来て頂いてありがとうございます。
障害の表記など、どうかなぁと思いましたが、わかりやすさ優先でタイトル決めました。初めての方は「ご挨拶」記事からどうぞ(^。^)

生まれてずっと住んでいた札幌市から、ダンナくんの転勤で2017年に、北海道北部の人口2500人を切る町に来ました。もともと転勤族でも無く、その予定もなかった我が家。同じ北国、同じ道内とはいえ、医療問題や福祉問題、学校の違い、お買物事情などまだまだ慣れませんが、楽しみながら生きています。

ブログの主役、一人ムスコくんは、難病指定の心臓病、最重度知的障害、自閉症、体幹と両下肢の軽度障害がある、結構障害の重めな中学生で、現在特別支援学校の訪問教育を受けています。

母は絵を描く事が好きなので、主に漫画で、日々の出来事や思う事、時々愚痴やら食べたものやら様々、綴っていきます。良かったらお付き合いお願いいたします。

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むかーしむかしは、実家の近くにも有りました。はじめて スーパーの袋に入った以外のパンを食べたのがココだと思う。30年かそこら前のこと…今のようにあちこちにパン屋さんなど無かった。
今は 店舗数ものすごく少ない「北欧」。子供のころ、フランスパンというものの存在を知った、思い出深いパン屋さんです。

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2日前記事に書いた 相模屋の乳製品未使用!なピザ。食べてみました。
母にピーマンとベーコンとコーンを追加して貰って、焼きました。…焦げたわーー火加減難しいわーー
チーズのようで チーズじゃない&明らかな油揚げ!な、かなり あっさり〜な、ピザもどきでした(°▽°)

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夜に2階から賑やかな声がするので覗くと、叔母と母でファッションショー開催中でした(笑)
楽しそうで何より。
わたし、女きょうだい いないから、こういうの いいなーって 時々思います。あ、わたしファッションには興味あんまり無いけど。温泉とか旅行行けるの、良いなって。
ま、いたらいたで 気が合わなかったり 色々あるんでしょうけどね(°▽°)


今日もお付き合いありがとうございました。
皆さま よい週末を\(^o^)/


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ダンナくんが居ないと、異様に早寝早起きになる わたしです…(^◇^;)
普段、いかに頼ってるのかがわかる。ダンナくんにも、毎日感謝だわ。



昨日はムスコくんの精神科。
前日一日ゆっくりしたくらいでは、心か身体か わかりませんが、回復しなかったようで…
ぜーんぜん出掛けたがらない。
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最初の 病院二ヶ所は、割とハードだったからなぁ…
また 痛かったり 苦しかったりすると思ったのかな?謎。


有り難いことに、混んでいましたが 診察はサッと終わらせてくださいました。
また2週間くらい連続で ベルソムラをのませて様子を見てみようか…というお話になった程度。
睡眠問題やら 陰部弄りやら 異食やら 自傷他害やら …敢えて書いてもいない各種細かな色々いっぱいあるよー\(^o^)/それも ムスコくんの大切な自己表現の一部だから、全部を否定する気は無い。
時々わたしが勝手にウンザリするだけさ。


とりあえずムスコくんが元気じゃないと、正味なんも出来ん…
この日は帰宅してからも、車から 中々動けず。
家に入っても、玄関で しばらく動けない。
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あと ちょっと行けば部屋だよーー(^◇^;)がんばれー

それでも、普段の学校帰りなど 玄関で倒れこむ事も ちょこちょこあるので。この日は座ってるだけ、余裕があるんだと思う。
小学生までは 抱っこおんぶも普通にしてたが…もう スペース的にもわたしの体力的にも毎度は難しい…申し訳ない。
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保健師さん、流石プロフェッショナル!いいとこついてるーー(°▽°)


やっとのこと ほんの数歩で着く部屋へ。自分のエリアだ!となったのか、わたしの手を引いて「え        ら   かったーー」←たぶん。
と ちいさーく呟き(^◇^;)くっ付いて甘えてから、その後はしばらく 声も出さず横になってました。
今回の通院祭り、これでおしまい。本当にお疲れ様。



ムスコくん、瞬発的なパワーはあるし、元気な時は こちらも驚くほど元気。
パッと短時間だけ見たら、本当にただの元気な 奇声祭りの知的障害児(°▽°)衝動性も多動性も 体力無くて目立たないだけで、実は結構酷いぞ(笑)

が、数日通して見て頂けたら、15歳男子とは思えない 日常的な疲れやすさを 分かって貰えると思います。

これを 他人様に理解して貰うのが難しい。わたし自身、読みきれないし。今日は不調かと思ったら元気だったり。一応 自閉くん要素もあるからね、感覚が違う可能性も高く 本当に難しい。
今日の精神科医にも、ちょっと循環器の方の数値がイマイチでしたと伝えても「そういう風には見えないんですけどねぇ…」と言われる。
でしょうね(^_^;)見た目で言うなら ムスコくんはチアノーゼも目立たず、酸素等医療的ケアもして無い、手術痕も無い。パッと見 普通に歩いてる。
多分プロでも、わりと厳しい運動制限がある重い心臓病児だと すぐにはわからないんじゃ無いかな。せいぜい、聴診器あてたら 特有の異常な脈がわかるくらい?
見た目にほぼ出ないのは、良いのか悪いのか…



最後に。ムスコくんの、実家でのお食事風景でも。
夜ごはんは居間の方に行きますが、朝ごはん 昼ごはんは わたしたちの滞在スペース側でとってます。
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 これ、最近会得した模様。自分で座ってから 指力でテーブルを近くに寄せるスタイル(^◇^;)
しっかりしてるけど 案外軽い力で動かせる 祖母の遺した家具ならでは…でしょうね。
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別の日。態度でか!最早 俺ンチ状態だわぁ

