日々えむじぃ

重症筋無力症―MG(えむじぃ) 厚生省が特定疾患に指定している難病の1つです。 私たちは重症筋無力症友の会、山口支部の役員です。 現役の患者だったり、元患者で今は寛解(症状がほとんどない)状態だったりと立場はいろいろです。 そんな私たちがえむじぃと過ごす日々を発信していきます。

ハルハル

頂いた柚子で「ゆずジャム」

ハルハルです。

数日前、ご近所さんから立派な柚子を頂きました。
それで午後はそのうちの6コを使ってゆずジャム作りに励みました。
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絞って、刻んで、煮込んで・・・一時間半くらいかかりました。
まだ11コあるので、また作らないといけません。
去年は煮込み過ぎて少々固くなってしまったので
今年は早めに火から下しました。
「少しとろみが付いてきたら火を止める」って
いうのが難しいところです。(^o^)
そうです、冷えると思った以上に固くなるのですよ。
それを計算して火を止めないといけません。

今、家中ゆずジャムの甘い香りが充満しています。

息子たちが家にいるころはMGが最悪の状態でして
こうした手作りの物を作ってやることができませんでした。
手抜きの簡単な物しかできなくて、それが精いっぱいだったのです。

あのころ私がもう少し元気だったらなぁ・・とよく思います。
もう少し母親らしいことができたかな・・とも思います。

まぁ、過ぎたことを言ってもしょうがない!!
お正月にゆずジャムをいやというほど食べさせましょう。(^o^)

お腹が空いた

ハルハルです。

今日は絶食での血液検査に行ってきました。
8時半前には受付に着いたのに48番目でした。
受付前のたくさんの人を見たとき、思わず「うわぁっ・・」って
言ってしまいました。(^o^)

朝食抜きって本当につらいですね。
寒いしお腹が空くし。
今日は生協も来る日だったので、採血を終えてすぐに帰宅。
で、すぐにパクパク食べました。
食べられるって本当に幸せなことです。(^o^)

十数年前MGが悪化した時期があって
その時は喋れない、食べられない状態が続いて
体重も38キロにまでなってしまいました。
それを思えば現在はなんて幸せなんでしょう!!
いまだにたまに食べづらい時もありますが、
それくらい良しとしましょう。

今日の血液検査の結果は9日の診察時にわかります。
コレステロール値や血糖値が気になりますが
運動もしているし、薬も飲んでいるので大丈夫でしょう。

12月ということで、「とび森」でも今朝は雪が降っていました。
私の部屋もちょっとだけクリスマスらしくしてみました。
自分でいうのも何ですが、かなりカワイイです。(^o^)
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今年の冬は大丈夫

ハルハルです。

今日から12月ということで、
当たり前ですがこれからどんどん寒くなっていきます。
毎年冬は炬燵に入ってじっとして一日過ごしてしまいます。

食後血糖値が高くて、コレステロール値も高いし、
おまけに骨粗しょう症の私はある程度動かないといけません。

でも・・今年は大丈夫そうです。
「ダウンはんてん」なるものを手に入れました。
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ダウン90%ということで、確かに暖かいです。(^o^)
茶色の水玉を買ったのですが、地味でした。
思い切って赤にすればよかったかも・・・
来年60歳になるしですね。
ま、買っちゃったものはしょうがない。
通販なので返品も面倒ですしね。

今も暖房のない部屋で過ごしていますが、へっちゃらです。(^o^)
首元にはマフラー巻いているので最強です。
年々いい商品が出てきますね。
去年もこういった商品があったようですが、
今年は袖口やらダウンの量やらが改良されているようです。
来年はもっとバージョンアップして出てくるかも・・・
期待しています。
あっ、お値段は4,000円弱でした。(^o^)
これを高いとみるか安いとみるかはそれぞれですが、
寒さのストレスから解放されることを思えば、私は安いと思ってます。

先日駅前のショッピンセンターでも同じような物を見たので、
今年はどこのお店でも並んでいるのかもしれません。

興味のある方は一度探してみてくださいね。(^o^)

ボク、がんばる!!

ハルハルです。

今日は採血のために病院に行ってきました。
8時半に病院に着いたのですが、すでに52番目でした。

やっと私の番が来て採血用の椅子に座っていたら、
ママに手をひかれた3歳くらいの男の子が
「ボクがんばる!!」と可愛く大きな声で言いながら入ってきました。
いや~・・もうこの時点で可愛すぎです。(^o^)
きっといつも泣いちゃうから、ママと今日は泣かないって
約束したんでしょうね。

でもきっと泣くんだろうなぁと思っていたら
案の定、大泣きでした。(^o^)
ママは動かないように体を押さえ、口をふさぎ・・・
看護婦さんも「リョウくん、頑張ろうね・・」「泣いてもいいよ」
とかあれこれ言いながら、無事に採血できたようでした。

採血室から出たら、私の前をリョウくんとママが歩いていて
リョウくんが
 「泣かないって言ったのに泣いちゃった・・」って。
そしたらママが
 「いいのよ、リョウくん。」
って。

なんだか心が洗われる光景で、幸せをもらった気がしました。
当分会う人会う人にこのママとリョウくんの話をしそうです。
そしてリョウくんにお菓子の一つでも買ってあげたい気持ちです。(^o^)

必需品

ハルハルです。

数か月前ベッドを買って、私の快適生活が始まりました。
ところがクッションを背当てにして座って、なんだかんだと長時間過ごしていたら
かなり背中や腰が痛~い状態に。
MGのせいかどうか、やはり座った時にちゃんと体を支えるものが欲しい。
でも壁にクッションを挟むのではダメ。
この春「骨粗しょう症」が判明してからというもの、骨関係に敏感に
なっていまして・・
なるべく体への負担をなくしたいと思ってイロイロ探しました。
それでたどり着いたのが「ベッドウェッジ」なるものでした。
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ベッドの上などで使える大型クッションです。
3キロ近くあって、安定感があります。
ただ大きいので邪魔になるっちゃあ、邪魔になります。(^o^)
素材は、NASAが宇宙飛行士にかかる重力緩和の為に開発した
体圧分散素材が原型だそうです。
そして・・・
体温と重さに反応し、ゆっくりと身体に沿って変化し、体圧を分散します。
とあります。
これ聞いただけで良さげでしょ?
もう半月くらい使っていますが、いいですねぇ・・・
ベッドの中央に置いても体を支えてくれます。
安いベッドにしたのに、背もたれの方が高くなってしまいました。
「何? ベッドより高い背もたれ使ってるの?」って
姉に笑われましたが、私は満足しているのでOK。

10年は使ってやる!!(^o^)

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