日々えむじぃ

重症筋無力症―MG(えむじぃ) 厚生省が特定疾患に指定している難病の1つです。 私たちは重症筋無力症友の会、山口支部の役員です。 現役の患者だったり、元患者で今は寛解(症状がほとんどない)状態だったりと立場はいろいろです。 そんな私たちがえむじぃと過ごす日々を発信していきます。

2019年07月


梅雨明け前の、凄い雨が降っています。


ばあばです。




雨も降らないといけないし……


かといって


降り過ぎても困ります……


上手いこといきませんね。



自然に逆らうこともできず


お天気になるのを待ちましょう。






先日、とある道の駅で見かけた「ふく」です。


山口では、「ふぐ」のことを「ふく」と言います。





あまりの数に圧倒され


笑いが出てしまいました。



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圧巻です!




地元のお野菜と、スイーツを買って帰りました。






週末から夏休みに入ります!



疲れない程度に、頑張ります!



















雲はありますが


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久々のお天気で


12K容量の洗濯機を4回廻した、ばあばです




家族のシーツを、沢山洗いました


昨日はゆっくり、のんびりしていたので


いつもより腕の力はありました!


が、


途中から


お休みの家族の手を借りました





寛解とはいえ


時々、こんな脱力感に襲われてしまいますね


でも、頑張れます!


頑張ります!









みなさん、特定医療費(指定難病)の


申請準備は、順調に進んでいますでしょうか?


準備しないといけない書類が多々ありますので


がんばって下さいね









ばあばは先日、夫の申請に行ってきました


夫婦で難病だったのですが


ばあばは寛解になり、申請をしていません




夫は服薬しないと


日常に支障があるので


お世話になっています





今、申請すると


来年からの受給者証が送付されてきますよね


所得により負担額が変わりますので


昨年の所得額が少なくなった方は


変更届けを提出されると


来月からの負担額も軽減されると伺いました




我が家も、夫が現役を退いたので


恩恵に預かれることとなり


次回の受診から


負担額が軽減されるようです





ありがたい事ですね






今日の山口は、暑くなりそうです


外出中も、しっかり水分補給をされ


気をつけて下さいませ







蝉の鳴き声が聞こえています


梅雨明けは、いつになるでしょうね





























こんにちは、ばあばです。


どんより梅雨空の山口です。



昨日は結構激しい雨が降り


室内も何となく、湿気ているような…


エアコンは肌寒くてonできませんし…


室内干しの洗濯物も乾燥機のお世話に…


なっています





そうそう


ばあばは最近


洗濯物を干す時


えむじぃを発症した時の


脱力感を感じています




特に大物のシーツ等


竿にバサッと掛けて


徐々に広げていくのですが


一枚広げて、一休み


またまた広げて、一休み


って感じです




汗をかく季節ですから


シーツ洗いも頻繁になります




時間のある、ばあばの日常ですから


ぼちぼち取りかかり


ゆっくり干しています




これがえむじぃなのか?加齢なのか?


定かではありませんが


抗体値が正常になっていないのと


休むと復活出来る事は


やっぱり、えむじぃですかね




まあ、悪化しなければ


良しとしましょう!







先週の総会・医療講演会の日は、七夕でした


帰宅してみると


「七夕ちらし寿司」が!


帰宅して食事ができているって幸せですね


感謝して、いただきました (^_^)



「ありがとう!」の一言を忘れてはいけませんね


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こんにちはハピネスです。

一昨日、Aさんのことを気にかけての電話がありました。

それは、Aさんは外リンパ瘺ではないでしょうか?とのこと

私も調べてみると、脳脊髄液減少症というのも出てきました。

後遺症で病院で検査はされているのに、余計なお世話なのですが

何とか伝えることができないかと、載せました。

早く原因がわかって、回復に向かわれますように願っています。

皆さんこんにちは
そらです

先日の医療講演会、盛況だったようですね
嬉しい限りです

かくいう私は参加できず、でした


まだ生後1ヶ月の子どもがいるため
せめて昼食時の交流会くらいは行こうと
家族にも相談して予定を組んでいたのですが

上の子が手足口病に!!

流行っているとは知っていましたが
その流行はおさえてほしくなかった……

のどの炎症で食事がとれず苦しむ我が子に
てんてこ舞い

泣きわめく上の子に合わせて
下の子も空腹で泣く……すると


まさに阿鼻叫喚


自身のキャパシティを軽く超え
笑うしかありませんでした


世の中のお母さん、すごいです
こんなことを乗り越えるとは……


実は2週間ほど前に1週間ほど
下の子が入院し
付き添いで入院しておりました


その頃から体調を崩しはじめており
回復を見込めないまま

次の看病……

食べなければ倒れる!
だけど食べたくない

MG悪化のサインがでてます

そうめんを茹でて
ザルにあげようとしたら
手に力が入らなくなって
排水溝にダイブさせちゃうくらい
悪化してる模様


まだ子どもを落としたりはしていないので
それは救いです


そして手足口病は下の子にまで感染



私……大丈夫だろうか


一抹の不安がよぎるそらです


母としてのレベルが上がっていると信じて
乗り越えます!!

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