日々えむじぃ

重症筋無力症―MG(えむじぃ) 厚生省が特定疾患に指定している難病の1つです。 私たちは重症筋無力症友の会、山口支部の役員です。 現役の患者だったり、元患者で今は寛解(症状がほとんどない)状態だったりと立場はいろいろです。 そんな私たちがえむじぃと過ごす日々を発信していきます。

カテゴリ: ばあば



自粛生活のお盆ですが


皆さん いかがお過ごしですか?


ばあばは先週末 お墓掃除に行きました


少し高い所にあるお墓なので


その坂道に今年は苦戦





なぜ?






マスク!



そうです



マスクだったのです






日頃の外出もマスクは欠かせませんが


車を使って平坦な道程を


ささっと買い物して帰るので


マスクの圧?をそれほど感じませんでしたが


お掃除用の道具に お花とお水


たいした距離では無いのに


暑さとマスクで 息が上がりました


日常の運動不足で体力も低下


反省 反省です





家事では一日中動いているつもりですが


基礎体力はガタガタなのかもしれません


墓地でのマスクは必要無かったかも


と また反省しましまが





ハルハルさんの足踏み昇降を見習って


室内運動を再会しなくては………





いけませんね





頑張ります!











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毎日 暑い日が続いておりますが


皆さんお変わりございませんか?


ばあばです


立秋も過ぎ 暦のうえでは秋なのですが


まだまだ猛暑は続いていますね




ばあばは えむじぃを発症してから


どうも、、、


暑さに弱くなったようで


夏より冬の方が良いようです




今年はコロナ禍での


マスク着用は必須ですし


余計に暑さを感じているようです






しかし、


しかし、


マスクのお陰でしょうか?


シミが薄くなったようで


これだけは コロナ禍のメリットです



外出の回数も随分少なくなっていますし


出かけても短時間


紫外線にもあまり当たっていないですね




孫たちの夏休みも短縮され


折り返しを迎えました




旅行はもちろん 外食も控え


思い出作りをどうしようと


考えた末




リビングにテントを張って


キャンプもどき



新しくテントを買ってきて


エアコンをつけて高原温度!


扇風機でそよ風!


照明はランタン!



キャンプ疑似体験をリビングで経験し


一晩で止めると言い出すか


今夜もテントで寝ると言い出すか




さてさて明朝のお楽しみです





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梅雨らしいお天気が続いている山口から


ばあばです。





今日で令和2年も半分終わってしまいました。


過ぎてしまえば、とても早かった半年でした。


その半年の半分は学校も休校に!


成長した孫とこんなにも長く過ごす事になるとは


思いもせず・・・


外出が出来ない3ヶ月は少し長かったですね。





そんな半年の間に


姪が女の子を出産しました。


甥のところには


女の子の双子ちゃんが誕生です。


コロナの影響で


出産後も面会に行けず


パパは退院まで抱っこも出来なかったようです。




先日、初めてベビーちゃんに会えました。


プクプク、フニャフニャ


ムチムチ・・・


久しぶりに赤ちゃんを抱っこしましたが


無垢な赤ちゃんのお顔を見てると


心洗われます。


とっても幸せになれたひとときでした。





写真や画面では感じられないスキンシップ!


本年度は支部総会・講演会も中止になり


会員さんとのコミュニケーションもとれず


とっても寂しいです。


早くお会いして、お話し出来る日常になれる事を


祈らずにはおられません。





これから、えむじぃ患者には辛い暑い日が続きます


体調には十分気を付けられ


また、お元気でお会いしましょう (^o^)/










サボテンの花が咲きました!




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山口は明日まで良いお天気だそうです。


ばあばです。






来週辺りには、梅雨のはしりとなりそうなので


今日はしっかり布団を干して


ホカホカ布団になりました。






義母の退院が決まり、近々退院する予定です。


90代で全身麻酔の手術を受け


傷の回復もすこぶる順調です。


退院に向けてのカンファレンスの時に


久しぶりに顔を合わせ


血色も良く、食欲もあり


いつもの義母に戻っていました。




「よく頑張ったね!」


と声をかけると、


「早く帰りたい!」


と・・・




術後の合併症もせん妄も無く


病棟の看護師さんも、ケアマネさんも


勿論私も「良かった!良かった!」






施設はコロナウイルスによる面会制限も


少しずつ緩和されるようで


退院後は、会える日も増えていくことでしょう。




会えない! 見えない!


という不安から


少しずつ家族を取り戻せると良いな


と切に思いながら………







庭の紫陽花がつぼみをふくらませ


雨の日を待っているようです。







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窓を開け、入ってくる風が心地好い週明け


ばあばです。





今朝 孫達は元気に「行ってきまーす!」と


それぞれ登校して行きました。





私と夫は病院です。


義母の検査結果と今後の治療方針を


伺いに行きました。


おおよその診断は検査直後に伺いましたが


今後の治療をどうするのか家族で話し合い


家族の希望を先生に伝えました。




義母のこれからの人生を


私達が決めないといけない……


勿論、医学的な考えを基本において


義母の年齢と体力を考慮した上での話し合いです。




最善な日々を送らせてあげたい!


でも、今の自粛生活では会うことも出来ない


辛い毎日です。






でも、


もっともっと辛い日々を送っていらっしゃる方も


沢山おられます。





乗り越えましょう!



また、笑顔で話し合える日々を待って!














病院の売店で見つけた「ほしいも」です。




昨年末から探していた「ほしいも」が


こんな場所で見つかるとは・・・


ほんのり甘いおやつに癒されたばあばです。


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