日々えむじぃ

重症筋無力症―MG(えむじぃ) 厚生省が特定疾患に指定している難病の1つです。 私たちは重症筋無力症友の会、山口支部の役員です。 現役の患者だったり、元患者で今は寛解(症状がほとんどない)状態だったりと立場はいろいろです。 そんな私たちがえむじぃと過ごす日々を発信していきます。

2019年03月

副作用の連鎖

いくらちゃんです。


昨日は、左目のレーザー日帰り手術でした。

手術と言っても時間は5分、外来で行われます。

散瞳薬点眼、瞳孔が開いたら

点眼麻酔しレーザーを照射⚡️

照射の度にパチッパチッと目の中のどこかに

当たってる感じ!

痛みは全くありません😊


多分、15年前だと…白内障手術を受けてます。

手術の後に発症する、後発白内障に

左目の眼内レンズの裏側が濁り、霞が出てます。

レーザーを照射し、穴を開けることで

濁りを取るみたい。


昨日は、あまり変化がありませんでしたが

今日は、霞がが取れスッキリと見えます😊

右目も濁りがある。

右目と左目の見え方が違う!

右目もレーザーするかな。。。







マイッタ・・

今日の山口はとっても寒いです。
そんな寒い中、夫の付き添いで病院に行ってきました。
ハルハルです。

8時半に家を出て帰宅したのは13時半。
薬まで待つとあと一時間はかかるので、薬は後日私が取りに行きます。

タイトルの何が「マイッタ・・」かと言いますと、
病院のトイレで夫が便座から立ち上がったあと起立性低血圧を起こし
歩行器にもたれかかり斜めになったまま固まってしまったのです。
(まさに蝋人形のように固まってしまいます。)
歩行器があったので前に倒れることはなかったのが幸いでしたが、
意識もなく固まっているのをなんとか便座に座らせると
やっと意識が戻り始めました。
看護士さんが車椅子を持って来てくださったので、
歩行器はやめてそれからの移動は車椅子となりました。
3年位前はしょっちゅう起立性低血圧を起こしていたのですが、
ここの所そんなこと無かったので油断していました。
便座に座って大きくあくびをした時に気づけばよかったのですが・・・
血圧が下がるとだいたい大あくびをするのです。
これからは頭に入れておかないといけません。

低体温だけでも大変なのに、今度は起立性低血圧ですよ。
マイッタ、マイッタです。

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何か楽しみがないとやってられません。
で、「ソックモンキー」作ってみました。
子ども用靴下で。
座った状態で高さ15センチくらいの大きさです。
大人用靴下だと大きいので綿を詰めるのが難しくて。

帽子を編んでかぶせると可愛いみたいです。
今、黒いのを製作中です。(^o^)



近畿 中四国合同ブロック交流会


昨日、防府市において


全国筋無力症友の会 近畿 中四国支部の


合同ブロック交流会が開催されました。


あいにくのお天気にでしたが


滋賀、大阪、兵庫、愛媛より


遠く山口にお越しいただきました。



山口からは7名の参加があり


他県の方々との交流を深めておられました。





始めに 各支部の報告を発表し


食事を取りながら雑談に花を咲かせ


午後からは


大阪支部の支部長さんから


理事会の報告や


5月に開催される講演会のお誘いを受け


6月に開催される


全国フォーラムの開催予定を伺いました。




交流会では


病気についての情報交換で


話も盛り上がり


多くの情報が得られました。




来年は大阪での開催になる予定です。




雨の中、遠くからお越し下さいました


各支部の方々には


心よりお礼申し上げます。


また山口へ『おいでませ』













満足!満足!


花粉の量がピークらしく


ものすごい事になっています


白い車も黄色くなって


洗車が大変な、ばあばです





ズムサタのうまいもの博が始まり


初日に早速行ってきましま




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沢山のお客さんと


売り場のスタッフさんの声かけで


会場内は凄い熱気でした



目的の商品を購入して


さっさと帰路についたのは言うまでもありません


長居は無理ですし


人混みの長時間は疲れてしまいます






美味しいメロンパンに


ホカホカ豚まん


孫の好物をしっかり買って


自宅で待っていると


帰宅した孫が


「わーーー」と言って


美味しそうに頬張りました



大変だったお買い物も


孫の笑顔で、疲れも飛んでいきました





ばあばもしっかりいただきました


地元でなかなか購入出来ない商品を


たっぷり購入して


大満足な一日になりました

















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