日々えむじぃ

重症筋無力症―MG(えむじぃ) 厚生省が特定疾患に指定している難病の1つです。 私たちは重症筋無力症友の会、山口支部の役員です。 現役の患者だったり、元患者で今は寛解(症状がほとんどない)状態だったりと立場はいろいろです。 そんな私たちがえむじぃと過ごす日々を発信していきます。

2019年06月

こんにちは、ハルハルです。

先日、実に一年ぶりに同じ市内に住む友達と3人でご飯を食べてきました。
いわゆる「ランチ」ですかね。
田舎なものでランチというほどオシャレなものではないです。(^o^)
でも楽しかったです。
近くにいるのにお互い親の介護と夫の介護で日程が合わず、
とくに私が冬中出かけることが難しかったので、一年ぶりとなりました。
でもこれからは大丈夫。
ディサービスに行く日を友達の所と同じ曜日にしたのと
プレドニンを毎日服用にしたので、これからは楽に会えます。
ということで、次回は「ショッピングツアー」に行きます。
おばあさん3人、しかも田舎で質素に暮らす私たち、
そしてディサービスからは皆4時には帰ってくるので時間的制限もあります。
なのでショッピングツアーといっても、
ショッピングセンター内をグルグル巡るだけですよ。(^o^)
それでも楽しい。
先日のお昼ご飯のあと得意の100均に行ったのですが
それがワイワイと楽しくて・・・(^o^)
是非また行こうということに。
可愛いものですよ。
月1ペースに会おうねと決めました。

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がま口、なかなか上手くできません。
写真だと分かりませんが口金の取り付け方が難しくてひどいです・・・(-.-)
でもだんだん要領が分かってきたので次は絶対上手くいく!はず。
また100均で口金を買い占めて来ました。
全部買ったのでは申し訳ないので、一個だけは残しときました。



九州北部と山口県、やっとのと明日・明後日あたり梅雨入りとなりそうです。
ずいぶん遅いです。
今日はとってもいいお天気で夏のようです。
ハルハルです。

プレドニンを一日おき2錠だったのを、毎日1錠にしてから約2か月が経ちました。
体調は・・良くなったとは言えませんが、すごく悪い日がなくなりました。
ということは、毎日服用にして良かったということでしょうかね。(^o^)
それに予定が立てやすくなりストレスが減りました。
以前は出かけるのはプレドニンを飲む日と決めていました。
今日は飲まない日だと思うと朝からテンションも下がり気味になっていました。
今はそれがないので気分も上々です。
先週末、地域の草取りがあったのですが、
以前だと数日前から「飲まない日だし嫌だなぁ」と
かなり気になり、ストレスとなっていました。
それがなくなったのはとってもいいことです。
だってMGにストレスは厳禁だから。
でも、調子に乗ってはダメ。
無理は禁物。
よく分かっています。(^o^)
病歴30年の大ベテランですからね。

100均の口金を使ってがま口を作り始めました。

3  











どんより曇り空の山口から


ばあばです




一週間前くらいから


左肩甲骨辺りに違和感が始まりました


左側を振り返ろうとすると


首が回りにくく


下を向くにも背中が痛くて.....


何?これは?






久しぶりに針仕事をしたからかな?


でも、ばあばは右利きだし


左側が痛くなるって......






もしや!





枕を替えたせいかな?





少し長く使っていた枕をそろそろ替えようかな?


と、少し硬めの枕に替えてしまったのが原因かと?





左側を下にして眠る癖のあるばあばなので


それが災いしているのか?





前の枕をそのままにしていたので


前に戻して今朝で3日目


何と肩甲骨の痛みがほぼ無くなったのです







侮るなかれ!


枕の大切さを実感したひとときでした












小さな庭にどくだみ草が......

繁殖力の旺盛などくだみ草

パッチワークの題材になる可愛い花ですが

匂いが.......



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入梅までの良いお天気です


シーツ洗いと布団干しをしている


ばあばです


朝はまだまだ元気です!






医療費控除の更新用紙がお手元に届きましたか?


山口は7月からの受付です


ボチボチ準備を始めてくださいね







長男とプチ旅行に行きました


食いしん坊のばあばですが


近頃、食事途中に疲れてしまい


自分の意志とは違って完食が難しいです


そんな時、長男から「しらす丼」食べてみる?って


食べられるかな?と不安はありましたが


今の時期でなければ食べられない「生しらす」


とりあえず、お店に入りました


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目の前には、ピチピチの生しらすと


釜揚げしらすと桜えび


美味しそう!!


ゆっくり咀嚼していたら完食は無理だと思い


一気に口に.......


あま~い!美味しい!



おしゃべりしないで


無心にいただきました




食べられるって、しあわせですね



















こんにちは


まだ、梅雨入りしていない山口から


ばあばです


先週の雨は、


我家の紫陽花も待っていたようで、


鮮やかに咲き始めました



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先週末

全国筋無力症友の会の

フォーラム、総会に出席してきました


東京には何度も行っているのに

今回の会場は初めての地

駅から徒歩で10弱と表示があったのですが

方向音痴のばあばが

はて、さて?辿り着けるかと....

不安、不安!!



しかし、

改札を出ると


茨城支部の支部長さんが

案内プレートを表示していただき道のりを


同じ電車で下車されていた

福島支部の支部長さんと

お話しながら会場へ向かうことができ

とても心強かったです


地図を片手に、スマホでナビを!

いえいえ、言葉で教えていただき

仲間と一緒に


ばあばは、まだまだアナログ人間です




フォーラムを終了する頃には

声量も落ち、話し辛くなっていました



これ?

えむじぃ?



やっぱり!


という症状が.....



ここ数年、時々、感じることがありました



早朝からの活動であったり

ハードな活動の時は

午後からの休息がないと

夕方まで体力が持たない!


加齢? 他疾患?


何とも判断がつきませんが

休息をとれば回復できる



やっぱり、えむじぃかな?

って





ばあばより

ずっとずっと大変な

役員さんも多くいらっしゃるのに

皆さんのお世話で

今年も無事にフォーラム、総会を

終了することが出来ました

心より感謝いたします






























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