2019年06月

隣町にある、某施設。
入所はないが、就労継続支援B型 等の日中活動の場を提供する この辺りで人気のある福祉施設。
ムスコくん、昨年の宿泊学習 で 見学もしています。
今年新しく 生活介護棟が完成した、と聞き…
それは是非見たい!
通りすがりに 外観は見ています。主棟側もピッカピカでシャレオツですが、新棟はまたまたピッカピカ!なんじゃこりゃ、オシャレ過ぎて テンションあがる。むしろわたしが通いたいレベルのオシャレっぷりです(笑)
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 さて、どのルートで申し込もうか…と迷っていたら。
ムスコくんと同じ学校に在籍するお子さんをもつ 母友さんが。
ぺローンと。
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 母友さんのお子さん、ムスコくんより年上で、もう卒業後を見据えた職場実習の時期に入っています。
いや 母友さんは行って大丈夫だろうけど…わたし一緒に行ったら アンタダレ?じゃないの〜⁇と思ったのですが。
サラッと話を通してくださって。
今日、ムスコくんの居宅介護をお願いしてる間に、覗き見させて頂きました\(^o^)/やったーーありがたーい!

新棟、中も綺麗だった…新築のかおり、テンションあがります。
平屋で、段差もほぼ無く細長いつくり。建物自体は車椅子対応もされている。
なぜか車椅子用トイレは、赤ちゃんオムツ替スペースはあるがベンチタイプやベッドタイプは無い…よくある多機能トイレでしたが(^◇^;)ん?成人施設で赤ちゃん用必要…?←説明書挟まったままだったから、まだ一回も使われてないっぽかったよ。
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利用者さんたちも、落ち着いていて静かに黙々と作業している。
大人の施設だから まあそうなんですが、ムスコくんの苦手な子供の声といったものとは縁遠いです。
仕切られた小部屋があるということは、ムスコくんがパニック起こしても逃げ場があるということ。
将来もこの辺りに住んでいくとしたら。ここで過ごせたら、いいかもしれないな…と思えました。
 
ただ、肢体不自由向けでは無い(車椅子の利用者さんはいない)こと。職員さんは特別多くは無く、利用者さんもある程度目を離しても大丈夫なひとしかいないみたい。脱走系、自傷他害等の行動障害に対応してるようには見えませんでした。おそらくここにいらっしゃるのは …トイレや着替え食事等は自身で可能な…身辺自立出来ている人だけでしょう。

また、主棟側で 母友さんのお子さんも参加している作業(色々ある中で、この時は牛乳パックを洗って開く作業でした)も見学させて頂きました。お子さん、ちゃんと一員として丁寧に作業してるーすげーー。

8〜10人ほどの利用者さんに、その場にいた職員さんは1人。

わたしの見所↓
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もう、なんか、注目するとこ違うよね(°▽°)
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わたしの脳内コレだもーーん_| ̄|○そして、めっちゃあり得る〜〜つらぁ…

ムスコくんの成長に期待しつつ。
あと三年では、ここにいるムスコくんの姿は浮かびにくかったです。悲しい。

給食の様子をチラッと見させていただいた後、施設を後に。
母友さんちに図々しくお邪魔\(^o^)/
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ダイエット中に優しい野菜尽くしのお昼をゴチになりました♡
ほうれん草の和え物?が美味しくてびっくり!お庭で作っている 新鮮なほうれん草でした。
これ美味しいですーー!というと、ご主人がお庭から早速取って、ほうれん草をくださった(°▽°)ふほほほ どこまでも遠慮を知らないわたし。
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今晩の副菜は真似して和え物だ\(^o^)/

ムスコくんが ここで生きて行く姿は…残念ながらイメージ出来なかったけれど、行って良かったです。
また 可能な限り 様々な生きる場を模索したいと思います。
3年後。あの時ああ思ったけど、大丈夫だったなぁって思えていたら良いなぁ。

今日も見てくださってありがとうございました。





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洗濯機回してる間に 今日の登校の話を書いてた。
洗濯機止まって、見ると。
ん?何か変。ドラムと本体の隙間に何かあるような…
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ドラムの隙間に入り込み、ばらけてた。
今 回したのは シーツとぬいぐるみだ。入れる前にドラムの中に何もないのは確認済みだ。そんなもの入り込む余地無い。そもそも これわたしのペンじゃない。

………土曜日作業服入れて洗濯機回したダンナくん以外考えられない。
昨日も何回も回してる。洗濯機の内部で旅をして ようやく見えるところに出てきた…ってこと?
オイオイオイ壊れたらどうすんだよ!

まーーーたーーーーーやりやがったなぁぁぁぁーーーー!!!!
何度目だよ!一回二回じゃないだろ!多過ぎだろ!
衣類に物入れたまま回す奴はゆるさねぇ!!
いい加減洗濯に出す前に確認する習慣つけろボケーーーー!!

