日々えむじぃ

重症筋無力症―MG(えむじぃ) 厚生省が特定疾患に指定している難病の1つです。 私たちは重症筋無力症友の会、山口支部の役員です。 現役の患者だったり、元患者で今は寛解(症状がほとんどない)状態だったりと立場はいろいろです。 そんな私たちがえむじぃと過ごす日々を発信していきます。

ふくちゃん

寒い


皆様、こんにちは( ´ ▽ ` )ノ

久々のお休みのふくちゃんです!

今日は食べては寝てを繰り返してます。
ご飯、お菓子を食べまくっている本日です。

昨年の今頃はかなり痩せていましたが、今は体調も日内変動ありますが、ご飯はしっかり食べれています。

なので、減っていた体重は元に戻りました💦

今では気に入って買った洋服が…
ピチピチ?
パツパツなんです😞

明日は病院日。
働き出して一年経って、入院しない事に主治医は驚いていることだと思います!

明日は何を言われる事か、心配いっぱいですが、病院通いしてこようと思っています(⌒▽⌒)



最近の私の難儀事ですが、MGは上手に付き合っていますが、
ふくちゃん…
膝の裏側、骨ではないですがスジが痛くて痛くて…歩くのが大変なんです。
寒くて痛くなって、夜中に目が覚めるほどなんです。

皆様は苦痛事はないですか?






話変わりまして…

この度、我が家の鳥ちゃんのチーズクン、ミリ、キリちゃん、シィちゃん、そして、他2羽も表紙に選ばれました😊



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良かったら、我が家の鳥ちゃん捜ししてみて下さい✨





あけましておめでとうございます


皆様、
あけましておめでとうございます。
昨年も大変お世話になりました。
今年もよろしくお願いします。😊

ヘビ年➡︎馬年になりましたね!
私…年女になります。

三年間入院してないので、今年も入院せず、元気に仕事、プライベートを充実した一年間を過ごしたいと思っていまーす(⌒▽⌒)


そんなふくちゃんの年末は…
ライブ行ってきました。
UVER WORLDなのですが、年内最後のストレス発散してきました。
このライブは年齢層が若い方々がおおかったのですが、よ〜く見たら私より年上の方々もいっぱいではっちゃけてました。









今日はお正月。
何故か早くに家族みんなで、初詣、御節食べて、今…

なんと…

福袋買う為に並んでおります。
両親もタフですが、私もタフかも!
でもふくちゃんは風邪ひきさんなので、体がダルダルです😢
買ったら、速攻帰って寝ちゃいます☺️

こんな一年のはじめは、こんな感じです(⌒▽⌒)



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皆様、
こんな私ですが、よろしくお願いします🙇

悩むぅー(~_~;)


こんばんは。

こんな夜遅くにごめんなさいm(_ _)m

今週はふくちゃん週です。



なかなか書けず、申し訳ありません。



昨日24日は、外来日でした。

私の外来日はココ数ヶ月豪雨に当たってます。

二ヶ月前は電車ストップしたりと通うだけで一苦労しています。

こんな時に付き添いの介助の申請って、おもいますが、銭がかかりますねぇー!
訳あって、早目に市役所で確認取ると…

ホントに自分が動けない時しか申請出来ないなぁ~や、申請しても〆切の関係で2ヶ月後からの介助開始など、話を聞くだけで、色々考えてしまいます。

家事に関しては非常に助かりますが、今後どのタイミングで申請を出すか悩みの種です。






今、悩み事でいっぱいなふくちゃんです!

力になるからは、言葉では簡単に言えます。

そんな中、1番に力を貸してくれるのは親友の女の子2人。
私の声でかけつけてくれたのは、あの方。
私の病で助けてくれるのは主治医。いつも感謝デス。



助けてくれるけど、私を救ってくれる方々に倍返し、100倍返しは出来ない。

どーやったら出来るだろ?

今後、楽しい事あるかなぁー?

とりあえず、父の喜寿、母の古希のお祝いが控えてあるので、それを楽しみに…*\(^o^)/*


では、おやすみなさい⁉︎




B'zコンサート

皆様、こんばんは^ ^
今週は私ふくちゃん、担当です。
遅くなりました!

えっと…
ココ数週間バタバタな私でしたが、
気晴らしにB'zのコンサートへ行ってきました(^^)


数ヶ月前からチケットをとるのに祈りながら取り、な、ん、と…
先行一発当選(⌒▽⌒)
嬉しい限りです。

席はスタンドでしたが、稲葉さんを近くで見る事が出来て感無量でしたよ^ - ^

今回のコンサートは25周年だったので、来場の方々は中学生〜ご年配まで居て、はしゃいでいましたよ!

ウルトラソールは飛び跳ねないといけない所ですが、気持ちだけ飛び跳ねてました。飛ぼうすると、こける自信あったので、やめちゃいましたf^_^;(笑)




ちなみにB’zが福岡 ヤフオク!ドームで行ったライブのセットリストですm(__)m

1.新曲
2.BLOWIN'
3.Pleasure 2013 ~人生の快楽~
4.LADY NAVIGATION
5.恋心(KOI-GOKORO)
6.ねがい
7.TIME
8.GOLD
9.C'mon
10.核心
11.あいかわらずなボクら
12.愛のバクダン
13.イチブトゼンブ
14.LOVE PHANTOM
15.Q&A
16.NATIVE DANCE
17.さまよえる蒼い弾丸
18.ギリギリchop
19.RUN
20.Juice
21.ultra soul


みなさん、知ってる曲はありますか?






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上記の写真は今お祭りしてある、福岡の筥崎宮です。

パワースポットでもある場所でしっかりお参りしてきましたよ!

おみくじも引き、困難あっても結果は恵まれると…。
病も、変動あるが摂生を守れば長寿。

今年もイイ年にしたいです^ - ^










お盆

今日は終戦記念日。

TVを観ていて、戦争って怖いですね。


日本は文明の国。
すっごいイイ国ですよね!


でもその反面、生活保護、年金はドンドン減額´д` ;

私は将来どーなるだろって、不安を感じています!

そのために働いて働いて働いて、ガンバッています。

両親は老人な為働けないし、私…一人っ子なので、頼れる兄弟なんていません。

親戚は…って、言われるでしょうが、家族が1番だから、頼れません!


色々苦しいなぁ~って、考えていたら、某店閉店になり、仕事忙しくなりました。


その結果、体調ダウンしています!
先日、知らないチビッコから、
【なんで、片側の目が落ちてるの?】
って、言われましたよ!
久々に言われました。

ホントに体調悪化してきたなぁーと、実感してます。


明日明後日はフル出勤!
ガンバッてきまーす( ´ ▽ ` )ノ





暗い話ばかりだったので、癒しの鳥ちゃん達です^ ^
今回も来年の365日カレンダーの応募があったので、エントリーしてみましたよ😊



こちらは、オカメインコのチーズくん💓

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続いてこちらは、コザクラインコのミリくん💓
私…この鳥ちゃんに愛されてます😎


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今回は倍率高いようなので、当選したら嬉しいのですが、不安です💦





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