来て頂いてありがとうございます。
障害の表記など、どうかなぁと思いましたが、わかりやすさ優先でタイトル決めました。初めての方は「ご挨拶」記事からどうぞ(^。^)

生まれてずっと住んでいた札幌市から、ダンナくんの転勤で2017年に、北海道北部の人口2500人を切る町に来ました。もともと転勤族でも無く、その予定もなかった我が家。同じ北国、同じ道内とはいえ、医療問題や福祉問題、学校の違い、お買物事情などまだまだ慣れませんが、楽しみながら生きています。

ブログの主役、一人ムスコくんは、難病指定の心臓病、最重度知的障害、自閉症、体幹と両下肢の軽度障害がある、結構障害の重めな高校生で、現在特別支援学校の訪問教育を受けています。

母は絵を描く事が好きなので、主に漫画で、日々の出来事や思う事、時々愚痴やら食べたものやら様々、綴っていきます。良かったらお付き合いお願いいたします。

紅葉も終わりに近付く色合いになってきた今日この頃。

昨晩はそこそこ寝てくれたムスコくん\(^o^)/嬉しい〜
わたしも元気回復!
この勢いに乗らねば〜と、午後は ムスコくんのアレコレ&夕食支度や掃除洗濯の合間に、重い腰上げて…ようやく!!扇風機を洗って片付けました。
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もう寒いっていうのに出しっぱなしだったからね〜
壁付けでわたしは届かないので、踏み台がわりの椅子を持ってこないと外せないから…ついついそのままサボりがち。
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今年は片付ける事ができて良かった。

冬に向けてのアレコレ家事、また元気な時にちょこちょこ行います。ポンコツサボり魔ささみきには いっぺんに行う能力は無い(°▽°)


もうひとつ冬に向けての変化。
ムスコくんの登校日の今日、移動中は中々の雨ザーザーでしたが(^◇^;)相変わらず晴れ男、行き帰りムスコくんが外に出ている時は全く降っていなくてラッキーでした。

随分冷え込んできたので、温かい飲み物が飲めるようになったムスコくんに 学校持参用魔法瓶を購入。
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今日初めて使ってみました。
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一応冷たいお茶 いつものペットボトルも持って行ったのですが、温かい方が飲みが良かった。
魔法瓶買って正解でした\(^o^)/



お話変わって。

巡回療育相談の際 アドバイス頂いて、今月の精神科と小児循環器科受診の際 各主治医に依頼しておいた書類が届きました。
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 わたしの伝え方が悪く(口頭では無くきちんと文書を作ってこういう形で書いて欲しいと依頼すべきでした。その予定でしたが どう書けば…と迷って結局口頭にしてしまった。今後、同じ行動される予定の方は反面教師にしてね(^◇^;))精神科医師側の文書は学校限定(ディその他にも提出と伝えたつもりでした)で、循環器医師の文書には「覚悟してるから万が一の責任は親で構わない」という内容は明確に盛り込まれていませんでしたが…

循環器医師の「大きな変化はみられていない」「必ずしも終始ご家族が同伴しなくてもかまわない」
この一文が大切……
また、精神科医師側の文書にある 要約すると「ムスコくんの将来のために親以外との時間を」 という部分。
これらを、来月予定している 支援者会議の際 支援していただいてる各所にお伝えし、ムスコくんの将来…わたしたち親のいない未来に向けて、少しでも多くの経験を積めるように。 将来に向けて母子分離の時間を増やしていけるように。と、同じ方向を見て関わって頂けるようお願いしたいと思います。 

正直言って、こちらで出来る範囲では(地域格差は激しく、大きな問題だなぁ…と思うが)もう充分 関わって頂けている…という、ただただ感謝の気持ちもある。もういいよ 何度掛け合っても変わらないもの…学生時代なんてもう終えてしまうもの…という諦めの気持ちもある。
それでも、今出来ることをひとつひとつ。
迷いながら 失敗繰り返しながらも ムスコくんが幸せに生きていけるように何かを…と思います。


