日々えむじぃ

重症筋無力症―MG(えむじぃ) 厚生省が特定疾患に指定している難病の1つです。 私たちは重症筋無力症友の会、山口支部の役員です。 現役の患者だったり、元患者で今は寛解(症状がほとんどない)状態だったりと立場はいろいろです。 そんな私たちがえむじぃと過ごす日々を発信していきます。

2019年05月

いくらちゃんです。



散歩中、みかんの行動にストレスを感じて…

いくらが先に歩き、みかんを引っ張るようになると

嫌がって歩こうとしません。

足を踏ん張り抵抗します。

なるべくみかんのペースで歩いてるんですが?

いままで歩いてた所も嫌がって踏ん張ります。

春頃からかな

いままでには無かったみかんの意思を感じる。

不満の表れなのでしょうか?

言葉を持たないから〜

みかんの気持ちがわからない😥

最近、動物を飼う難しさを感じてます。


仕事から帰ると

散歩に連れて行けとせがむみかんの姿

ソファーに座ってると

ちょこんといくらの膝の上に

甘えてくるみかん

可愛い💕

散歩のわがままぐらい

大目に見てあげないといけないかもね😊













梅雨を通り越して真夏の暑さにグッタリです。
皆さん、大丈夫ですか?

ハルハルです。

最近、介護ストレスやらなんやらで荒んだ私の心を癒やしてくれているのが
動画「ももと天」です。
ももは柴犬で天は黒猫。
最近もう一匹迷い猫が増えました。(^o^)
主役は三十代らしきご夫婦と、もも、天、空(くう)で、
どうやら鹿児島にお住いのようです。
自然豊かな場所の日本家屋での暮らし、散歩に行ったり、部屋で遊んだりの
まったりとした動画で、犬・猫・人間が家族として仲良く暮らしていて
ああ、これが本当の幸せ、心豊かな暮らしと言うものだなぁ・・と思うのです。
とにかく二人と三匹がとっても幸せそうで、私の荒んだ心も浄化されます。(^o^)

6月1日ごろ支部ニュース22号がお手元に届くと思います。
第12回総会・交流会・講演会ですが、今年は7月7日(日)開催です。
講演は山口大学医学部付属病院・脳神経内科・准教授 川井元晴先生による
「自己抗体に応じたMGの治療方法」(ソリリスを中心とした最新治療について)
です。(13:00~14:00)
講演後質問コーナーもあります。(14:00~15:00)
なお例年と違い今年はお弁当(昼食)は各自持参となっています。
お茶は準備してあります。
友の会会員でない方も参加費500円で参加できます。
(*会員は無料です。)
ただ準備の都合上電話での申し込みが必要です。(締切6月30日)
友の会山口支部の連絡先などは支部ニュースや山口県健康増進課のサイトをご覧ください。
まだ一か月以上先の話ですが、皆さん元気に集まりましょう。(^o^)

こんばんは、ハルハルです。

今朝の山口は寒くて目が覚めたくらいでしたが、
昼間は爽やかなお天気となりました。
今週はこの調子で良いお天気が続くようで嬉しいですね。
一昨日はものすごい雨でしたが・・・

前回のMGの診察から、プレドニンの飲み方を変えました。
以前はプレドニン2錠を隔日(一日おき)でしたが
1錠を毎日に変えてもらいました。
約一か月が経過しましたがこれといった変化もなく過ごしています。
MGが良くなったとも言えず、悪くなったとも感じていません。

2錠を隔日だと飲んだ日・飲まない日と症状に差があったため
外出などは飲んだ日にしなければならず、予定が入れにくい状態でした。
でも毎日服用になるとその制約がありません。
ただ結果的に薬の量は変わらないのですが、
2錠飲んだ日と毎日飲むとはいえ1錠では症状が重くなりはしないかと
心配もしていましたが、今の所大丈夫そうです。
無理せず調子に乗らず少しずつプレドニンを減らして行けて、
最終的にはゼロにしたいと欲が出てきました。
隔日2錠のままでもいいと以前は思っていましたが・・

それと65歳になったので肺炎の予防接種も受けました。





五月晴れの中、薔薇をたのしみに


空港へ行ってきました


ばあばです





学生時代からの友人と


ランチをして


パッチワーク作品を見に行く前に


山口宇部空港に行ってみない?


と、話はすぐにまとまり


行ってみました






すでに多く方々がいらっしゃって


薔薇の香りに癒されました





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空港入口にあった植物です




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名札が見つからず


名前がわからなかったのですが


素敵なグリーンでした








その後


パッチワークの作品で


またまた癒され


楽しい時間が過ごせました








癒しは大切です


また、頑張ろう!


って、思うことができるひとときです


























お天気が少しずつ下り坂です


ばあばです





10日近く留守にしていた我が家に戻り


気になっていたのが


小さい庭のお花達でした





雨のお陰もあり


お花は元気だったのですが


雑草達の元気が半端なく


土が見えないくらいに茂っていました







久しぶりの土の感触が心地よく


ついつい一本、二本と


草を抜いてしまいました






午後はやっぱり


ひとやすみ





お茶とお菓子の後は


横になってのリラックスタイムです


このひとやすみは


ばあばにとって大切な時間となっています


皆さんも、試してみてくださいね






庭に咲いた 黄色のぼたん


あまりの大輪で


茎が折れそうでした





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