日々えむじぃ

重症筋無力症―MG(えむじぃ) 厚生省が特定疾患に指定している難病の1つです。 私たちは重症筋無力症友の会、山口支部の役員です。 現役の患者だったり、元患者で今は寛解(症状がほとんどない)状態だったりと立場はいろいろです。 そんな私たちがえむじぃと過ごす日々を発信していきます。

2019年08月




蝉の声が、少しだけ小さくなって


遠くから聞こえるように感じている


ばあばです



日中の暑さは まだまだ続いていますが


朝 窓を開けたときの空気が


少しだけ……


ほんの少しだけ


秋に近づいているように感じています










昨日


県健康福祉部 健康増進課より


難病講演会・交流会のお知らせが届きました


皆さまのお手元にも届いていますか





筋無力症の「患者家族交流会」は


11月17日 (日) 13:30~15:00


山口県健康づくりセンター(山口市)


にて 開催します




交流会には 患者会員以外の方の


参加も歓迎してお待ちしておりますので


ぜひとも お越しくださいませ




昨年の交流会にも


多くの参加があり


同じ疾患者で おおいに盛り上がりました


お互いの経験を話し合い


ホッとされる方も多いと思います


初めての方でも 敷居は低くーーく


しておりますので


ぜひ参加してみてください





























こんにちは、ばあばです。




台風10号が、ここ山口にも近づいています。


明日、最も近くなるようです。




明日は、山陽新幹線、


県内の在来線の運休が決まったようです。


お盆の帰省で、予定の変更に


忙しくされていらっしゃる方も多いかと…


くれぐれも体調にお気をつけください。







昨夜、


寝室にあがると


温度計が34、5度を表示していました。




あーーー


早目にエアコンをつけておくべきでした。




室温が下がるまでに


汗をかいてしまい、、、


この暑さは久しぶりでした。




我が家の一番の恐怖は停電です。


この季節の停電は………


どう、対応すれば良いのか…?






台風が来れば、窓も開けられないし


皆さんどう対応されていますか?




人力でうちわ?


足湯ならず、足水?


冷蔵庫の中も、気になりますし……


アイスクリームも、


いつもは


「ひとつ!」って言ってしまうのが


「早く食べて!」ってなっちゃう






台風被害が 、最小限であるように


祈ることしができません。






































 こんにちは!ハピネスです。

 猛暑日が続いていますが、皆様お元気ですか?

 今、室温は33度越えですが、風が通ると意外と涼しく感じて

 台風が最近、西日本に近づいて来ることが多いいせいかもと思ったりします。

 日中、この調子で過ごすと、夜、風が吹き、室温が30度だと

 今日は一回もエアコンつけなかった!と、得した気分になったりして

 少し、暑さに慣れるという進化をしているのでは、と思ったりしています。

 自分の感覚を信じるのが大切かと。でもやせ我慢はいけません。

 そこの切り替えも自分の感覚を信じて・・娘に、熱中症にならんでよ!と釘をさされましたが(笑) 

いくらちゃんです。



5月に1つ歳を重ねて


いつもと変わらない生活リズムなのに

仕事の内容も変わらなし、帰宅してみかんといつものコースを散歩。

夕ご飯を済ませ、ソファに座りテレビを見てると…


いつのまにか寝てしまう💤


週の後半は、肉体的にも疲れを感じる⤵︎

夏だから。。。

猛暑だから。。。

痩せたから。。。

歳だから。。。

体力のない身体を実感!

休みの日にお出かけをすると…ぐったりです。


歳をとる!

肉体的な衰え!


来年は高齢者と呼ばれる歳に

未知なる世界に入る

素直に受け入れられるか疑問です😁



毎日の散歩は、みかんの寄り道が多くて肉体強になってない😅

ぎりぎりの維持。。。かな





 

こんにちは
そらです

先日の受診で
プレドニンが4mgから3mgに減りました

「プレドニン、全然効いてない!」

そのことはずーっと訴えてきていたし
主治医と私の共通の認識でもあったので
減らすことに異存はなく
むしろ飲む薬が減るので嬉しいくらいでした

ですが


そこから始まったイベントラッシュ


こどもふたりを連れて海へ行って

下の子を抱っこ紐で抱っこしつつ
上の子を遊ばせて…


お祭りへ行って
下の子を抱っこ紐で抱っこして
歩き回り


法事へ行って
下の子が泣くのでずっと抱っこで
上の子の相手もして

その後の会食でも
眠くてグズる上の子をなだめつつ
下の子をあやして


主人の休みの関係もあって
2日間の間にイベントを詰め込みすぎて


久々に体が強張り
動きがにぶい

歩きにくいこと、このうえない

首も動かしづらいし



久々に杖がほしい……


歩行器でもいいな


あー悪化してる


筋肉痛のような痛みがあり
ところどころの筋肉が脱力しているのが
感じられます

脱力のところは使いすぎかな
筋肉痛のところは
脱力した部分をフォローしてくれたところかな


MGだと
その日、自分が使った筋肉がわかりますよね?
(私だけかな?)


プレドニンの減量と

この暑さと

イベントラッシュと

いろいろ重ねてしまい、疲弊しております

もう少し減量したプレドニンに
慣れてからにすればよかったなー

と反省しても後の祭りです


ちなみに主人も、上の子から

「父ちゃん、○○してーーー!!」

コールを受けまくり、ぐったり気味です



毎回プレドニンを減らそうとすると
何かと重なってしまって
うまくいかないことが多く……

今回は無事に減量していきたいところです

このたびの不調は完全に自業自得ですが

ここで持ち上げないと
悪化の一途をたどってしまいます


呼吸の方はまだ大丈夫そう

ただ食欲が落ちてるので食べやすいものを食べて

涼しいお部屋でのんびりして
体力の回復に努めようと思います

と、いいつつ今日は友人のお見舞いで
病院に行きます

予定詰め込みすぎだーーー!!

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