日々えむじぃ

重症筋無力症―MG(えむじぃ) 厚生省が特定疾患に指定している難病の1つです。 私たちは重症筋無力症友の会、山口支部の役員です。 現役の患者だったり、元患者で今は寛解(症状がほとんどない)状態だったりと立場はいろいろです。 そんな私たちがえむじぃと過ごす日々を発信していきます。

ハピネス

師走


  早いもので、師走となり、今年も終わろうとしています。

  どんな年だったのでしょう?大体の一日は、変わらないのに

  劇的に、思いもよらないことも起きます。非日常。

  全国友の会山口支部も、無事今年の活動を終えることができました。

  しかし、長年支えてくださった方との別れもありました。

  亡くなる最後まで、友の会の総会に欠席することを、気にしておられたとのこと。

  
  
  来年も、また私たちにできることを、続けていけるように

  無理をせず、頑張りたいと思います。ハピネスでした。  
  

胸腺腫摘徐後の再発に注意

 
 ハピネスです。お元気ですか?

 東京支部ニュースの「新生」に胸腺腫摘除後の再発の記事が

 載っていました。

 胸腺腫摘除後10年未満、10年以上経ってから再発したという

 問い合わせや、相談が最近、数名の方から、きているそうです。  

 胸腺腫・胸腺がんは10年以上たってから再発する可能性があるので

 主治医と相談し、定期的に通院し、CTなどの検査をし、

 長期の経過観察が必要だということです。

 
 台風が近づいてきています。

 雨風が強まりそうです。くれぐれもお気をつけください。

 今日、山口支部ニュースの印刷をします。

 数日後、お手元に届くと思います。お楽しみに!(^^)!


 

腰痛が改善


  夏休みと思いきや、仕事が入り、がんばっているハピネスです。

  仕事がら、腰を痛めており、このままでは、腰が曲がってしまいそうです。

  整形のドクターに、腰上げ腹筋をするしかないです。と言われ

  怠け者のわたしは、しばらく放置していましたが

  最近の情報で、少しの体の矯正で、改善することがわかり、
 
  腰上げ腹筋をしてみると、姿勢が少し改善し

  腰痛も良くなってきました。これは、続ける価値がある!

  散歩、ストレッチ、腰上げ腹筋を、短時間3回

  これからの、毎日の日課、自分に合った運動をしましょう!

変わる日常生活

いくらちゃんです。

杖の生活に馴れていなくて。。。

先日、買い物の帰りに車のボディに杖を立てかけたまま、車を発進してしましました
家に着いて車を降りようとしたら。。。

杖がない

慌てて引返したら、落し物として届があり無事いくらの元へ戻ってきました

いつかはスーパーでの買い物中、杖を倒してしまい。
拾うとしてたら、近くにいたおばちゃまが駆け寄ってきて。。。
拾っていただきました。

人の暖かさを身をもって感じてます


人工関節置換術は手術の時に関節を完全に切り去るために
関節周囲の軟部組織が修復する期間(3か月)に人工関節の
脱臼が多く、注意が必要と言われてます。
その為、してはならない動作がいくつかあります。
股関節をまげて内側にねじったり、110度以上股関節を曲げる姿勢は
アウト
それよりも。。。転ばないこと

これから人工関節と長くつきあっていくためにも
意識付けの意味も含めて杖は手放せません。

MG症状が落ち着いてるのがラッキー

非運動症状

 
  MG患者では、非運動症状なるものが、認められることが

  あるといわれています。

  あるMG患者の方が、順調に治療中に、円形脱毛になり

  薬の副作用か、精神的なものか、何なのか、

  悩んでおられました。

  私も、初めて聞くことなので、わかりませんでした。

  すると、MG友の会本部から、送られてきた神経学のフォーラムを

  まとめた本の中に、円形脱毛のことが載っていました。

  円形脱毛は、狭義の非運動症状で、MG患者に認められ

  特に、胸腺腫の患者にみられるそうです。

  このMG患者の方には関連の記事をコピーして送りました。

  やはり、難病なのだと、改めて思いました。
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