日々えむじぃ

重症筋無力症―MG(えむじぃ) 厚生省が特定疾患に指定している難病の1つです。 私たちは重症筋無力症友の会、山口支部の役員です。 現役の患者だったり、元患者で今は寛解(症状がほとんどない)状態だったりと立場はいろいろです。 そんな私たちがえむじぃと過ごす日々を発信していきます。

山口県

日々えむじぃって??

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そちらもぜひお楽しみください。

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こちらは筋無力症友の会山口支部のブログです。

役員が週替わりでMGとの日々を更新していきます。
投稿があれば会員の方の毎日を紹介いたします。寛解の者、未だ治療中の者。
立場は様々。読んでくださっている方に近い症状の者もいるかもしれません。

ハルハルさん→いくらちゃん→ハピネスさん→ばあばさん→ふくちゃん
この順番でブログの更新を担当いたします。

ちなみにときどき登場の「そら」は担当週は特になく、不定期で更新いたします。< br />
投稿があれば、会員の方の記事も随時アップしていく予定です。
記事が投稿してみたい、という会員の方がいらっしゃいましたらご連絡ください。

今週(6/25〜7/1)の担当は いくらちゃんです。

よろしくおねがいします。


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筋無力症(MG)ってなんだろうという方は続きを読んでみてください。続きを読む

お手元に届きましたか?

山口県で重症筋無力症の特定疾患の届け出をされている皆様。

友の会山口支部からの
「交流会・講演会・相談会のお知らせ」はお手元に届きましたでしょうか。

お申し込みは6月10日までにお願いいたします。

皆様にお会いできることを役員一同、心よりお待ち申しております。

ご不明の点がございましたらご連絡ください。



また山口県にお住いの筋無力症友の会会員の皆様

「支部ニュースNO.8」はお手元に届いておりますでしょうか。

今回はアンケートも同封させていただいております。
会員の皆様の状況把握のためにも、ぜひご協力ください。

皆様のご希望に添えるような活動をしていきたいと思っております。

山口支部での活動等についてご意見・ご要望などございましたら
お知らせいただけましたら幸いです。

はじめましてヾ(@⌒ー⌒@)ノふくでーす!

はじめましてヾ(@⌒ー⌒@)ノ

MG歴32年。33歳のふくです!!!
 
病歴は生後10ヶ月発病。
色々な治療も行なってきました。
今はどうにか日常生活を送っています
 
今、私がハマっているのは…昨年クリスマスに頂いたオカメインコ(*´∀`*)
かなり可愛くてたまりません!!!


そして元気いっぱいな時はB'zのライヴ・RADWIMPUSのライヴへ足を運びます。
かなりストレス発散になるんですよ
 
 
こんな私ですが、ヨロシクお願い致します
 

ハルハル参上!!

こんにちわ、私はハルハルと言います。
なぜ「ハルハル」かというと、私が4月の春生まれであること。
そして・・・ここからが重要。!(^^)!
58歳のおばさんにして、K-POP好き。
中でもBIGBANGと2NE1がお気に入りでいつも聴いてます。

で、大好きなBIGBANGの代表曲が「ハルハル」。
日本語でいうと「一日一日」になります。
MGを発病して22年、一日一日頑張っておるわけですタイ!!
(福岡生活6年だったので、つい博多弁)
これからも一日一日頑張って行くけんね。
ヨロシク。

今週はハルハルの担当ということで・・・こうご期待!!




はじめまして~いくらちゃんです。

始めまして、いくらちゃんです(。・ω・)ノ゙


ネームは可愛いいんですが・・・MG歴28年のおばちゃんです

いくらちゃんの花見は、通勤途中の道沿いのさくら

先週は満開 とってもきれいでした。

ちょいと淋しいかな(;´Д`)

来年は、さくらの下・・・友達とお弁当だ


皆様

こんないくらちゃんですが、よろしくお願いします。




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