日々えむじぃ

重症筋無力症―MG(えむじぃ) 厚生省が特定疾患に指定している難病の1つです。 私たちは重症筋無力症友の会、山口支部の役員です。 現役の患者だったり、元患者で今は寛解(症状がほとんどない)状態だったりと立場はいろいろです。 そんな私たちがえむじぃと過ごす日々を発信していきます。

2019年02月

近畿・中国・四国合同ブロック交流会

 
 こんにちは。ハピネスです。日中の時間が長くなり、

 夕方6時ごろまで明るくなり、とてもうれしく思います。

 みなさま、お元気ですか?

 今日は、一年に一度のMG友の会合同交流会が、山口支部担当で

 防府市で開かれるご案内をします。

 ルルサス2階会議室で、11:00から15:00、昼食をはさんであります。

 MG患者、そのご家族ならどなたでも歓迎です。

 申し込みは、山口支部長(県のホームページに記載)に直接連絡してください。

 他県のMG患者の方のお話など聞けます。

 

またまたカビと対決!

いくらちゃんです。

梅の花が咲いて〜

春が近いなと感じてます。



先月頃から、食べ物の通りが悪く

今月に入ってからは、食道の途中で食べ物が詰まり

頑張って飲み込みを繰り返してみるのですが。。

苦しくてたまりません!

数日前には、あまりの苦しさで(>人<;)

食道の中の食べ物を吐き出してしまいました。


今回は、胃の胸やけもあり?


胃カメラの検査を受けると

食道の中、真っ白!

びっくり!モコモコにカビが繁殖してます。


イトリゾール内用液1%を2週間服用に

この薬、高いんです。2本で¥9020(30%)

この薬を飲んでも完全には消えません。

免疫抑制剤を服用する限り、イタチごっこ😥

抵抗力が落ちると増殖するようです。

免疫抑制剤プログラフを止めたらどうなるかな

どっちを取るかですね。


目の充血も完治してないのに

また薬が増え、嫌気がさしてます😓


期待外れ

立春となり、今日の山口は日差しが暖かい良いお天気です。
ハルハルです。

先日MGの診察に行ってきました。
血糖値を下げる効果があるとテレビで紹介されていた食材
「高野豆腐」と「まいたけ」を毎日食べ続けている私ですが、
血液検査の結果は・・・全く効果なしでした。(-.-)
逆に5.8→6.0になっていました。
期待していたのにねぇ。
ヘモグロビンA1cは6.0が上限です。
これはどうにかしなければいけません。

以前は買い物に往復1時間歩いたりしていましたが
最近はネットスーパーに頼っていてほとんど歩かない日々です。
ちゃんと踏み台運動をしているけれど、やっぱり歩いたほうがいいようですね。
家から20分位の場所にドラッグストアーが出来るそうなので
完成した暁には散歩がてら買い物は歩いて行くことにしましょう。

それと夫の介護ストレスで食後に甘いものを食べたりしていたので
それも原因かも・・です。

目標5.5!
次回の診察は4月です。
頑張る!!

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mgyamaguchi

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