日々えむじぃ

重症筋無力症―MG(えむじぃ) 厚生省が特定疾患に指定している難病の1つです。 私たちは重症筋無力症友の会、山口支部の役員です。 現役の患者だったり、元患者で今は寛解(症状がほとんどない)状態だったりと立場はいろいろです。 そんな私たちがえむじぃと過ごす日々を発信していきます。

そら

難病患者交流会に参加して

みなさん、こんばんは。
そらです。
かなり久々ですね。

家事に育児に仕事にてんてこ舞いだった日々
毎日毎日時間に追われ
目まぐるしく慌ただしく

忙殺

その一言に相応しい毎日


現在体調を崩し、絶賛自宅療養中。
おそらくお仕事は辞めることになるでしょう


こうなることを予想していた人、手をあげてー


はい(^^)/



本人ですが、なんとなく予想していました


ですが

私の性格のたちが悪いところに



「喉元をすぎれば熱さを忘れやすい」



「チャレンジ精神が旺盛」


というところがあります


今回はそのふたつがあいまった結果ですね


ひどくなったら
食事ができなくなって
呼吸もしんどくて、眠れなくなるのに

少し調子が良いとやっちゃいます



MGに慣れてしまっているのもあって

「まだ眠ればなんとかなるな」

「ほら、寝たら少し上がった」

この繰り返し

落ちていく音は確実に聞こえているはずですが
渦中の私は気付きません

そして

「やばい」

となり、今回の休職に至ります


打つ手は打って、体調が上がらず
久々に主治医の先生に

「血漿交換(入院して行います。血液中から原因となる抗体をろ過するもの。透析のような感じ。体の負担が大きい)」

をすすめられてしまったのに

IVIGを2クール行って
調子が持ち上がり復職しようかと思っていたり…


そんな私、本日患者交流会に参加してきました!


新しい方がいらしてくださって
また顔見知りの方もお元気そうで

とても嬉しかったです(^^♪

悩むことは皆、同じですよね


もっと皆さんとお話したかったです!



とりあえず私、語りすぎてごめんなさい

少しでも皆さんに役立ててもらいたい!

私もこうだった!!

大丈夫です!同じです!!


という気持ちが空回りしてたような気も…



もっとお一人お一人の気持ちを
聞かせてもらう場だったのに…



と反省です


帰りの車中、下垂ばっちり


首もだるく



動けなくなりました……




でも次回があれば私はおそらく同じように
してしまうでしょう…

あ、皆さんのお気持ちはちゃんと聞きますよ!!
 

とりあえず、復職は難しいなぁと思った本日でした。


送迎と子どものお世話を引き受けてくれた母と子どもには迷惑かけてしまいました。

休んだら少し回復しました。
その間にブログ更新です。


明日は少しのんびりして
明後日からまたがんばります


交流会にご参加いただいた皆様、ありがとうございました

中途半端

こんにちは
お久しぶりのそらです

そんなそらの最近ですが

育休から仕事に復帰し、
忙しい日々を送っていました

1月の終わりくらいから体調を崩し
2月上旬にグロブリンを行いました

入院しとく?くらいの勢いだったようです

ただし、そらに自覚はなし

これが一番いけないのですが
頑張っている最中は
なかなか体調の悪化に気付けないのです

それで回復しないようなら次は
新薬ソリリスだね
という話になっていました

仕事に復帰してから

いつご飯食べたっけ??