テーブル動かして角っこに陣取る姿。入り口から見ると、まるで社長かよ?です。
介護つなぎ着て ひつじちゃんの前掛けして 手喰いしてる社長… _| ̄|○

おそらく、可愛い が仕事です(°▽°) ←馬鹿親。



今日もお付き合いありがとうございました。

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昨日は、ムスコくん通院祭りの休憩日。

敢えて特に予定を入れなかった日…本当は、ムスコくん連れて どこかお店か博物館系でもチャレンジしよう!と思っていたのですが。
2日連続病院だったしなぁ…今 どこ行っても 咳クシャミ遠慮なくしてる人溢れてるしなぁ…ムスコくん特に出たがる素振りも無いなぁ…と、なんだか わたしの過保護ドーーンと発動してて(^◇^;)家でのんびり過ごして頂くことに。


父にどっぷりお願いしまくって、わたしは結構ちょいちょい外出させて頂きました\(^o^)/
ま…コインランドリーとか薬局とかメインね…今回もコインランドリーに貢いでるわぁ…

まずは こちらに来たら買おう!と思っていた…
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2枚くっつけると 大人が横になれるサイズです。
我が家は 布団で寝るのは諦めた(^◇^;)ので、このお気に入りマット ひとり2枚にシーツ敷いて寝床にしています。日中も 上に 厚めの布マット敷いてムスコくんの ゴロゴロスペースに。

厚みがあるので 防音効果と安全性。大きく、そこそこ丈夫なので 食い千切りもある程度大丈夫。もちろん尿漏れも 隙間に出されなければセーフ。毎朝 立てて風を入れ 片付ければ、今のところカビなども無く便利で、今の我が家に合っています。

通販でも似たものはあるけど…よく行く店で取り扱っているのが、価格も色とか形とか違って気に入ってます。

が!売り場に無いーーー!!えええあんなにいつも並んでたのに?
店員さんに聞くと。
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ウチとしても 人気があって売りたい商品なんですが。
おそらく製造元で何かあったのか、もう しばらく入荷していなくて…
ですって。

ぎゃーーー
ショック(T . T)
発注はかけ続けるらしいので、また 来るたびに覗いてゲットしたいです。
もう我が家、このプレイマット無しの人生考えられないもん(笑)


狙ってた高級食パン屋までは 余裕無く行けないので…プレイマット購入しようとしたお店のすぐ近くにあるロイズに行ってみました。
北海道の、生チョコレートやポテチチョコなどで有名な ロイズ。全店舗ではありませんが、パンも取り扱っています。
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「プレミアムプルマン」3枚入り(160円)と「ふわもちソイキューブ」(231円)が気になったので、購入。

ソイキューブの方を ちょっと切って味見♪
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しっとり、もちもちー\(^o^)/
さっぱりした味わい(豆乳を使ってるから?)、とても美味しい!
手のひらサイズ真四角なので、くり抜いてシチューやチーズ入れて焼いたり、ハニートーストとか!一人分のご馳走にぴったりだろうなぁ〜(想像するだけで作ることは多分無い(°▽°))
これは次回帰省した時も 是非食べたいです。

スーパーでは こちらを発見。
きっちり値引き品を手に取るわたし(°▽°)
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 豆腐の、ひとり鍋シリーズが嬉しい 相模屋。
ピザも出したんだーー!生地、どう見ても油揚げ!乳製品使ってないって事は、上のはチーズに見えてチーズじゃないということか!珍しい。
糖質(炭水化物)も低め。明日にでも食べてみます!楽しみ。


今、実家はいつもより賑やかです。
16日の夜。
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母は四姉妹の3番目。
4番目の叔母は、わたしの憧れの独身貴族様です(笑)
ちなみに母の姉妹、全員お元気で 日本各地でお過ごしでございます(°▽°)素晴らしい〜

今週末に予定されている兄の納骨に合わせて、来てくださいました。 

兄が他界した時。母に一番に電話くださって、行くよ!って言ってくださったものの…母が、仕事もあるだろうし 遠くから来るのは大変だから…と断ったそう。

でも やっぱり会いたいわ〜と、ずっと言っていました。
……じゃあ 素直に 来て!って言えばいいのにぃ〜(^_^;)ってモヤモヤしてた。


今回 来てくださって、わたしも嬉しい。

台風もあってハラハラしましたが…。叔母宅の周りの人も避難したり(避難所がいっぱいで帰された人もいたって。叔母は結局 避難しなかったそう)大変だったようですが…お元気そう。

以前兄に会う目的で東京へ行った際、叔母にも会いましたが。わたしは それ以来です。
…はい、70オーバーキログラム むちむち時代ですよ(°▽°)
そりゃ すぐ言われたわ。
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母と一緒になって もう充分だよー食べなさい食べなさい 言うので。
え、叔母さん体重いくつ?と聞いたらば。
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まったくもう …(˘・з・˘)
母方四姉妹全員デブいないんだよなーー
ついでに わたしの従姉妹にもデブいないーデブはわたしだけーー_| ̄|○
デブりん親戚が欲しい。分かち合いたい(何を)。



叔母も、わたし達も20日に帰る予定です。
あと数日…久しぶりに、いつもより賑やかで 笑いに満ちた実家を、楽しみたいと思います。


今日は 今回の通院祭りのシメ。ムスコくんの精神科です。
張り切って行ってきますよーー\(^o^)/





見てくださって、いつもありがとうございます。


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