2019年06月

l相変わらず どうでもいい話ばっかり書いてるブログでございます。
毎日毎日 障害のことばかりは考えてはおりません(^。^)ハハハ

今日で6月も終わりですね。早いものだ…

突然ですが。
とり半身揚げの「なると屋」ってご存知でしょうか。 
北海道で有名な、大変美味しい 鳥の半身揚げのお店です。
外パリッパリ 中ジューシー!!半端なくうっまいです!!
過去、小樽市にある本店で、地元小樽市民のダンナくん側叔母さんに連れて行っていただいて、はじめて食べて感動しました。
が、月日が流れ。その叔母さんも亡くなり…なかなか また行く機会が無く。
支店は道内あちこちにあるんですけどね…


30日、月に一度その半身揚げが200円引きの日なんです。
ヘルパーさんにお願いしてる隙に最寄りの市にいたダンナくんとわたし。

今日買わずに、いつ買うーー!
と、買っちゃいました\(^o^)/ひゃっほーー
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骨つき肉は基本食べない ダンナくんとムスコくん。
もちろんいただくのはわたし〜(°▽°)
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めちゃくちゃ美味い!!
しかも、糖質も高くない!最高! 
が。
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ボリューム半端ねぇ。

今日はムスコくんの靴下買いに、しまむらも行ったのですが。
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どうして 心惹かれるのは、ちっこい服のデザインなのだろう。

ついでに自分の服も見るが。
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 まだまだ 大きいサイズコーナーじゃないと 場違い感が強い…

そんな今日一日のわたしを見ていたダンナくんから、突っ込み入りました。
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中々 長年染み付いた 意識って変えれないよね…

わたしは このくらいペロっと食えるぜ!
とか。
わたしは このサイズじゃないと入らない!
とか。
ムスコくんは まだ 小さい男の子!
とか。 

そうそう変えれないわぁ…と思った今日でした。
本当にどうでもいい話。

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ちょっと最後に吐き出し。
ただの吐き出し。気になさらず。




闘病中の兄
本当に本当に本当に本当に
辛そうです
もう 無理 もたないって本人が言う
悲しい どうしたらいいか… って母が言う
母も きっと父も
苦しんでる 悲しんでる
せめてあと2週間
わたし帰省する日まで
生きていてほしい
顔見たい
気力だけで頑張ってると思う
その気力だって 無尽蔵じゃないよね
本当なら
もう頑張らなくていいよって
言う方が優しいのかも知れない
でもまだいなくならないで欲しい
本当ならもっともっと長く生きていてほしい
でもこれほどまでに長く ただただ苦しんでるのも辛いよね
病気って なんで 
なんで こんな病気あるんだろうな

ムスコくんの病気も
僅かずつ進行していってる
いつか
苦しむのだろうか
今は ただ笑っていてくれてるけど
わたしは何が出来るんだろう
何もできない無力感に苛まれるんだろうか


毎日を
わからない毎日を
精一杯生きよう
何ができるって 結局それしか無い
今日も明日も

わたしは
どうでもいいことに
悩んで
笑って
怒って
楽しんで
泣いて
生きます





 

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ここ数日、気温10度とか11度とか。
雨風もついて、この時期で考えると寒過ぎる、日本の北の方。
上着のないわたし、ヤバかった〜…でも、葛根湯様がいい仕事をしてくれたようだ(°▽°)
ムスコくんはダンナくんに丸投げし、わたしひとり隣町でお喋りして元気いっぱい!
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…うつした…?
ご、ごめーーん。
はよ治して!


