日々えむじぃ

重症筋無力症―MG(えむじぃ) 厚生省が特定疾患に指定している難病の1つです。 私たちは重症筋無力症友の会、山口支部の役員です。 現役の患者だったり、元患者で今は寛解(症状がほとんどない)状態だったりと立場はいろいろです。 そんな私たちがえむじぃと過ごす日々を発信していきます。

2020年02月

こんにちは、ハルハルです。
今日の山口は暖かくて、花粉症ではない私にとっては良い日です。

さてさて、前回の記事で夫の介護認定の引き上げを願って動き出していたのですが、
あれから思わぬ事態になってしまいました。
夫が誤嚥性肺炎になり急遽入院しました。
過度な低体温のせいで呑み込みが悪くなっていたためだと思います。
幸い抗生物質が効いて肺炎は良くなり現在は転院しています。
とりあえず肺炎の治療が先で介護認定については落ち着いてから
ということにでしたが、たった今ケアマネさんから電話があって
要介護4くらいにはなりそうだけど希望している特養はやはり順番待ちとのことでした。
それでそれまでのつなぎとしてショートステイを利用するか
老健を利用するかを考えましょうということでした。
夫は持病がいくつもあって病院通いのことを考えると
病院が併設されている老健がいいかなと思っています。
ショートステイは家の近所だけど、老健はバスと歩き。
一長一短ありますが、ん~・・老健に決まりかな?
あとは費用のことも考えないと。

まぁ何とかなるでしょう。

しかし今回のことではいろいろな方にお世話になりました。
お隣さんには特に。
ご主人にも奥様にも口では言い表せないくらいお世話になりました。
夫と私の両実家の兄夫婦もです。
私が運転できないためにあれこれ配慮してくれました。
二人の息子も会社を一週間休み帰ってきました。
すごくすご~く感謝しています。
大変な一か月でしたが、私は周りに恵まれているなぁと
あらためて思ったこの一か月でもありました。






山口は、桜の咲き始めるような気温で


今、やっと座ることが出来たばあばです。


目まぐるしかった一週間でした。




週明けに、実母のショートステイ入所


孫の発熱で自宅で見守り


医療費控除の問い合わせで税務署へ


月末にある資料の問い合わせ


昨夜は義母の発熱で連絡が入り


今朝は早々に義母の入所施設へ







なかなかの一週間でした。





高齢の親を抱えていると


いつ何時、緊急事態が……


と、施設までの道程は不安もありましたが


義母の顔をみると「元気そう!」


熱も落ち着き、食欲もあるとの事


とりあえず安心しました。




帰り際、看護師さんに呼び止められ


不整脈、頻繁に微熱が有ることのお話


少しずつ人生の終わりを迎えているようです。


家族への認識を促された時間でした。


でも、こればかりは分かりません。


義母は何度も危機を乗り越え


現在に至っているのですから


今回もきっと復活してくれることでしょう。






今、少しだけ自分の時間が取れ


久しぶりに松山千春さんのCDを聴いています。


今朝、何気なくラジオのスイッチを入れた時


千春さんの曲が流れて


とても懐かしく感じてしまいました。


もう何十年になるかしら


初めて行った千春さんのコンサート


舞台が開け、


弾き語りのギターの音色に


鳥肌が立ち感動した、若かかりし頃……


今は同じ曲なのに感じ方が違うんです。


きっと、年齢を重ねたせいでしょうね。


だって、今飲んでいる飲み物


甘酒ですよ!


若いときには、絶対に飲んでいませんものね。






痛みを感じながら一針一針差して完成しました。
何日かかったかな?




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今朝は冷えましたが


日中は3月の気温になるそうです。


お元気ですか?ばあばです。




寒い季節は、針を持つことが遠ざかり


ミシンでの手仕事を少しずつ……



最近はなかなか自分の時間がとれず


手仕事が進みませんでした。


月に2回のパッチワーク教室には出かけますが


話に花が咲き


デイサービス化していると感じている


仲間達です。


外出して、手を動かし、お喋りをする!


認知症予防の仲間になっています (^o^)


仲間もばあばと同じように


針を持って小さいピースワークとは


だんだん遠ざかり


ミシンでの手仕事ばかりです。




お薬手帳と診察券を入れるポーチです。





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先週末、支部役員会がありました。


支部長さんから


理事会、ブロック交流会の報告を受け


会計さんからは、本年度の決算内容報告と


次年度の予算の見積りを話し合いました。


本年度は、国会請願の署名を各会員さんに


お願いし郵送しました。


これまでは役員が署名用紙を分配し


署名を集めるのにかなりの労力を強いられましたが


今年は会員さんのご協力を受ける事ができ


助かりました。


ご協力ありがとうございました。



役員も


新しく協力していただける方が増えるかも?


平均年齢が若返る?


微力で頑張っている、山口支部ですが


これからもよろしくお願いします m(__)m


































こんにちは、そらです

いつになく暖かい冬です
皆様はいかがお過ごしですか?

ここ数日寒く、体の調子が悪いです

年末年始の疲れと

年末にMGに禁忌の薬を飲んだせいもあるのか


だるさマックスです


だるいから寝ておこう

と、できないのが子育て中のつらいところ

母の調子とは関係なくお世話せねばなりません


先日はちょちょいと炒めものをするはずが
途中で腕が動かなくなってしまい
最終的には変わってもらいました

次の治療も考えなくてはいけないかな

私の場合、治療はやり尽くしていて
打つ手がないのが事実です

ソリリスという点滴もありますが
抗体陽性の方が適用となるため
私には当てはまらず……


このまま悪化して入院にでもなったら大変



体の感じ的にはまだ大丈夫そうではありますが



家族のためにも入院は避けたい


とりあえずできる限り休みます


こんにちは!ハピネスです。冬らしい寒さの日だと、なぜかほっとしています。

先日、大阪であったMGブロック交流会に出席してきました。

その時、以前大阪支部であった骨粗しょう症の恐ろしさについての講演の話を聞きました。

薬の副作用でMG患者も知ってはいますが、色々な部位で気を付けないといけないようで

その講演内容を大阪の支部ニュースに掲載するとのことで、山口も参考にしたいと思いました。

私自身は、散歩をしているので自信があったのですが、年齢より骨密度が低いことがわかり

ショックでした。今は、散歩の途中、走ることにしていますが・・・

また、情報が入りしだいお知らせできたらと思います。
 

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