日々えむじぃ

重症筋無力症―MG(えむじぃ) 厚生省が特定疾患に指定している難病の1つです。 私たちは重症筋無力症友の会、山口支部の役員です。 現役の患者だったり、元患者で今は寛解(症状がほとんどない)状態だったりと立場はいろいろです。 そんな私たちがえむじぃと過ごす日々を発信していきます。

2019年02月


おひさまがかくれんぼ


すこーし気温が下がっている山口から


ばあばです





ちょっと油断をしていると


ちっちゃな庭にもあちこちと


雑草が芽を出しています




そんな中


今年は蕾をつけていました


毎年芽は出していたのですが


いつの間にか葉が黄色くなって


蕾をつけないまま枯れていました




初めての蕾


どんな花が咲いてくれるのかな?


楽しみ!楽しみ!



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梅の花から桃の花


もう少しすると桜が咲き始めます


自然はきちんと季節を教えて


私達を癒してくれます


自然にしていて


癒してくれる


そんな人になりたいと思うばあばです





















暖かい日差しが心地よい


山口からばあばです




しかし


花粉の量は


大変なことになっていますね


我が家にもアレルギーの家族がいて


目がかゆ~い


くしゃみで鼻水が止まらず


ボックスティッシュを持ち歩き


見ているだけでかわいそう




目薬、点鼻薬、服薬と対策は続けているのに


暫く我慢の季節です


がんばれー










次の日曜日はおひな祭りですね


ショッピングモールで


お雛様が展示されていたので


ちょっと立ち寄りました



娘のお雛様もアラフォーです


同じ頃のお雛様もあり


ばあばの頃のお雛様もありました


一度は作ってみたいなぁ~


と思いながら


なかなか取りかかれない


「さげもん」


沢山、たくさん下がっていましたよ


ばあばは見ているだけで満足



会えて良かった!





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 こんにちは。ハピネスです。日中の時間が長くなり、

 夕方6時ごろまで明るくなり、とてもうれしく思います。

 みなさま、お元気ですか?

 今日は、一年に一度のMG友の会合同交流会が、山口支部担当で

 防府市で開かれるご案内をします。

 ルルサス2階会議室で、11:00から15:00、昼食をはさんであります。

 MG患者、そのご家族ならどなたでも歓迎です。

 申し込みは、山口支部長(県のホームページに記載)に直接連絡してください。

 他県のMG患者の方のお話など聞けます。

 

いくらちゃんです。

梅の花が咲いて〜

春が近いなと感じてます。



先月頃から、食べ物の通りが悪く

今月に入ってからは、食道の途中で食べ物が詰まり

頑張って飲み込みを繰り返してみるのですが。。

苦しくてたまりません!

数日前には、あまりの苦しさで(>人<;)

食道の中の食べ物を吐き出してしまいました。


今回は、胃の胸やけもあり?


胃カメラの検査を受けると

食道の中、真っ白!

びっくり!モコモコにカビが繁殖してます。


イトリゾール内用液1%を2週間服用に

この薬、高いんです。2本で¥9020(30%)

この薬を飲んでも完全には消えません。

免疫抑制剤を服用する限り、イタチごっこ😥

抵抗力が落ちると増殖するようです。

免疫抑制剤プログラフを止めたらどうなるかな

どっちを取るかですね。


目の充血も完治してないのに

また薬が増え、嫌気がさしてます😓


立春となり、今日の山口は日差しが暖かい良いお天気です。
ハルハルです。

先日MGの診察に行ってきました。
血糖値を下げる効果があるとテレビで紹介されていた食材
「高野豆腐」と「まいたけ」を毎日食べ続けている私ですが、
血液検査の結果は・・・全く効果なしでした。(-.-)
逆に5.8→6.0になっていました。
期待していたのにねぇ。
ヘモグロビンA1cは6.0が上限です。
これはどうにかしなければいけません。

以前は買い物に往復1時間歩いたりしていましたが
最近はネットスーパーに頼っていてほとんど歩かない日々です。
ちゃんと踏み台運動をしているけれど、やっぱり歩いたほうがいいようですね。
家から20分位の場所にドラッグストアーが出来るそうなので
完成した暁には散歩がてら買い物は歩いて行くことにしましょう。

それと夫の介護ストレスで食後に甘いものを食べたりしていたので
それも原因かも・・です。

目標5.5!
次回の診察は4月です。
頑張る!!

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