そして。
色々な人の協力のもと。有り難いことに!7月の帰省予定がほぼ決まってきました〜!
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…なんかわすれてる。

……。


あ!
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膝痛悪化しまくってるダンナくんに、通院を勧めたんだ!
こっちでは中々行けないから、帰省した時に ちゃんと行きな!って…
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………。
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朝イチより、終わりぎわの方が空いてるからさ!とか言ってみたーー

…すまない、ダンナくん(°▽°)
今回もムスコくんとわたし優先だ\(^o^)/



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ムスコくんの成長話、続き。

普通の椅子だった時もたまにあったんですが。
座位保持椅子になってから、顕著になりました。
自分のスペースであること。座っていて苦痛がない事がわかったのかもしれません。
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ムスコくん、時計はよめていないと思われます。
文字数字には、昔から全く興味をもちません。
居間にある時計を見てからきてるわけでもないので、 腹時計?野生の勘?そこは謎。
お昼は、町のサイレンが鳴ってるからくる。夜は、ダンナくんが帰ったらごはん、なのは こちらとしても理解できるんですけどねぇ。おやつタイムは どうしてわかるのか…

これも100パーセントの行為ではありませんが、ああお腹減ったんだ 何か欲しいんだ とわかりやすい有り難い成長です。

それから。
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わたしと2人の時は余程ではない限りみせていません。ダンナくん帰宅してから、と、ヘルパーさんのいる時間にと決めています。
ヘルパーさんにお願いしている時間は、メリハリ無くずっとにならなければ見せて構いません、とお伝えしてお任せしています。
先日の居宅介護の際、ヘルパーさんが感動しました!というので、聞くと。
横になって本を眺めていたムスコくんが、ヘルパーさんの方へ来て。
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一生懸命訴えたそう。
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ゆぅ、ゆぅ、って言ったんです!って。
それで、もしかしてYouTubeがみたいの⁈と、椅子に座らせiPad準備したら、ニコニコ大喜びみたんですって。
珍しく目を見て、一生懸命 ゆぅ、って言ったんです。感動しました。と仰っていました。
すごいなぁムスコくん。
要求が上手になってる。

要求が出来ること、は、こういう子にとって身辺自立より余程大事だとわたしは思っている。
自分の 快不快がわかり、それを他者に伝える。とても大切な成長です。


お話変わって、ダンナくん。
最近本当に疲れてる。
先日、会社であったことを聞いたら。
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※言葉とシュチュエーションは微妙に変えてます。

ははは、こりゃ疲れそうだ(笑)
うまいこと折り合いつけて、ファイトだダンナくん!


さて。今日は変則的登校日。
そろそろ準備します。

見てくださってありがとうございました。


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成長期ムスコくん。
身体のサイズだけでは無く、内面も成長期です。

色々な練習や習慣付け。わたしはバリバリ療育母さんでも無く どちらかというと かなりのゆるゆるですが。出来そうなことはとりあえず試しています。
小学生くらいまでは、んん〜年単位でやってみても これといって変わらないわぁ〜ということの方が多かったのですが。
最近、目に見えて出来てる!が増えてきました。
例えば。
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体調に問題の無い時限定ですが、トイレトレーニングの一環として。

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 いつもいつも、では無いですが。
場所の判断はイマイチ出来ていないし、全然お風呂じゃない時に 間違って?おろそうとする時もあって、完璧では無いです。
それでも、自分でやろうという意欲を感じることが多くなりました。
嬉しい。


…って、ここまで書いてて…久しぶりに 多分 ライトな弄便行為してるムスコくん発見して。ああ そういうのも まだゼロじゃないのかぁ………って。
またドヨリと気持ち落ちちゃって 記事途中でボケ〜としてしまってた(^_^;)トホ〜…更新遅くなったわ〜……

ハイハイハイ!深呼吸してーーー
そういう日もあるさーーー!!


と。立て直し立て直し。


お話変えよう。
先日図書室で借りた本、昨晩読んだら 面白くて一気読み!
ちょっと今日寝不足になったわ。な、おススメの本。
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胎児のはなし

最相葉月 増崎英明

ミシマ社 2019年2月発行

わたしは対談形式の本は苦手なんですが、内容が面白くて!
産婦人科医が 2019年現在の時点の「誰も知らない赤ん坊になる前のこと」を教えてくれています。
中には、中絶のことや、医学の発展=そうなるには 生きることのできなかった胎児に何が行われてきたのか、など。心が締め付けられる章もありますが。
人間は、女性が原型。Xの中に全ての情報が入ってる。女性はふたつももっているから、ひとつが壊れても修理が出来る。だから女性の方が寿命が長い。じゃあ男性のもつYは何をしてるか?というと、女性を男性にする役目だけなんです、といった内容などなど。

