日々えむじぃ

重症筋無力症―MG(えむじぃ) 厚生省が特定疾患に指定している難病の1つです。 私たちは重症筋無力症友の会、山口支部の役員です。 現役の患者だったり、元患者で今は寛解(症状がほとんどない)状態だったりと立場はいろいろです。 そんな私たちがえむじぃと過ごす日々を発信していきます。

そら

スーパーマンになりたい

こんにちは( ´ ▽ ` )ノ
お久しぶりのそらです

突然ですが引っ越しが決まり
日々あわただしくしております

新居のレイアウトを考えて
家具の手配もして

荷造りもしなくては…

この際だから一気に断捨離しちゃおう


さて、やるぞ!! 
 

っと、やる気だけは満々!!!



でもでも

できる時間は限られています( ;´・ω・`)



なにせ我が家には生後8ヶ月になる息子がいます

待っててね、と言い聞かせてわかる年頃ではありません


最近はトイレに行くちょっとの間離れただけで
大泣きしてしまう後追いっぷり


ですので今回の引っ越しという
ミッションをスムーズにこなすためには



息子が寝ている間をねらわなければなりません 




家事の時間も捻出しつつ

引っ越しというミッションもこなして

もちろん子供のお世話はしっかりと

MGの調子を伺うことも忘れずに♪


なーんて

母として
妻として
MG患者として

全ての役割を
こなすことが私にできるのでしょうか( ;´・ω・`)



無理せずぼちぼちやらないと


分かっていながらも

ばたばたと走り回る自分がいるのがわかります
 
 
今ですら終わったら
あれしてこれしてと考えているくらいです


今からあまりいい未来が想像できません( ;∀;)



出来ればスーパーマンになりたい…… 



目標は倒れないこと!!!

それで頑張ろうかと思います( >Д<;)

離乳食はじめました

こんにちは( ´ ▽ ` )ノそらです

毎日育児で一日が過ぎていきます

ブログもなかなかコメント残せないけど
見てますよー( >Д<;)


さて先日、そろそろ離乳食を始める息子のために
市が行う離乳食セミナーに参加しました

そこで離乳食の試食があり
私も食べてみたのですが


これがまあ、食べやすいこと!!!


このにんじんペーストいいなぁ♪

おかゆさんもなめらかで飲み込みやすい(* >ω<)


離乳食初期のペースト状のにんじんと10倍がゆが
食べやすすぎて、びっくりしましたΣ(*゚Д゚*)


中期、後期になり少し形が出てくると
初期のもののような感動はなく
普通にいただきました


今はまだおかゆさんだけの息子

これから野菜やお魚やお豆腐も
ペースト状にして食べるようになります

作るのは大変そうですが
MGの私にとっても栄養が取れるいい機会になりそうです

アイスクリームやエンシュアよりはいいですよね( ;´・ω・`)

出産しました

おひさしぶりです╰(*´︶`*)╯♡
そらです
全然記事もコメントもかけずにごめんなさい

ばたばたしていました(´・ω・`)

と、いうのもタイトル通り、1月に無事男の子を出産いたしました。
現在生後2ヶ月の息子と過ごしています。


慣れない育児に悪戦苦闘の毎日

夜中もちゃんと起きてますよ(*´꒳`*)

夢の中でもミルクをあげていて、あれ?いつやった??ってよくなってます_(:3 」∠)_


MGの方は安定しているようで、まだ息子を落っことしたりしていません。

複視はあるけど下垂はなし

肩や首のだるさは抱っこのせいかな

なんでもMGのせいにしてよく
「それは普通の人でもあるよ」と言われてます


げっぷさせるのにさすったり、ポンポンしていると腕が動かなくなったり、はあります


あ、でも立ち上がれなくて尻餅はつきました

私がおっちょこちょいなだけかな∑(゚Д゚)


家事はなにそれ?状態で
なーんにもしてません。

近くにあるコンビニとスーパーがそら宅の冷蔵庫と化してます( ;∀;)

今は育児がお仕事だから、と言い訳しつつ、息子のペースに合わせながら毎日できるだけのんびりと過ごしています

首が座れば楽になる、といろんな人に言われるので現在はそれを目標に頑張っています

今がどう変わるのか楽しみです

とりあえずあぐらの上に息子を寝かせ、あやしながらご飯を食べて
ご飯粒落としてしまったりがなくなるといいな


妊娠出産を機にMGが快方に向かえばいうことなしですよね(*´-`)IMG_1634


抱っこ紐で散歩に行くと首や肩にきます
湿布がお友達です(´・ω・`)


久々の文章でとりとめなく、まとまりなくなりましたが
元気でやっている報告でした╰(*´︶`*)╯♡

MGと妊娠

こんにちは( ´ ▽ ` )ノそらです

残暑厳しい中にも少し風に秋の気配を感じるように
なってきましたね

ここしばらくぐったりしておりました



それは

つわりのため(^^;;


そうです

そら、妊娠しました


ようやく安定期に入り、皆様にご報告です


MGを持った身で妊娠



正直不安はいっぱいです


体調維持のために薬も飲んだままですし…

お腹の子に影響があるおそれは否定できません


それでも

ようやく授かった我が子ですから

何があっても受け止める気ではあります


「妊娠自体は正常なのだから」

と産婦人科の先生に言われた言葉が
そらの支えになっています



現在

仕事もしつつ
家事はほぼサボりつつの毎日を過ごしています



MGの方は改善傾向

主治医からは「ずっと妊娠しとく?」と
冗談交じりに言われるくらいの好調っぷりです(^^;;

久々に上方視ができるんですよ!!



さて、今後の同病の方々のために
そらが妊娠してからの体調まとめときます!


妊娠発覚あたり

とりあえずだるい
MG悪化??かと思うくらい動けない


つわり中

動けない だるい 薬も飲めない
なのにお目目はぱっちり

主治医いわく
「だるさはつわりのせい」

安定期
好調
たまーにMGらしさを感じることも


と、いう感じです


今後も

授乳できるのか?
(妊娠中に服用しているんだから大丈夫とか…)

帝王切開になるのか、自然分娩になるのか?
(体調次第らしいですが)

と、どうなるかわからないマタニティライフですが
楽しんで過ごしていきたいと思ってます

ちなみに今のところ妊娠の経過は順調です

やる気が出ない…何もしたくない

こんばんは( ´ ▽ ` )ノそらです

雨がたくさん降りますね。

梅雨らしく雨が降るのはいいですが
災害が起きるほど降るのはやめてほしい

そう思います。


さて、最近のそらですが


何もしたくなーい(´Д` )

やる気がでなーい(´Д` )

だるーい(´Д` )



そんな毎日を過ごしています。


いけんなぁ…と思いつつも
体が重いし、動かない


お仕事をこなすことも出来ず

お休みをいただいたり

早退させてもらったり…


職場はもちろん

家族にも迷惑をかけてばかり(^^;;


原因はMG?

それとも別でしょうか?



早く調子が良くなりたいです(´Д` )
livedoor プロフィール
QRコード
QRコード
  • ライブドアブログ