以上\(^o^)/
今日も見てくださってありがとうございました。

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なんだか今日は眠くて眠くて…

有った事をダラダラ綴るのみの記事で終了します(^◇^;) 

えーーと。
昨晩(晩とも言いたくないわい)のムスコくんは…
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 しばらく続けて睡眠薬をのませていたら、また効きが悪くなってきまして。
一度中止したらコレ(°▽°)難しいのう……

あんまり寝てないはずなのに、ムスコくんは絶好調だったらしく。
今日のヘルパーさんからの報告は↓
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 言葉も出るし 機嫌もいいし!偉かったですよ〜\(^o^)/

ですって。ホントに…?(^◇^;)?
今日入ってくださった ウチに来てくださる中で一番若いヘルパーさんが 結構好きなんだろうなぁ(ホラ、ムスコくんって オスだから…)と常々思っていたけど…やっぱりそうなのでしょうかね… 

居宅介護時間、わたしたちは最寄りの市の車屋さんへ。
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今冬 雪が早いかもしれないし まだこの車に慣れていないし…と思い、例年より早めに冬タイヤにしておきました。
軽自動車の時はダンナくんが交換していたのですが、新車購入の際 結構安くタイヤ交換出来ます と聞いて。ジャッキ買い替えるより(軽自動車用のジャッキしか持ってないから)もう頼んじゃおう!と。
割引もあって、点検込みで持ち出しは500円で済みました。 

温かい室内でコーヒーとお菓子頂いて待ってるだけ(^◇^;) 
……なんて楽。
こうして 自分でやらなくなっていくのだろうかねぇ……いざという時普段からやっていないと困るんだけどねぇ……楽さには敵わないねぇ……


あ、交換と言えば。ウォッシュレット交換も無事終えています。
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 見た目ほぼ変わりませんが、一応2020年製の新しいタイプだそう。
わたしはホントいらんけど(笑)ダンナくんは良かったね\(^o^)/


以上〜

ああいかんいかん(><)
やっぱり頭が働かない…
今日は早めに寝ます。…まあムスコくん次第ね(笑)

睡眠大事!
皆さまも今週もお疲れ様でした。ゆっくり休めますように。

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今回の帰省では新しい試みをしました。

実家に行くと、こちらでは手に入りにくいものを気軽に買えます。
ついつい あれもこれもと買ってしまう。
で。
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約5時間車に揺られてりゃ そりゃあ溶けるよな〜……
先日母が冷凍便で荷物を送ってくれたので、聞くと 「近くのクロネコから発送したよ、翌日届くし そんなに送料かからないよ」というので挑戦!
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ばっちり到着\(^o^)/

今回(せっかくだからと他にも色々詰めたけど(°▽°))どうしても買って試したかった冷凍品はコチラ↓
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低糖質ダイエット人御用達!お米代わりになる冷凍カリフラワーです♫♫

早速クックパッド先生で色々調べて、作ってみましたよ〜
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うん、普通\(^o^)/
普通だけど、お米気分は充分満たしてくれる!これは良い!
ネットで大量購入しても良いかも?と思いましたーー\(^o^)/

でね。
これを作ってる間ムスコくんにはDVD観せてたんだけどね…
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なんか静かだなぁ…と思ったら…_| ̄|○
今までディスクを取り出すことはあったけども……
まさかね………
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取れちゃならないところもバッキバキ\(^o^)/線も噛んでたよアブネ!!

…我が家からDVDプレーヤーは消えたよ……さよなら…


油断ならないムスコくん。
昨日はわたしがやらかした。
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……普通に赤い羽根食べられたもよう…_| ̄|○
ハイ、これはわたしが悪い。ほんの一瞬トイレにゴミ捨てるだけだから〜という油断が悪い。


…お尻から出てくるのを待ってる………



常に 油断するなよ 危ないものは一瞬であっても何も置くなよ
…という勉強をさせていただいてると思うようにしてる わたしとダンナくんであった…


以上。
今日も見てくださってありがとうございました〜〜



ちょっと疲労してるぞハハハ(°▽°)
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