2019年02月

わたしの、ひとつ年上の実兄。

今、悪性リンパ腫で闘病中。

今日は兄のことを…ガンのこと以外の面を。もう少し書こうと思います。


昔から、妹のわたしから見ても…変わった人だなぁと思ってはいました。
友人知人関係もさっぱりわからず、コミュニケーションが下手過ぎるように見えました。
また、学生時代に一度勉強を教えて貰ったけれど、脳内完結してるらしく、いきなり答えが出てしまう。そこに至るまでがわからないんだよー!って言ったけど、それが兄にはわからないようでした。
ハイ、もう聞きませーん!ってなった(笑)

それでも、家族でいる分には特に問題は無く…
ムスコくんを産んで、自閉症等 発達障害について調べていくうちに。
あ、たぶん兄は「大人の発達障害」というやつなんじゃ無いかな…?と思いました。
母に、もしかして?と話したことがありますが、そんな訳ないわよ〜と言われました。
が、本人に話してみたら、そうだ、と言います。
時代もあり、知的障害は無い(むしろ優秀な方)為、正式な診断はついていません。今更診断ついてもだしね〜

この障害児にスポットをあてたブログを見てくれる人の中には、きっと同じような性質を持つ人、持つ人が周りにいる人。が、いるかもしれない、と思います。
わたし自身、いつもムスコくんの心の内を知りたくて、当事者の書籍や当事者研究の書籍を漁るように読んでいます。
何かの参考になると良いなと思い…

今回、その辺りの話が聞きたいな…と言うと、こんなメールをくれました。
AEF98200-A337-4307-A3ED-825BBE893FF5
6DE153D2-97D0-415D-8BC9-1EE1E925D0E0
B7191FA6-B344-4A52-A805-D49CE94592A8
5307D7D7-6224-4E11-A5E8-24A400FFD4A0
※わたしによる、俄か知識補足(^_^;)長いからご存知の方は飛ばしてね!何か違ってたらスマン!
……………
ADDは、注意欠如障害(注意欠陥とも記される)よく聞くADHDは、注意欠如多動性障害(同じく注意欠陥〜とも)。多動性があるかどうかが違います。幼少期多動性があっても、成長と共に薄くなるケースが多く、大人の発達障害では実質ADDの方が多いのでは?とも言われています。

アスペ=アスペルガー症候群は、知的障害を伴わない広汎性発達障害のことで、知的能力は高いことも多い。また、現在は「自閉症スペクトラム障害」という単一の診断名に統一されています。
アスペの特徴は、社会性 コミュニケーションの欠如。同一性のこだわり、興味の偏り。記憶力は良いが、同時進行困難。予定外のことが起こるとパニックに陥りやすい。他者目線に鈍感で、自分が他者にどう見えるか気にせず、自己像が無い。他者に関心が薄く結婚まで至る人はまれという文章もあった(兄、独身です)。
知的に問題が無い為、自己流でなんとか生きていき、大人になってから本当に困難に当たって精神科等で診断されるケースが多く、大人の発達障害と言われる。ただし、現在は早期に診断 療育の時代、おそらく今後は少なくなっていくのでは。
誰しも、そういった特徴は大なり小なり持っているものだが、日常生活を送る上で困難があるほどの場合は診断をしてもらい、自己を知り対処方法を学んでいくという手段も場合によって必要だと思われます。
……………


メールの中で出てくる、家に来たのは、いとこ。
赤ちゃんの頃からよく会っていた、いとこの兄弟の名前です。
ド忘れレベルじゃ無いなぁ…とは思ったけどね(^_^;)
こりゃ生き辛いわ。
だからと言って「こうして欲しい」というのも兄自身はまぁ無いのだろうけれど、世の中には色々な人がいる。自分と違うからと、無意味に責めたり貶すのは…少なくともわたしは嫌だ。

兄は、「結婚する気は無い。自分の遺伝子を残したく無い」と言っていた。
これまで何を思い、どんな経験をしてきたんだろうなぁ…

大卒後すぐに、言えば誰もがわかる職に就き、北海道内を転々としたのち、一人東京で懸命に働き。
30代にして大病し、闘病しながら働いていたが…ようやく異動願いが聞き入れられ実家に戻り…今の職場ではまだ役に立っていない申し訳無い…と言いながら休職せざるを得ない状況…←これ聞くと、しゃあないじゃん!誰でもあり得る事なんだから堂々と使えるもん使って闘病したれよ!元気になったらその分バリバリ働け〜ってわたしは言うわけだが(°▽°)



わたしは神さまとか、信じてないんだけどさ。
ちょっと酷いよ、って言いたくなるよ。
まあ、それ言ったら、ムスコくんの状況もどうよ、ですがね。
もっともっと辛いひとも、この瞬間にもいるだろうしね。


