日々えむじぃ

重症筋無力症―MG(えむじぃ) 厚生省が特定疾患に指定している難病の1つです。 私たちは重症筋無力症友の会、山口支部の役員です。 現役の患者だったり、元患者で今は寛解(症状がほとんどない)状態だったりと立場はいろいろです。 そんな私たちがえむじぃと過ごす日々を発信していきます。

重症筋無力症

日々えむじぃって??

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こちらは筋無力症友の会山口支部のブログです。

役員が週替わりでMGとの日々を更新していきます。
投稿があれば会員の方の毎日を紹介いたします。寛解の者、未だ治療中の者。
立場は様々。読んでくださっている方に近い症状の者もいるかもしれません。

ハルハルさん→いくらちゃん→ハピネスさん→ばあばさん→ふくちゃん
この順番でブログの更新を担当いたします。

ちなみにときどき登場の「そら」は担当週は特になく、不定期で更新いたします。< br />
投稿があれば、会員の方の記事も随時アップしていく予定です。
記事が投稿してみたい、という会員の方がいらっしゃいましたらご連絡ください。

今週(8/13〜8/19)の担当は ばあばさんです。

よろしくおねがいします。


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筋無力症(MG)ってなんだろうという方は続きを読んでみてください。続きを読む

結婚しました

こんばんは、そらです。

実は先日、結婚いたしました。

ようやく体調が回復してきてブログを書けそうなので書かせてくださいね。

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以前からちょこちょこ書いている大きなイベントとは「結婚」のことでした。

MGになったときは

「結婚なんてできない」「家族をもつなんて一生できない」

などと考えていたのですが・・・

主人に出会い

彼もMGを理解しようと講演会に出席してくれたり
たくさんたくさん勉強してくれました。

私らしくあっていい、いつでもそう言ってくれる
主人には本当に感謝しています。

主治医の先生にお願いして近くの病院で注射をしてもらえるように手配していただきました。
近くの病院の先生には式に間に合うようになどとわがままを言ったのですが
それにもかかわらず快く注射をしていただきました。

式場のスタッフの方にも
着付けの方にも
たくさんたくさん支えられて式を終えることができました。

家族や主人の家族
MGの仲間たち
そして友人たちも励ましてくれました。

いろんな人に支えられ、生きているということを再度実感し
感謝の気持ちでいっぱいです。


披露宴をしたら体力的にもちそうになかったので家族だけの挙式と食事会にしたのですが
「私たちらしい」良いものになったと思います。


ウエディングドレスは選んだものがかなり後ろが長くて・・・

ワゴスチグミンの注射を打ってもらって完璧な体になったとはいえ

蹴り上げて歩いたり、重さが腰に負担となったり少しつらいものがありました。

次の日は体中湿布まみれになりましたが(足・首・腕などなど計10か所にも貼りました)

とても楽しい体験でした。


なぜか結婚したらMGの調子が良くなる
家事もできて、ばっちりになるはず

・・・なあんて考えていたようなのですが
当たり前に体調は変わらず。

まだわけあって主人とは別居中。これから引っ越しの予定です。

これからの生活もMGとともに、主人に協力してもらいながら日々を過ごしていこうと思っています。

苗字は変わりましたが、そらであることには変わりません。

これからも記事を書いていこうと思っています。


私事で大変恐縮なのですが
皆様に感謝の気持ちと報告を兼ねて記事にさせていただきました。

これからも皆様よろしくお願いします。

食道にカビ繁殖~

今晩はいくらちゃんです。


11月に入った頃から、のどの痛みが続いています。

風邪を引いている訳じゃないのですが。。。


昨年の9月から10月、のどの痛みが続き病院で診てもらったら

食道にカビ!  


そういえば、以前にも

プレドニンを飲み始めて、1年も経たない頃、食道にカビが発生したことが

あります。内科でシロップを処方され飲んだ記憶があります。

プレドニンを飲んでる方は、カビ発生の可能性がありますので気をつけてください。



またなのかな?

気は進みませんが、カメラ飲んできます。



朝夕、冷えてきています。

風邪はMGの天敵!特に高熱は

風邪かなと思ったら、早めに対処してくださいね。





皇帝ダリアが咲いた

ハルハルです。

近頃よく目にするようになった「皇帝ダリア」。
ご存知ですか?
私は通りすがりのお宅で咲いているのを見て、
生協のカタログで買って、一昨年庭に植えました。

今年はそれこそ3メートル近く大きくなって
てっぺんに花をつけました。
皇帝ダリア

大きくなるのを知っていたので、倒れないようにフェンス近くに
植えつけました。
そしたら家から見えるのは花の後ろ姿だけ。
皆外を向いて咲いてしまっています。
そうですよね、南向いて咲きますから。
あらら、大失敗です。(^o^)
植え替え先を考えないといけません。

まだまだ蕾がたくさんあるので、楽しみではあります。

山口に越してきた当時は庭仕事に励んでいましたが、
最近はその熱も冷め、花の種類も少なくなりました。
それでも一日に一度は庭に出て見ます。
季節はこれから冬に向かいますが、庭では春に咲く
花が芽を出していたりします。
寒い寒い冬のあとには必ず春が来るんだなと
感じますね。

MGだって今は大変でも、必ず頑張ってよかった・・と
思える日が来るので、前を向いて乗り切りましょうね。(^o^)

虹に願掛け

d273f277.jpgこのところ毎週のように病院へ通っているそらです

通院に要する時間は2時間弱
はっきり言って長い

毎回運転をしてくれて、付き添ってくれる母には感謝しきりです


今日も病院
滞りなく診察を終えて

いつもと変わらない帰り道になる



はずでした



ちょうどよく通り雨が降り出し



虹がかかりました




見事なアーチに感動し大興奮



車は進むけれど、その間空にはずっと虹がかかっていました

ちょうど虹の根本に当たる部分を車で通ることもできました


小さい頃

虹の根本には何が埋まっているんだろうと思っていたことを思い出しました

虹は橋みたいな感じで埋まっているんだと思っていました


もしかしたら宝物があるんじゃないかな

財宝とか


そう思ってワクワクしていた小さい頃の自分が懐かしい


少し大人になったことを実感しました


そらは虹の正体も、虹の根本に何があるかももう知ってしまいました



でも虹に願掛けをしておきました


イベントがうまくいきますように



さて、今日の診察ですが

イムランが1日2錠に。

3錠にして少し調子が上向きでしたが

肝臓の機能が悪くなっていたため減らすことになりました

3錠にしてから

体のかゆさや吐き気がありました

ウルソという肝臓のお薬を飲みはじめてから、そういうことは減っていたので


肝臓が悪くてかゆみや吐き気があったんだと
結論づけていたのですが


血液検査では肝機能の数値は先週より明らかに悪くなってました


GPT(ALT)が普通上限でも43くらいなのに

150近いなんてびっくりです



ワゴスチグミン散は多少効いているようなので続行

ただ服用すると
めまいのような、吐き気のような気持ちの悪さが出ることを訴えておきました


ワゴスチグミンの注射は副作用をあまり感じなかったのですが、体の反応はよくわからないものですね


大切なイベントまであと少し
今日はイベントのために大切な「お手紙」を先生から受け取りました


イベント、イベントと書いてわかりにくいかもしれませんが

無事終わったらきちんと報告しますね
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