日々えむじぃ

重症筋無力症―MG(えむじぃ) 厚生省が特定疾患に指定している難病の1つです。 私たちは重症筋無力症友の会、山口支部の役員です。 現役の患者だったり、元患者で今は寛解(症状がほとんどない)状態だったりと立場はいろいろです。 そんな私たちがえむじぃと過ごす日々を発信していきます。

ばあば

今どこ?



連日晴天の続く 山口から


ばあばです




三が日が終わりました




長男も関東に戻り


明日から少しだけ


ふつーーの生活に!


と、思われます




長男を見送る時


涙が


ワーーと出たのは


7才の孫でした!




おじちゃんの事が大好きで


一日中「○○くーん」と


追いかけ回し


沢山、沢山遊んでもらって


本当に楽しかったのでしょう




先程、「○○くん、今どこ?」


って、言って来たので


「もう○○くんのマンションに帰っているよ」


と、何気に言ったら


またまた、大きな目から


大粒の涙が・・・


寂しいのでしょうね


ママに抱きついて行きました





甥に慕われ、子供の扱いも上手く


パパになっても大丈夫だと思うのですが


親になれないわが息子!





まずは、結婚ですけどね (^_^;)


早くお嫁さん、連れてきて➰ー








来ました!


綺麗で、美味しい


お年玉!!



元日早々「お届け物でーす」


可愛くて


見とれちゃいました


が、


しっかり家族のお腹の中に消えちゃいました





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戌年です


新年おめでとうございます


今年も「日々えむじぃ」を


よろしくお願いいたします


ばあばです







日々えむじぃも、6回目のお正月を迎えました


あれから、6年


6歳の年齢を重ねて


ばあばも、とうとう還暦です


干支の中では、


戌年の人口が一番少ないそうです


ペットもねこちゃんが


わんちゃんを越したとか


ばあばは、絶対犬派ですけどね






今朝は3時起床で


海苔巻きを作りました


お重に積めて


おせちの完成です





早朝から何やってんだか


と、思いつつ


単なる自己満足です




ホッとひと息お茶をいただいていると


画面に初日の出


山口はやっと東の空が


オレンジ色になりました






今年も「日々えむじぃ」をよろしくお願いいたします





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今年もありがとうございました


今年も後、十数時間となってしまいました


新年を迎える前にとバタバタしている


ばあばです




先程まで降っていた雨もあがり


お日さまが差し始めた山口です



今年も過ぎてしまえば


普通の一年だったかな


と、今日を迎えています





親と孫に挟まれ


身体がもうひとつあったらな


と、思う日もありましたが


今、普通に生活出来ている事に


感謝しています



おせちの準備も


後、お煮しめだけになりました


これから、お鍋を用意して


じっくり味をしみこませ


大好きな里芋を仕上げます





毎年、大晦日には


「来年はおせちを頼みましょう」


と思いながら


いざ年末になると


おせちの買い出しをしてしまいます


学習しないばあばです













このあいだ


孫たちと剣道着を買いに行った帰りに


パフェを食べました



何が良い??


と迷ってしまいましたが


全てのパフェ完食!!



何はともあれ


甘いものをいただき、幸せ


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今年一年いろいろとありがとうございました


新年が穏やかな幸せな年になりますよう


心からお祈りし


来年も「日々えむじぃ」を


可愛がっていただければ


幸せます














ひさびさの針仕事


昨日は雨、今日はどんよりとしたお天気で


洗濯物が乾かず、乾燥機のお世話になっている


ばあばです







今日は久々にパッチワークです


11月は、なかなか針を持つ時間がなくて


久しぶりに針を持ちました




キルト芯で作る、雪ダルマ


キルト芯のモコモコ感で


雪に近い感じが出ています


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フリースの帽子と、マフラーを巻いて


30分もあれば出来上がり


高さ6~7センチのちっちゃい雪ダルマ


お友だちを作ってあげたくなりました






好きなことをしていると



嫌な事を忘れられます








パッチワークが終わって


義母に会いに行きました


昨日は泣いていた義母が


今日は笑顔で私を迎えてくれました






義母のお部屋に笑顔の雪ダルマを


そっと置いてきました


気付いてくれるかな?







傷ついた一言

今日は、ポカポカ陽気で


お洗濯物もお布団も、ふかふかです


ばあばです





先日、


義母の介護申請の調査に来られた方の言葉です


調査の対象はもちろん義母なのですが


家族の介護状態を聞かれる時に


「お嫁さんも病気を持っていらっしゃいますね」


「はい、重症筋無力症です」


「いつ頃、発祥されましたか」


「18年前です」


「えーーー。では、進行が遅いのですね」


「いえ、今は寛解で」


「筋無力症は、5年位で亡くなるのでは・・・」


「はっ」


次の言葉がありませんでした





筋無力症の事を解っていらっしゃらない?


なぜ、あのような発言をされたのか


心が痛みました






福祉に携わる方


少し言葉を・・・


と、思ってしまいました








ちょっぴり


悲しかったです




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