結局、ひとが出来る事は、置かれた状況で懸命に生きるのみ、か。
置かれた日々に、恨みつらみ妬み嫉み、してる暇があったら、笑って生きるのみ。
人間だもん、文句も愚痴も当然あるけどさ。生きてりゃ上手くいかない事だらけ。

それでも。
上見ても下見てもキリないもんなぁ。

わたしは、理想論でもいい。足るを知る人になりたいです。←まだぜーんぜんなれてないけど!日々愚っ痴愚痴のアホだけどーーー




時々語り出すブログ(笑)
長ーい長ーい文章に、お付き合いありがとうございましたm(_ _)m


さて。今日はムスコくんの登校日!元気に行ってきたいと思います。
先程突然ギャハハ〜って笑った…そしてまた寝た(^_^;)オモロイ子…



 にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村

帰省時、ムスコくんを4歳ごろから診て下さっている精神科医の所へ行った。

最初の出会いは、ムスコくんが2年間通っていた知的障害児通園施設 の嘱託医だった事から。
通園施設の先生方や友人知人に、北海道の自閉症児の医師としては有名、と聞いた。

卒園してからも、精神科主治医としてお世話になっている。
数年前に、勤務医から ご自身の医院を開いて…その際、自分で来れる、話せる状況の人をメインとする事にしたようで、同じ医師にかかっていた知り合い達が断られた…というのも聞いたが、有難いことにムスコくんの事は継続して診てもらえることになった(多分レアケースだから…?)。
たまたま循環器の主治医(ついに定年されてしまったが、産まれてすぐからの付き合いでした)とこの医師が知り合いだった事から、循環器と精神との連携的にも有難い状況でした。

わたしたち親のことも、本人も否定 しないタイプの先生です。
そのかわり、こうしなさいああしなさい、といったアドバイスもほとんど無く、正直物足りない…書類の為に通ってるみたい。と思っていました。


その後引越し、今の町の精神科医に会い…何度か書いているが、相性最悪(^_^;)
小児や自閉症の専門でも無いのに…とにかく否定する所から入る医師で。
持参した、これまでの経歴や主治医からの書類もロクに読んでくれず。
「こうしないからこうなる、このままじゃ閉鎖病棟だ!ちゃんとしてるお母さんに会ったことあるよ!」という事をドカドカドカっと言われるが、具体的にはとにかく薬出したがる他はこれという事をするわけでも無い…という…わたしが悲しくなるだけで…もう行くの嫌で嫌で…具体的に何もしてくれないなら年数回帰省時に主治医の方に相談した方がマシ、と思って最近行ってなーーーい(°▽°)心弱い母でイカンねぇ。

というわけで…どちらかというと、先日行った長い付き合いの精神科医を信頼してるわけなのですが。 

今回もおんなじ感じでした。

問題行動といわれる問題行動は、まぁまぁ網羅してるムスコくん。
なかでも、今困っている事、を相談するが。
A07C7A8A-2354-4DA5-BB4D-F5627E9C36F4
 キターーー

この医師は、ムスコくんに対しては 一貫して「止めなくていい、今の状態でいい」と言います。
トイレトレーニングも必要ない、と言います。 

言わんとしてる事は、理解出来る。
何度も言われているし。

ムスコくんは、治すことは今の医学では難しい重い心臓病 がある。
知的障害が、どんなやり方の各種療育でも一人で生きれる程には 恐らくならない最重度だ。
…一生涯、一人で外出するような事は無理だ。
無理にトイレトレーニングをしても、循環器的に将来オムツが必要になる可能性も高い。 そうなった時に今度はオムツでは出ないとなりかねない。本人がオムツが嫌では無いなら、そのままでいて良い。
運動制限も強度で、気持ちの発散が出来ることが、本当に限られている。 
ようやく自ら見つけた発散方法。
命に直結しない程度の事なら、徹底して止める方が心が不安定になる。 
今、安定しているなら、お母さんのやり方は間違っていないんだよ、今のままでいいと思う。 
睡眠薬や精神薬も、あくまでも周りが辛いほどの時に使うので、いいと思う。

…という内容のことを、行く度にポツポツと。 

いやぁでも1日いっぱいチン弄ってるの見るわたしが嫌なんですわぁ〜
なんて言ったら、笑ってたが(^_^;) 

信頼しているし、言っている事はわかる。
4E3A94A1-F628-46DB-83CF-E246E3230ED0
でも、成長しないわけじゃ無い。
成長しないって思うなら、それは見てる側…わたしが成長してないんだと思う。 見えてない、見る目が無いだけなんだと思う。
その「出来ること」「やりたいこと」が、一般社会的にはどうなんだ?が困ったポイントなわけだけども。

