日々えむじぃ

重症筋無力症―MG(えむじぃ) 厚生省が特定疾患に指定している難病の1つです。 私たちは重症筋無力症友の会、山口支部の役員です。 現役の患者だったり、元患者で今は寛解(症状がほとんどない)状態だったりと立場はいろいろです。 そんな私たちがえむじぃと過ごす日々を発信していきます。

カテゴリ: そら

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そらです!
久々のグロブリンです(*´ω`*)

3本なので終わるのが速い!!
嬉しい!!!

座っていないと息苦しいので
待合でやってもらいました!

あと3日……

何事も効きが速いタイプなので
そろそろ良くなる兆候があっても
いいはずなのだけど……

どうかしら…

こんにちは!そらです

台風が過ぎ
朝晩は少しずつ秋めいてきましたね。

本日は金曜日。
ようやく一週間が終わりました。

来週からそらの戦いが始まります。

午前中に仕事を終え、
そのまま近くの大きな病院へ行き
グロブリン大量静注療法を行うことになっています。


今まで5時間くらいは平気でかかっていたグロブリン
製剤1つに含まれる量が増えたようで
時間も3時間くらいになるとか!!!

そこから保育園へお迎えに行き
家事に育児……


グロブリンの副作用も出るだろうし
ちょっとつらそう………


うん!がんばれ、わたし( ;∀;)


とりあえず家事はいつにも増して丸投げします…


現在、下垂はマックス!
息苦しさもあるようで咳払い多めです…

ご飯もほとんど食べれていません。
固形物が噛めず、飲み込めず、
ご飯の時間が苦痛です……


そのため
この前エンシュアを久々に出してもらいました。

味も黒糖と抹茶とコーヒーと
飲みやすさ重視で!

エンシュアやらウイダーinゼリーやら
子どもの離乳食のレトルトやら
アイスやプリン

食べられるもの
食べやすいものを探してなんとかやってます


グロブリンの効果がどうか出ますように……


今は倒れて入院するわけにはいきません!
子どものためにも…



今回調子が上がらなかったらどうするんだろう
という不安はありますが
とりあえず一週間頑張ってみます!


昔のスケジュールを見ていたら
2年前の今頃もIVIGをしていました
(探せばブログ記事も出てきそう…)


体調を崩しがちなこの時期…
皆様もどうかご自愛ください

おはようございます。そらです。


長い梅雨が明けてからというもの
暑い日が続き…


暑さが苦手な筋無力症患者の皆さん
体調崩していたりしませんか??


私は……



ご多分にもれず



がっつり体調崩しています……
 


副鼻腔炎から発熱したのもあるし


マスクで暑いのもあるし


体調を崩しやすい要因が重なりまくっています


これで風邪でもひいたら
一気に入院コースでしょう……


コロナのこともあり感染予防に気合が入ります




この度事情があり
長年お世話になった病院を変わりました


新しい先生で治療開始です



できる治療はすべてやり
そのすべてが効果がなくなっている事実


「さて、どうしよう」


主治医の先生と次の治療に悩む日々です



筋生検という話も出ています


抗体陰性の私が
できる治療は本当に限られているので


もし筋生検をして抗体が見つかれば
他の治療が試せるよね!!

という感じです


子どもが小さいうちは抱っこ必須なので
すぐに生検というわけにもいかないし…

悩みどころです



新しい先生のもとで
久々にテンシロンテストをしました


アンチレクスが入ってくると


心臓がざわざわして
お腹がぐるぐる
胃が気持ち悪くなって…


でも


目が開く!!!

しゃべりやすい!!!! 


ほんの3mlで20分間
体調がマックスで良いことを味わいました



アンチレクス持続点滴したい……(笑)

 


とりあえず休むことが大切!!


早く涼しくなれと願いながら
ぶっ倒れないように頑張るのみです

こんにちは、そらです。

点滴に通っているおかげで
副鼻腔炎は落ち着いてきました!

今週月曜日からは仕事に復帰し
午後から点滴を受けています。


家事まではまったく手が回らず
最低限……


主婦力だだ下がってます(´・ω・`)


筋無力症の方は
悪化の原因を疑った薬を
耳鼻科に相談して変更してもらうことで


少し回復


今は片目の下垂のみで落ちつき
体の方も少し動くようになりました。


次の受診で脳神経内科の主治医の先生に
報告して
今回の件はお終いとなりそうです。


入院までいかなくてよかった……


ほっとひと安心です






こんにちは、そらです!

現在の私…ですが

MG自体は変わらず。

家事…はサボり気味ですが

3歳と1歳の育児に奮闘中。

4月から4時間のパートも始めてます。

何もこんな時期に…とは言われますが
雇っていただけるところがあったので
ありがたくお仕事させてもらっています。


そんな私。
平日は仕事
土日は子どもと過ごし

なかなか体を休める暇がなく… 


またしても副鼻腔炎に罹患してしまいました


副鼻腔炎、いわゆる蓄膿症っていうやつですね


免疫抑制剤のせいもあるのか
かかる頻度が高すぎて

「あ!副鼻腔炎だ」

とすぐわかるようになりました。


今回も鼻の具合が悪くなり始めて
すぐ耳鼻科を受診し、服薬開始。

でも一向によくならず
咳がコンコン出始めていました。

道行く人に白い目で見られてそうで…


「コロナじゃないです!!!」

と説明して回りたいくらいでした。


咳が出て、吐いたりして…
これはなんかまずいぞ、と思い
体温を測ると



37.9


(・・;)



あれれ??


なんかまずい???


コロナウイルスが流行り始めてから
他県へ移動はないし

他県の人との接触もないけど


怖い



もしコロナだったら?


うつしてたらどうしよう…


その日に限って外出してるし
たくさんの人に会ってるし……


思わず保健センターの電話番号検索しました。


持病のある身だし、悪化は怖い


まずは誰に相談???


候補は


・副鼻腔炎でかかっている耳鼻科


・MGの主治医



・近所の内科


・保健センター


とりあえず…耳鼻科が一番かな


朝一番でそこにまず相談しよう




コロナは心配だし、熱は上がるし


子どもたちにうつしてしまったらどうしよう
と不安だし


で、まんじりともせずに夜が明けました


病院の開院時間に合わせて問い合わせ



結局副鼻腔炎の悪化からの発熱
ということで点滴に通うことになりました  

点滴をしたら少し楽になりました
少しだけヒヤヒヤした体験でした

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