日々えむじぃ

重症筋無力症―MG(えむじぃ) 厚生省が特定疾患に指定している難病の1つです。 私たちは重症筋無力症友の会、山口支部の役員です。 現役の患者だったり、元患者で今は寛解(症状がほとんどない)状態だったりと立場はいろいろです。 そんな私たちがえむじぃと過ごす日々を発信していきます。

山口支部

日々えむじぃって??

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普段の記事は下に表示されております。
そちらもぜひお楽しみください。

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こちらは筋無力症友の会山口支部のブログです。

役員が週替わりでMGとの日々を更新していきます。
投稿があれば会員の方の毎日を紹介いたします。寛解の者、未だ治療中の者。
立場は様々。読んでくださっている方に近い症状の者もいるかもしれません。

ハルハルさん→いくらちゃん→ハピネスさん→ばあばさん→ふくちゃん
この順番でブログの更新を担当いたします。

ちなみにときどき登場の「そら」は担当週は特になく、不定期で更新いたします。< br />
投稿があれば、会員の方の記事も随時アップしていく予定です。
記事が投稿してみたい、という会員の方がいらっしゃいましたらご連絡ください。

今週(7/23〜7/29)の担当は ハルハルさんです。

よろしくおねがいします。


LINEのIDあります。 mgyamaguchiで検索してみてください。 一言メッセージいただければ嬉しいです(*^^*) ランキングに登録しています。

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筋無力症(MG)ってなんだろうという方は続きを読んでみてください。続きを読む

LINEはじめました

みなさまこんばんは。

山口支部ですが、ラインを始めてみることにしました。
まだまだ手探り状態で、うまく機能するかはわかりませんが…

もし何か聞いてみたい、話してみたいと思うことがあれば
山口支部のIDを検索してメッセージを送ってみてください。

人数が集まればグループトークなどもしてみる予定です


IDは
「mgyamaguchi」です



お待ちしております( ´ ▽ ` )ノ

九州第一薬科大学からのアンケートについて

今回は友の会会員の方にお知らせです。

九州第一薬科大学というところからアンケートのお願いが届いている方がいらっしゃるかと思います。


こちらのアンケートですが、友の会が承認して配布されたアンケートです。



アンケートに関するお願い文書の送付が本部よりなされなかったため、突然届いた封書に、驚かれ、不安になられる方も多かったことと思います。


支部の方でも把握ができておらず、説明のメールがあり、ようやく事情を把握したところです。


九州第一薬科大学の教授入倉先生と、菅原さんは筋無力症に興味をもってくださっているそうで、研究事業にしてくださるとのことです。

今回のアンケートの結果を臨床の現場に生かしていただくためにも、アンケートにご協力をお願いしますとのことでした。


アンケートで集まった個人情報に関しては、九州第一薬科大学と友の会が責任を持って保護してくださるそうです。


皆様にはご迷惑をおかけして大変申し訳ありません。


ただこういった事情から皆様方のお手元にアンケートが届いておりますので、ぜひご協力をお願いします。

以上お知らせでした。

県庁へ(^_^)

こんにちは、ばあばです




昨日、県庁で開催された

[平成26年度 難病相談・支援センター事業担当者連絡会]

に、出席して来ました



支部総会の時に、講演して下さった

長井氏の進行のもと、議事は進みました


難病制度の改革において、会長の渡辺氏から

2月4日に大阪で開催された 団体セミナーの

報告がありました

詳しい内容は、

次回の支部ニュースに掲載させていただきます





本年度は、新法による特定疾患の更新が

10月から始まるため

講演会・交流会の第1回を

9月27日、土曜日

YICビジネスアート専門学校(新山口駅前)

で、開催されることが決まりました



今回は、各患者会の交流会ではなく

合同交流会にしては?どうでしょう?

と、案が出ました


詳しいことは、これから決まり

各患者会に連絡が入ると思いますので

会員の皆様には、後日連絡します


ただ、日時、会場は決定です


今回、難治性血管奇形相互支援会の方が

出席しておられ

違う難病のご苦労を伺う事ができました



症状も病名も違う難病なのに

「病名が確定するまでに10年かかりました」

就職活動しても

「病気が良くなって、また来てください」

などと、

悩みはおなじなんです



だったら、他の難病の勉強をしてみませんか?

違う難病の方と、お話してみませんか?





本年度の講演・交流会は新しい発見ができるかも?




筋無力症友の会では、まだ、どのような形での

参加になるかはわかりませんが

決まり次第、報告させていただきます(^o^)

意見を、お聞かせ下さい

早い梅雨明けとなりましたね。


暑さ対策には、十分気を付けてくださいね。





このたび、難病相談・支援センター事業担当者連絡会から

連絡がありまして




内容は、

山口県社会福祉協議会から研修会のご案内があり、

障害福祉サービスを利用するにあたって

難病患者の方から御発言をいただきたい旨の依頼がありました。

山口県難病患者団体連絡協議会として、

当日は、桝本事務局長に御出席・御発言いただくこととしました。

つきましては、各患者会の皆様の

「意見を聞かせていただけますか?」

と、連絡が入っています。



えむじぃ会も、連絡協議会に所属しておりますので

皆様のお声を、発信したいと思います。



1、病気とともに生活するうえで、困っている事

2、障害福祉サービスの対象となることで、期待する事

3、その他の意見

以上の項目で、コメントをいただければ助かります。



ご意見全てが、取り上げられるとは思いませんが

日頃思っていることが

発信できる、良い機会だと思います。

みなさまのご意見をお聞かせください。

よろしくお願いいたします。

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