyamaguchi

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