昨日 山口も梅雨入りしました。


今日の雨は、冷たく肌寒い一日


ばあばです。





先週のからの腹痛が、やっとおさまり


少しずつ普通に食事が、


出来るようになりました。




ほんの気持ちばかり、体重も減り


ラッキー!


と思っていましたが


病気で痩せた自分を見ると


肌に艶はなく、痩せた部分にはたるみができ


一気にばあばばあばです(^_^;)











先週末に開催された


友の会の、全国総会及びフォーラムに


出席してきました。







医療講演会の中で


胸腺摘出術のお話があり


今まで、もやもやした気持ちで


いろいろ思っていた事が


この講演会でスッキリとした


自分を感じる事が出来ました。




講演内容は、次回の全国誌に


詳しく掲載されると思います。





今回の講演会DVDをお借りして


支部で発表出来る機会が作れると


良いなと思っています。



医療の格差も小さくなっているとはいえ


まだまだ違いが多いように感じました。


自分の病気をしっかり学び


治療の選択を自分で行い


医師に治療していただく受け身では無く


自ら治療の選択が出来るくらいに


「病気の事を知らないといけない!」


と、痛切に思いました。





総会では、


新しい友の会の出発に向けて


沢山の理事の方々が活動してくださり


新しい友の会が始ります。


お世話いただいた方々に、感謝するばかりです。







本年末には経過措置も終了し


新しい認定基準で申請しなくてはいけません。


他の難病では軽症者の認定が


難しくなるようですが


筋無力症では


眼筋型の方も認定していただけるようです。


更新時に疑問に思われた事があれば


問合せをしてくださいね。







出発前にアクシデントのあったばあばですが


出かけて良かったです。


懐かしいお顔にもお会いでき


新しい友の会の出発に同席出来ましたこと


幸せに思いました。





空港のバラはまだまだ頑張っていました。




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