日々えむじぃ

重症筋無力症―MG(えむじぃ) 厚生省が特定疾患に指定している難病の1つです。 私たちは重症筋無力症友の会、山口支部の役員です。 現役の患者だったり、元患者で今は寛解(症状がほとんどない)状態だったりと立場はいろいろです。 そんな私たちがえむじぃと過ごす日々を発信していきます。

2019年04月


 こんにちは!ハピネスです。

 平成天皇が退位され、明日から令和が始まるという

 平成最後の日、なんとなく落ち着かない4月の終わりですが

 今朝の雨は、心を落ち着かせる効果があります。

 平成天皇の31年の歩みの特集を見るにつけて

 人は、それぞれ自分の進む人生を受け入れ、様々な出来事に会い

 成長していくのだと思いました。

 病気にかかり、それによって、失うものがあり、苦しさを味わい・・

 でも、得るものを理解したとき、成長することができるのかもしれません。

  

いくらちゃんです。



明後日からGW10連休が始まります。

休みが沢山あることは嬉しいですが〜

全く計画なし…

ただ、朝と夕方のみかんとの散歩だけは決定!

どこかに行く?

みかんに聞いても返事なし…



普段出来ていない掃除、頑張ってみようかな🧹

特にベランダは黄砂とホコリで黒ずんでる💬

他にもお風呂にトイレ、サッシ窓などなど


大変そう😱


想像すると意気込みが⤵︎



部屋の片づけも

断捨離という言葉が頭をよぎります。

なかなか物が捨てられない。


考えるとやる事いっぱい。


頑張ってみます✊



みかんを連れてどこかへ

行けたらいいな💕














山口では朝が冷える日々が続いていますが、皆様お元気すか?

ハルハルです。
私はちょっとのどが痛いです。
まだしばらくは朝の最低気温が10度を下回るようなので気を付けましょう。

今月私は無事65歳となりました。
36歳でMGを発症した時には、10年生きられるだろうかと思ったりしましたが
なんのことはない生きています。(^o^)
4月生まれということで、友人たちの中でも一番先に誕生日がやってきます。
しかも春休み中とあって新学期が始まった時点ですでに年が皆より1個上。(^o^)
友達は「令和」になってから65歳を迎えるのに・・・・
65歳になるのを待ってましたとばかりに誕生日の翌日免許を返納し
「高齢者バス・タクシー運賃助成対象者証」を発行してもらいました。

現在夫は週1回ディサービスに行ってるのですが
5月からは週2回にすることになっています。
(介護費用の負担の関係です。)
週1回だと私の体調が良い悪いにかかわらず、
すべての用事をその日に片付けなければなりませんでした。
夫がいない日はゆっくりしたいですが、逆に忙しい羽目に。
友人に会う暇もありませんでした。
でもその頑張りもあと少し。
5月からは週2回ということで、少しは余裕が持てます。
今からああしてこうして・・と楽しみにしています。
バスの運賃助成券もゲットしたし、別に「バス半額券」なるものも持っているので
上手に使って出かける機会を作ろうと思っています。
ただディサービスが9時から午後4時って言うのが・・
もっと遅くまでだといいんですけどね。(^o^)
出掛けてもちょっと焦る!!

先日ネットの記事で「病老介護」と言う言葉を見ました。
病気の人が介護をしている状態、まさに私ですね。
「病老介護」でありつつ「老老介護」でもありますね。
65歳では「老老介護」とは言いませんかね。(^o^)

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「庭桜」に「桜草」に「アジュカ」です。
春です。(^o^)







副鼻腔炎に悩まされています
そらです

免疫抑制剤を飲んでいるから
なかなか治りづらいであろうことは
わかっていましたが

今回は長引いています
かれこれひと月ちかくずーっとこんな感じ

鼻がつまる

やる気がでない(これはいつも?)

すぐ横になる(妊娠のため?)

食欲がない(鼻詰まりでおいしくない)

一時期は咳がひどくて
抗生剤の点滴を
午前と午後、日に2回打ってました

1週間くらい続けたかな?


その頃に比べると少しは楽になりましたが
体調万全とはいえません


副鼻腔炎は
やる気が出なかったり
元気がなくなったり
食欲がなくなったり、と
うつ病と似た症状がでるそうです


私自身も少し当てはまっているような…


妊娠中のためか飲める薬も制限があるし
早くスッキリしたいです

手術という手段もあるようですが
今の状況ではなかなか難しそう…

出産までにはなんとか治したい!!!


処方された薬を飲んで
なた豆茶(副鼻腔炎に効くそう)を飲んで
免疫力をアップさせて
打倒!副鼻腔炎!!!

おひさしぶりのそらです。
なかなか更新できず、申し訳ありません。

ブログの管理もなかなか手が回らず、放置気味で・・・
このたび少し設定を変えてみました。
不具合等あれば、またぼちぼちと修正していきます。

現在は時間があれば倒れているような毎日を過ごしております。

昨年1月、育休から復帰し
家事・育児・仕事の3本立てを頑張っておりましたが
8月に体調を崩してから休職しておりました。

そこで実は・・・第2子の妊娠が判明しておりました。

職場には大変迷惑をおかけしましたが、年末で退職させていただきました。

現在妊娠9か月です。
かなりお腹も大きくなりました。
動くのも一苦労。
「どっこいしょ」「よっこいしょ」
掛け声がかかせません。

現在2歳のこどもは待ってくれず
「かあちゃ~ん」「おいで~」「だっこ~」
付き合うのも一苦労。

妊娠中、MGは改善傾向がみられることが多いそうなのですが
ご多分に漏れずそらの調子も改善傾向。
先日の診察では久々に上方視ができ、驚きました。

調子がいいからいろいろしたくなっちゃいますが、
さすがに妊婦に無理はできません。

出産後、3割の患者は悪化。3割は改善。その他は現状維持という
経過をたどるそうなのですが、自分はどうなるやら・・・
できればすっきり改善傾向へとむかってほしいものですね。

イヤイヤ期真っ最中の第1子
そしてこれから生まれてくる第2子

赤ちゃん返りとかもあるんだろうし・・・

ひえええええ(;_;

不安は尽きませんが、母は強しで頑張ります!!

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