あれ、いつの間にか寝てた

これもあれも

やることが多すぎて
ばたばた
ばたばた

でもソリリスの前にまずは
休息!!
そう主治医に言われ

職場にも話して配慮をいただき
なんとか現在は復活しました

でも

家事も中途半端で
育児も中途半端
もちろん仕事も

自分で決めたことなのに
思うように体が動きません


なんで私はできないんだ??
要領が悪すぎる……

MGであるからこそ得られたことは
たくさんあるのに

MGだからできないことに囚われて
日々もんもんと過ごすこともあります

頑張るって決めたんだ

やらなくちゃ

折り合いがうまくつけれません

たくさんの役割

みなさん、こんにちは( ´ ▽ ` )ノ
そらです

私の住む地域では今日が成人式らしく
振り袖を着た新成人の方たちを見かけました

きれいだなぁ
若いなぁ

自分のときのことを思い出しつつ
息子の成人した姿を想像し
ひとりでじーんとしていました

息子はもうすぐ1才
成人式までは19年あります
気の早い母親です( ;´・ω・`)


12月の中旬頃
母子共にインフルエンザにかかり
体調を崩し

そこに職場復帰の準備が重なりてんてこ舞い

保育園の準備やらで奔走してました


これもしなくちゃあれもしなくちゃ

クリスマスは?

お正月もあるぞ



無理は禁物だから



休まないと…



師走で皆忙しくて手を借りれず

なかなかゆっくりと過ごせませんでした

年が明けて職場復帰へのカウントダウン開始

息子を慣れさせるために短時間から
保育園へ預けることに

大泣きの息子に切なくなる私

ひとりで保育園から出たときに
いつも感じる重みがなくて
泣きそうになりました

ひとりで歩くのが久しぶり過ぎて
何をしたらいいのか分からなくなったり


母親としての自分も
妻としての自分でもない
私だけの時間

ちょっぴり貴重なひとときでした


さて今年は役割がたくさん増えます


母親として
妻として
そして社会人として
出来る限り頑張ろうと思ってます!!

スーパーマンになりたい

こんにちは( ´ ▽ ` )ノ
お久しぶりのそらです

突然ですが引っ越しが決まり
日々あわただしくしております

新居のレイアウトを考えて
家具の手配もして

荷造りもしなくては…

この際だから一気に断捨離しちゃおう


さて、やるぞ!! 
 

っと、やる気だけは満々!!!



でもでも

できる時間は限られています( ;´・ω・`)



なにせ我が家には生後8ヶ月になる息子がいます

待っててね、と言い聞かせてわかる年頃ではありません


最近はトイレに行くちょっとの間離れただけで
大泣きしてしまう後追いっぷり


ですので今回の引っ越しという
ミッションをスムーズにこなすためには



息子が寝ている間をねらわなければなりません 




家事の時間も捻出しつつ

引っ越しというミッションもこなして

もちろん子供のお世話はしっかりと

MGの調子を伺うことも忘れずに♪


なーんて

母として
妻として
MG患者として

全ての役割を
こなすことが私にできるのでしょうか( ;´・ω・`)



無理せずぼちぼちやらないと


分かっていながらも

ばたばたと走り回る自分がいるのがわかります
 
 
今ですら終わったら
あれしてこれしてと考えているくらいです


今からあまりいい未来が想像できません( ;∀;)



出来ればスーパーマンになりたい…… 



目標は倒れないこと!!!

それで頑張ろうかと思います( >Д<;)

離乳食はじめました

こんにちは( ´ ▽ ` )ノそらです

毎日育児で一日が過ぎていきます

ブログもなかなかコメント残せないけど
見てますよー( >Д<;)


さて先日、そろそろ離乳食を始める息子のために
市が行う離乳食セミナーに参加しました

そこで離乳食の試食があり
私も食べてみたのですが


これがまあ、食べやすいこと!!!


このにんじんペーストいいなぁ♪

おかゆさんもなめらかで飲み込みやすい(* >ω<)


離乳食初期のペースト状のにんじんと10倍がゆが
食べやすすぎて、びっくりしましたΣ(*゚Д゚*)


中期、後期になり少し形が出てくると
初期のもののような感動はなく
普通にいただきました


今はまだおかゆさんだけの息子

これから野菜やお魚やお豆腐も
ペースト状にして食べるようになります

作るのは大変そうですが
MGの私にとっても栄養が取れるいい機会になりそうです

アイスクリームやエンシュアよりはいいですよね( ;´・ω・`)
プロフィール

mgyamaguchi

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