出生前診断にも話が及んでいます。なぜ ダウン症にクローズアップされているのか…など、ね。

ムスコくんは胎児スクリーニングがあったかどうか…は、覚えていない。ただ、通っていた産院で、胎児の心臓を見るエコーは確実にあった。そこで発見されてもおかしくない状態だったはずだ、と、出産後 緊急搬送された病院で言われたから記憶してる。ムスコくんの心臓病は、お腹の中にいた時からわかるほどだったとしか思えないほどの進行状態だから、と。でも、我が家の場合 結果的に産むまでわからなかったのよね。たまたま見えづらい状況だったのかもしれないし、慣れてない人がみたのかもしれない。今更そう言われましても、ですわ(°▽°)知的障害を伴う自閉症に至っては、それじゃ どっちみちわからなかっただろうしさ。わかっていたらどうしてた?と言われましても…ですし。
100パーセントなんて無いって事よね。それも含めての生命の神秘。
これほど医学が進んでも、まだまだ分からないことだらけらしいです、胎児。
生きてるって面白いな、本当に。日々のちっちゃいことを一瞬忘れる本でした。

一気読み、寝不足になった一冊。おススメです。



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ムスコくんは、一歳台から 2週間に一回ペースの歯科通院を14年に渡り継続しています。

全身麻酔含む本格的な治療は 現在ドクターストップなので、基本 ①磨き ②過剰歯、虫歯、歯肉、異食行為によって歯や口腔内に問題が起きていないか等の全体的なチェック ③場合により進行止め塗布等の簡単な処置 ④フッ素塗布…それに機械音や場所、人、処置等の慣らしを目的としています。

わたし一人で連れて行っていた期間の方が長いですが、どんどん身体が大きくなって 咄嗟の抑えが効かなくなり、現在はダンナくんの休みの土曜日を基本としています。
隔週だけど、土曜もやっている歯科診療所で助かる。

が。
前回行った時に、次の土曜日診察日に予約をしようとしたら、理由はわかりませんが4週だか5週だか連続で土曜がお休みになってました…_| ̄|○ たまにあるのよね…
で、仕方なく平日予約に。まあ、ダンナくんいなくても、せいぜいわたしが多少汗だくになって、最悪 手の傷が増えるか噛み跡程度出来るくらいのもんです。ムスコくんもわたしも大変ではあるが、一人で連れて行けないわけじゃない。
でも、せっかくだからヘルパーさんの通院介助を、こちらでは初めて!頼んでみようと思いまして。
もともと予定の入っていた居宅介護の時間を通院介助に変更していただき、先程一緒に行ってきました。

そしたらね。
想像通りであった…
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いつもの抵抗がほとんどない。
大暴れも奇声もほぼない。
うへうへ へらへら。
サラッと終わる。
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空気読みまくり。

ヘルパーさんも、これなら全然問題無いです!って言ってくださいましたが。
おそらく、毎回ヘルパーさんにお願いしたら、また態度変わるんだろうなぁ…

何はともあれ。今日は無事終えて良かった良かった。


どうでもいい話↓
帰宅してから、ただ今せっせと作り置きこさえ中。
みなさま、作り置きってします?
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海老と豆苗卵炒め
鶏胸肉 ナス ピーマン 大根おろし さっぱり煮
そのほか色々。

わたしときたら、作り置きどころか。
いつもは食事の支度に30分以上かける気なし!なのですが。
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半額で買った豆苗とかーー
昨日グラム38円だったので ついいつもより多く買った鶏胸肉とかーー←ひとつは鶏ハムにしたーー
今日までの期限の半額の豆腐とかーー←まだノープラン…何にしよ…
そういうものが有って必要に迫られた時だけ、真面目に作り置きします☆



以上〜
今日も見てくださってありがとうございました。



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