例えば、最近の成長。
ここ数ヶ月。体調が悪い時を除き、キチッとトイレトレーニングをしている。
すると…
19F3D2BF-A1E3-435E-9FEB-BABA025A90B8
お腹減っても、ムスコくんは言葉に出せない。
絵カードもイマイチ理解が難しい様子。
もともと文字数字にも興味が(おそらく)無い。
「ごはん」「おやつ」の声掛けには時々反応するが、言葉はまず出ない。

まるでそのかわりのように、自らトイレに行く日がチラホラ。
便座蓋をあげる ズボンをおろす 座る 立つ ズボンを履く は、声掛けすればできることも多くなってきた。

本人の興味のあること(今は「食べること」が結構デカそう)を絡めて習慣化すれば、出来る事は増えていくんだ!ってわかる。

わたしが一緒に居られるうちに、どこまで 出来るかはわからないけれど。
そして、本人の苦しみになってまでやる必要…わたしは感じないけど。
まるまる どうせ何しても無駄、とは思いたく無いなぁ。
↑医師も「何しても無駄」って言ってる訳では(たぶん)無いしね。

わたしはわたしの出来る範囲で、無理はしないで…何よりムスコくんが笑ってることを大事にしたいなと思います\(^o^)/ほんとに難しいけどねぇ…


 にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村

3泊4日の短い帰省から戻りました。

人も車も少なくて、静かな町。
なんだかホッとします。
住めば都。札幌も好きだけど、この町も結構好きだな〜と、ちょっと離れるとわかります。



今日は朝起きたら、雪がわさわさ降り、そこそこ積もっていました。
行きも路面見えるほど良い天気に恵まれたので、なーーんだ2月でも長距離移動余裕じゃん!なんて思ったのですが…やっぱり北国は油断なりませんね。
帰路は多少吹雪いてる所もありましたが、路面がカチコチでは無かったので、問題無く走れて良かったです。 

次は4月。ムスコくんの通院に合わせて1週間ほど滞在予定です。



帰る前に、兄とちょこっと話しました。


先日貰った兄からのメール。
0D78665A-7AAF-41A0-8680-976BAFE0DE68

ふーん、そうなんだ。すんごい痩せちゃったもんなぁ。身長175センチはありそうだけど、体重はムスコくんより減ったんじゃ無いかな…

すぐ面白がるわたし。そんなら腹触らせてーと言ったら、どうぞーって(笑)
食事直後だったから、結局わかんなかったけど。
D733D627-E055-4E0A-8229-D5EA8DBA72F9
本当、中肉中背が一番だわね…(^_^;)正月明け、自分で自分を鏡で見て、マジでびっくりしたもん。
ダイエット頑張るよ…


それから、こんな会話。
17545BF9-286E-43C1-B5B9-D39D47273841
いつも飄々としているけど、辛いだろうな。

でも、言うんだわ、わたし。
60114236-9A85-4F51-9E1C-779570FD6E0C
 ズバっとね\(^o^)/妹だから言う、という事で(笑)
いつもの苦笑い頂戴しました。 
また会おうね〜


お話変わって。
人間ドッグに行ったダンナくん。
細かい結果は後日。以前、胃で引っかかったから、やたらじっくり胃の検査されたらしい。何も無いことを祈る。

その日わかる結果は、こんなんでした。
DE6603A4-CFDA-4FB8-9034-C8EB6622F3D0
と思ったら。
837E1DCB-171E-4EAA-8D24-D9004BC6B56A
血圧のみ自慢気でした(笑)


今日も見てくださってありがとうございました\(^o^)/
明日から通常営業我が家に戻りま〜す。


 にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村

帰省3日目です。
明日朝には帰路につくので、実質今日でおしまい。
3泊4日、短いです。

ダンナくんはメイン予定、人間ドッグに朝から行きました。帰宅は夕方になりそう。
父も朝から町内会の仕事でバタバタです。今時期は除排雪があるから特に忙しいんだろうね。
母とわたしは、午後からムスコくんの病院へ行く予定です。
いつもの児童精神科。そろそろ睡眠薬が無くなってきたので、近況お伝えがてら行ってこようと思います。
時間があれば、自分の皮膚科も行けたら行こうかな…まあ、4月も帰省あるので無理はしません。

洗濯実家ので一回まわしましたが、きっと夜にまたコインランドリー行く嫌な予感しかしないわ〜(笑)これできっと今晩は終わるわね。シャトレーゼはまた今度だわ。

兄の散髪は(雑に)しました。
あとでもうちょっと整えたいところ(^_^;)かっちょわる〜のままだからさぁ…

兄の病状は本当に苦しそうで、シビアです。いきなり元に戻れとは願わないけど、もう少し楽に生きれたらいいのになぁ…

今回来て。半年前訪れた前回と違い、介護保険(いきなり要介護4です。多分今は寝たきり状況なので申請し直せば5になるかも)利用できるようになったことで、兄の部屋に変化がありました。
123532E5-6362-4A3E-84DC-B69E5638B327
介護ベッドが入ると随分違う。
入浴介助の浴槽が置けるように、部屋も広く開けてるのも違う。
前の普通のベッドより、少し楽になっただろうから、良かった。

