日々えむじぃ

重症筋無力症―MG(えむじぃ) 厚生省が特定疾患に指定している難病の1つです。 私たちは重症筋無力症友の会、山口支部の役員です。 現役の患者だったり、元患者で今は寛解(症状がほとんどない)状態だったりと立場はいろいろです。 そんな私たちがえむじぃと過ごす日々を発信していきます。

ばあば

日々の積み重ね


涼しくて、少し肌寒ささえ感じる山口から


ばあばです。





今回の全国誌に、付録として添付されていた


☆妊婦禁忌薬 厚生省が処方容認へ☆


の、内容が女性としてとても嬉しく読み終えました。


まさか、ばあばが今さら?


なんて!笑い話にもなりませんが


改訂が見込まれる3薬は


筋無力症の患者さん以外にも


処方されているお薬で


出産を希望される女性には


大きな夢と希望をもてる


朗報!ですね。





これからも、医学の進歩を


心から願い祈る、ばあばです。




今日手術のため母が入院しました。


暫く病院への往復が始まりますが


入院中、アクシデントを起こさず


無事退院出来る事を祈り


日々母のところへ行って見舞うつもりです。







赤に敏感

どんよりとしたお天気の山口から、ばあばです。




我が夫婦は、来年還暦を迎えます。


夫は新年早々に


ばあばは夏を終えて、共に60歳です。




ばあばも子供の頃がありまして


60歳!って凄いおじいちゃん、おばあちゃん


に見えていたのに


いざ、自分が還暦となると


まだ、若いじゃん!!って


平均寿命をみると


男性も80歳を越え、女性は87歳です。


100歳越えなんて珍しくなくなっています。


後、40年頑張らなくては!と思っていても


健康だったら良いのですが


きっと、必ず


誰かのお世話になるでしょう。



だから、


今、


少しでも人様のお役にたてればと頑張っています。


親切の押し売りは禁物!


さりげなく、スマートな思いやり!


少し、格好良すぎですね。


でも、日々気をつけているばあばです。









還暦の赤、です!



どうしても、昔ながらのトースターが欲しくて


探していたら、


娘が見つけて買ってきてくれました。



還暦の前祝いだよ〰〰って!










IMG_20170902_184806













あわや入院か?


山口は台風一過で晴天、暑い敬老の日でした。


ばあばです。




順延された、孫の運動会も無事に終了して


お弁当作りも、今年は一度


ふっとーーい「のり巻き」を作りました。




しかし、我が夫!!


のり巻きが食べられないほど


症状が悪化!


あわや入院か?


と、いう状態だったのです。



夫も難病!


ここ数年服薬は続いていましたが


症状も安定していたので・・・


ちょっと油断していました。




やはり難病なんですね。


悪くなり始めると


あれよあれよと悪化するのです。


ステロイドの大量投与でしたが


ぎりぎり、自宅療養!!


本人も大変ですが


ばあばも大変です。




検査、点滴と日々受診に付き添い


自宅では夫中心の生活で


少し疲れました。




少しずつ、ステロイドが減量され


以前に戻るのはまだまだ先ですかね。



入院にならなかっただけ、良しとしましょう。



四半世紀付き合っている難病!


完全寛解にはならないものですね。


油断大敵!反省です。








息子が出張先から送ってくれました。



ばあばの落ち着く先を知ってか?


大好きなチーズケーキです。

IMG_20170917_111422
















台風の影響が


台風18号の影響が少しずつ出始めている


山口から、ばあばです。




本来ならば


孫達の運動会の予定でしたが


明日への延期になってしまいました。




我が家にとっては


恵みの延期かと?


昨日から小1の孫が体調不良で


小児科に受診すると


喘息の疑いが・・・


軽く発熱しているので


てっきり風邪だと思っていましたが・・・


どうも、胸の音がおかしいようです。


以前から、喉が弱く感じていましたが


やっぱり・・・と


咳の辛さは、ばあばもよーーく分かっています。


ベットに入ったとき


早朝から続く咳!


本当に辛いです。




先日、スケートの羽生選手が


小児喘息をカミングアウトされていました。


大変な思いを克服されての金メダル!


羽生選手の努力もさることながら


ご家族のサポートは


さぞかし大変な事だったと思います。





これから、どのような経過を辿るかは分かりませんが


孫にとって最善な環境と治療で


見守ってあげたいと思います。





明日の運動会が、楽しい一日になるよう


ばあばは、お弁当作りを頑張ろうかと思っています。



ただ、


この台風で、停電になると


予定を大幅変更しなくてはなりません。


カセットコンロで


どの程度のお弁当ができますか?


20数年前に停電で作った運動会のお弁当を


思い出して頑張りまーす!






頑張って咲き続けている「ききょう」が台風で



大変な事になっています。








IMG_20170902_184933






















老い!


今朝の雨は凄かったです。


でも、庭の草木には恵の雨でして


水まきのお仕事をしている


ばあばにも、恵の雨でした。






あの大雨のせいで


母は受診を延期しようかと


電話をしてきました。



受診まで時間があるので


もう少し様子をみて考えようと


言った矢先


雨は小雨になり


予定通り受診しました。




診察結果


大学病院に紹介していただき


手術することに





大学病院で手術!


理解力、判断力の低下が気になっている母です。


話の直後は「はい!はい!」


と、言っていて


理解してるのかなと思っていると


数分もしないうちに


違うことを言い始めます。





子供のようになってしまった母と接し


いつかばあばも


母のようになっていくのかと


少し不安になってしまいますが


考えても仕方ないこと


今を頑張るしかありませんものね。






老いを考える一日でした。








今日のトマトです。



DSC_0406







livedoor プロフィール
QRコード
QRコード
  • ライブドアブログ