来て頂いてありがとうございます。
障害の表記など、どうかなぁと思いましたが、わかりやすさ優先でタイトル決めました。初めての方は「ご挨拶」記事からどうぞ(^。^)

生まれてずっと住んでいた札幌市から、ダンナくんの転勤で2017年に、北海道北部の人口2500人を切る町に来ました。もともと転勤族でも無く、その予定もなかった我が家。同じ北国、同じ道内とはいえ、医療問題や福祉問題、学校の違い、お買物事情などまだまだ慣れませんが、楽しみながら生きています。

ブログの主役、一人ムスコくんは、難病指定の心臓病、最重度知的障害、自閉症、体幹と両下肢の軽度障害がある、結構障害の重めな高校生で、現在特別支援学校の訪問教育を受けています。

母は絵を描く事が好きなので、主に漫画で、日々の出来事や思う事、時々愚痴やら食べたものやら様々、綴っていきます。良かったらお付き合いお願いいたします。

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成長線がほぼほぼ消えた。
どうやらムスコくんは、160㎝ちょっと(側湾分考えてもプラス5〜10センチってとこかなぁ 謎)で生きていく人になりそう。もうちょっと大きくなるかも…と思っていたので、このくらいで(心臓の負担的に)よかったです。
体重がまたじわじわ増えてる感じなので(ーー;)それこそ心臓の負担+介助者の負担上、充分気をつけて!45キロ前後をキープして頂きたいと思います。

あとは、気になっていたことをお尋ね。
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 「今はその辺り大丈夫になってるから!いる時にしよう。座位保持椅子、自宅と 例えば生活介護の施設で…の2台になるのも、問題なく出来るようになってるから」
とのこと。そうなんだ、良かった!安心した〜\(^o^)/ 
…わたしと 役場の福祉担当者は、時代遅れだったようだ(笑)

で、この発達系の病院ではいつまで診て頂けるのか…の方は。
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良かった〜\(^o^)/
紹介先は、実家から近いリハビリ系整形の病院。ここで勤務されていた医師がいるよ(障害のある子を診てるということ)と。ムスコくんの循環器と歯科でお世話になっている病院の系列という偶然も!
なんとかなりそう♫という安心感。ホッとしました!


明日は帰路につく日。
細々とやる事があってバタバタ(^◇^;)
今日はこの辺で!後ほどコメントお返し等しますね。
いつも見てくださってありがとうございます。


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血液検査結果待ちの間に、障害児者歯科(今回もガッツリ歯石取りとかやってもらった♡)→胸部X線→心電図→小一時間ほど待ち時間→エコー&医師診察の流れ。
検査結果は、まあ横ばい…悪い横ばい。
前回3000ペロッと超えたBNP(参考値18くらい)は2900程度。良かった上がってなかったぁ〜と一瞬ホッとして口走ったら、医師から「いやいやいやコレ充分とんでもない数値だからね?!」と釘ビシー!デスヨネ〜(ーー;)麻痺してるなワタシ… 
それから、大雑把に言うと心臓に負担があると増える(参考値20くらい)トロポニンが144…たっか! 
で、心電図の波形もどんどんおかしく…本来下にいかない波形が これまでは多少上向きもあったけど、徐々に下向きガシガシで…「やっぱり心筋の傷みは進んでると思う 嫌な感じ」という所見で。
小さい頃からの流れも見せていただいて…あああ やっぱり 徐々に進行はしてるんだな…って(T . T)
見た目はね。チアノーゼ出にくいし疲れやすいものの それなりに元気そうだけど、やっぱり重い心臓病児なんだよな…どうしたって悲しい気持ち拭えないなぁ小児循環器科_| ̄|○
 


先天性の病気がある場合、時折問題となっている「成人期移行問題」 と言うのかな…?いつまで「小児」で診てもらうのか、という部分。赤ちゃん幼児に混じっていつまで「小児科」に行くの?という気持ちはわかる。かと言って、先天性と後天性では対応違う部分もあるのだろうし…という問題ですね。

ただ。ムスコくんの場合はね〜。発達年齢2、3歳なので、逆に「小児」の方が有り難い。
医師に確認。
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いつまででも通って良いよ!というお答えでした。ホッとした\(^o^)/

しかーし!明日の整形の病院は…発達系。そもそも成人前までしか受け付けていない病院なので当然「卒業」がある。…今から頭が痛いーー_| ̄|○ 紹介していただくにしても、こんなにも理解あって優しい(ハード面もソフト面も)整形なんて無いだろうしなぁ(ーー;)せめて高校生の間は通わせて貰えると良いなぁ…


今日も全員頑張りましたー!
ムスコくんはグッタリ興奮イライラ泣きべそ七変化中…疲れたようです。
わたしもムスコくん次第ですが もう寝たいホント寝たい沢山寝たい(°▽°)見直ししない誤字脱字勘違い有りましたらまるっと脳内変換でお願いしまーす!

お休みなさい〜
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通院祭初日はムスコくんの精神科受診。
通院自体は個人クリニック(通園施設時代から診ていただいてる医師が開院したので、継続してお世話になっています)なので、ムスコくんの事をよくご存知ですし 待ち時間等無いよう配慮もしていただいており、わりと楽々なんですが…
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ムスコくん最近夜中々寝れず朝遅いからなぁ〜……
で、今朝。想像通りですよ〜(^◇^;)
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なんとか(一番乗り 待ち時間ゼロ)間に合って良かった〜
今回は、特別児童扶養手当の更新書類依頼と、成人段階での障害区分の意見書も近々というわけでお願いしておきました。
障害年金(こちらは20歳 まだ先かな)の事も、ポイントをサラッと教えて頂いて有り難い。
それから、いつもの眠剤90日分処方して頂いて、本日おしまい\(^o^)/
最後に「もう17歳か…早いねぇ。また元気でおいでね!」とニコニコムスコくんに声かけしてくださって。ありがたくクリニックを後にしました。



オマケな写真をひとつ。

昨日ダンナくんを都市間バス発着場へ送りついでに、車は駐車場に置いたままちょっと用事足し。
いつもなら地下歩道通りますが、このご時世ですし天気も良く外を歩くことに。
人混み苦手…中心部を避ける派なわたし、ひっさしぶりに通りかかった道庁の紅葉が綺麗で思わず足を止め。
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ムスコくん両親にお願い中で時間も無く。中に入ってまでは撮らないあたりが(歩くの嫌い〜)わたしらしい(°▽°)池に鳥もいたんだけど この写真だと見えないねぇ…


明日は割とハードな通院が待っています。
ムスコくん、今日はもうゆっくり休んで貰おう。そしてわたしも引き続きダラっと過ごしまーす\(^o^)/


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