まあもともと、仕事も趣味もデジタル界です!なロボ兄だから、なんの違和感も無いが(^_^;)
むしろ大変よく合ってる。
AFB583D7-6998-4502-AD7D-41F674226522
わたしのようなアナログ人間には、さっぱり見分けがつきませんわ。
少し整えたいみたいだけど、動けなくて出来ないようです。

これだけモチャッてても。
3D138F9D-0DF8-4F55-AA35-03E5F0E26744
ちゃんと把握してる。
大量の薬も、自分で管理。
普段、ムスコくんの介助をしているわけだけど…介助といっても色々だ…と、当たり前な事を改めて思った。兄のような状態は、本人の意思が何より尊重されるべきだと思う。ムスコくんは?ムスコくんの意思は?無視は出来ない…でも難しいな。やっぱり。


今の兄は。ほんのわずかの事で、発作のような状態になるけど、ついつい話しかけてしまい。
D05093EE-D1E2-45AB-B3D3-F76352955776
あちゃー…となる。これはキツイわ…見るからに苦し過ぎるわ。

メールでなんか話してもらお!普段何考えてるんだろう?とお願いしてみたら、いくつか書いてくれました。

そのうちの一つは、こんな内容でした。
文字にしたら、いつもの兄。これが言葉に出せない、ってキツイよね。
目の不具合もあるらしく、片目しか使えない、と言うから打つのも楽じゃ無いだろうな…
67B68567-4DD6-4CF8-918B-F0FC7524D74C
そんな中、ムスコくんの事、考えてくれたんだなぁ。
有り難いな。
…てか、なぜ妹に敬語だ。真面目か(^_^;)

せっかくのアドバイス、是非試したいと思います\(^o^)/
ぬるま湯作戦と、可食ペーパーはちょっと考えた。ぬるま湯は一回やってみてるが、お風呂では出さない子だから難しいかも。
乾燥ナタデココは考えたこともなかったな〜

他のメッセージはまた後日、ご紹介したいと思います。

そろそろ準備して通院してきます。
今日も見てくださってありがとうございました。


 にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村

今日も特にこれといった事はなく…
しかし、朝から わーーーっと動きました。

午前中は、車の点検。
ちょっとした不具合が見つかったのでリコールかかっていたのですが…
〇〇キロ以内にお店がありません、っていう案内で(^_^;)オイオイオイ…
そう、何故か我が家の車の正規店、簡単に行ける距離に 無いのです。
道北の不思議。最北端にお店構える気無いらしいよ、某メーカー…
他のメーカーは大抵揃っているんですけどねぇ。
わかっていれば、この車を買わなかったか?というと…
車椅子対応で軽自動車、って選べるほどは無いので、どちらにしろ買っていた気がします。

点検は無事終え、下回り洗浄もしてもらい、終了。
これで安心です。


その後、ムスコくんを両親にお願いし、ダンナくんと二人自由時間を少し頂きました。有り難い。
今回のわたし的ハイライト(°▽°)
焼肉食べ放題ーー!ランチで実家近くにあって千円しない、夢のような行きつけのお店♡に行くつもりが…
いつの間にかランチ営業辞めていて…(T . T)中々のショックでしたわ…
低糖質ダイエット中でも行けるぅ!って、楽しみにしていたのに。

結局、初めて行くお店。しゃぶしゃぶ食べ放題を楽しみました\(^o^)/
これはこれで美味しかった!元気出ました!


あとは、こちらでしか中々買えない必要なものの買い出ししたり。
勝手に実兄くんの清拭手伝いしたり。
実兄くんになんかネタは無いのか〜と言ったら咳止まらず苦しませてしまって反省(^_^;)

実兄くんは、もう本当にベッドからほとんど動けません。
先週くらいから入浴介助も難しいようで、清拭になってるから…綺麗に拭きやすいように、明日まだわたしがいるうちに、バリカンで刈り取りしたいところです。ムスコくんと違って暴れないけど、側臥位もちょっと身体起こすのも厳しいので、うまくいくかな〜。

あ、わたしの作った牛乳寒天、食べてくれました!相変わらずの気遣いの男だわ〜でも、作って良かった。




先程コインランドリー行って洗濯済ませ(どこに行っても大量洗い物から逃れられないムスコくんの親の宿命さ〜(°▽°)でも近くにコインランドリーあるから全然平気!)、今帰宅しました。

というわけで、今日もこれでおしまいです。寝ます。


見てくださってありがとうございました\(^o^)/

 にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村

↑このページのトップヘ