……はぁはぁ疲れた。

…というわけで、わたくし少々イラッとしてるので(°▽°)ホホホ
今日の出来事は簡単に。


本日のムスコくん登校の際、町の福祉相談支援員さんが来ました。
学校でのムスコくんの様子を見たいと思ってます、と以前から言ってくださっていたのが、学校の協力のもと実現した形です。
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ムスコくん、顔見知りの福祉相談支援員さんが校内にいて…

大興奮した模様。
いつもより元気いっぱい、声もガンガン出して、やる気満々。ウエルカム姿勢だったようです。

給食タイムを見守りながら、お話していたら。
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おもむろに
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箸を置き
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なぜ このタイミングで(笑)

普段のムスコくんもお見せできて良かったですけどね(°▽°)

帰りの車内では。
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相当疲れたようで、泣く元気もない様子。手足ひえっひえになるわ、とろけてました…(^_^;)

持病的にはほどほどでいて欲しいけど、いつもと違う大人が見てくれてるって、きっとムスコくん嬉しいんだなと思いました。


以上!
今日はダンナくん帰宅したら 叱る元気とっときます(笑)
お付き合いありがとうございました。



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小さい頃から やっていて。
小さい頃なら良かったんだ。 抓ったりも無く、むしろ可愛いスキンシップだな…くらいに思ってたが。
わたしより身長大きくなってもやる…_| ̄|○
どっかの段階で厳しく止めなかったわたしが悪いのだが。このくらいになれば自然にやめるだろう、は通用しない育児だと 実感する。どんなに小さなことでもなんでも教えなければいけない。教えても出来るかは別。なんとも難しいものだわ。

ダンナくんに愚痴愚痴したら。
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まだダンナくんの方が大きいからだろうか。
平気なもよう。
へ〜〜
瞬間腹筋締めればいいんだよ、とか。そのアドバイスなんの解決にもならんがな!

更にこう↓続いた。
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ムスコくんの話してたら まさかのわたしの服の駄目出しかーーい\(^o^)/

…いや、わかってる。
今年、10年超コースの上着ふたつ処分した。上着はそれしか持ってない。

今ある羽織るものは 春秋用のカーディガン一枚のみ。←さみぃ。
これも10年コースでして。
たしかにオンボロ(笑)
けち臭+物を増やしたくない わたし、すっごーーーく気に入らない限り、自分の服はまず絶対買わない。
中に着てる服も、既に制服並みに同じものを買い続ける方針に変えた。大抵いつも同じ服。
上着に至っては また10年以上愛用出来ないものは買わない!と決めてる。
…これが中々そこまで気にいるもの無くてね… 難しいわー

しっかし、衣類にそこまでこだわらないダンナくんにまで、突っ込み入れられるとは。そんな酷かったかぁ。
いい加減買おうっと…と思う 今日の会話でした。


本当は、また毒入り(笑)記事書いていて、やっぱり今日これ出すのやめよーと思い直し。
ダンナくんにネタをふったのでした(°▽°)
思いがけず、ムスコくんじゃなくわたしの服トークになるとはね…

という本日の記事でした。
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今日は 久々に行きつけの温泉へ行きました〜\(^o^)/

行く前に、お財布の中をチェックしていたら。
入浴スタンプ15個で館内レストラン500円券になる スタンプカードが、何枚か埋まっていました。
ずっと 使おう使おう、とは思っていたんだけど。
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ムスコくん連れて 館内レストランの利用は難しい。
箸の練習等 積んで、騒がず食べられて、これなら行けるってなったら行こう!!
…って思ってたら。そんな日簡単にこなーい(°▽°)溜まってたわ〜〜


フロントに、いつもの親切な支配人さんがいたので、お話したら。
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その手があったか!

早速、お風呂のあと持ち帰りメニューから選んで購入。
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この中の、カツサンドがびっくり。
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いや 写真撮っとけよ自分_| ̄|○
 写真無くてすみません(^◇^;)ですが…パンからはみ出る大ボリュームのカツサンドでした。


ムスコくんは ハンバーガーも食べないし、どうかな…と思いつつ、ダンナくん1人じゃ多いよなぁと半分こにして、サラダとポテトも添え、お昼ごはんに。
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とっても美味しいカツサンドだったもよう。
(あ、わたしはしつこくダイエット中でしてね…←温泉で体重はかってみたら56・4キロだったんだ…_| ̄|○あるねぇ〜重いねぇ〜…標準体重までの道のりは険しいのう…今月9日頃から ほぼ減ってないわ…カツサンド食ってる場合じゃねぇ〜となりまして。タコ唐揚げは糖質セーフ、食べたよ♡)

ムスコくんは、悩んで悩んでいましたが。結局。
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残念。
どんどん食べれるものが増えているので、きっとそのうち食べれるかな。


午後はのんびり過ごしてます(^。^)

今日も見てくださってありがとうございました。

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今日は、今思ってる事を残す為の、記録的な記事です。




ムスコくんの修学旅行(見学旅行)の事で、昨日学校から質問状を頂いて。
今回の質問内容自体は、ようは母(わたし)の参加状態の確認。

訪問教育は親最低一人の同行を依頼されます。
我が家の基本付き添いは、小学校時代に引き続き ダンナくん。
入浴含む同性介助の面 同室になる可能性のある教師が男性の可能性大からも、なるべくそうしています。ただし、人数が少ない学校ゆえ 予算の都合で貸し切りバスが使えないそうで、公共交通機関利用が色々な面で難しく 医師の意見書+話し合いの末ムスコくんは自家用車移動メインになり、わたしも車で別動する必要があり参加します。この辺りは 訪問教育といっても個々によるかと。

ちなみに、公共交通機関以外はジャンボタクシー利用もある旅程ですが、最初の段階からムスコくんを数に入れてないとしか思えない…乗りたい、って言ったらどうするんだったのやら…
今回、生徒はムスコくん入れて男子4人。在籍しているのは知的障害児も肢体不自由児も医療的ケアありの子もいる、幅広いニーズのある比較的少人数の特別支援学校。今回のメンバーにも、車椅子や装具の子はムスコくん以外にもいますので、そこは理由にならないはずだけどね…まあそこは諦めた。

質問状以外にも、以前いただいた仮の旅程から更に詰めた、おそらく決定?の旅程もいただきました。
※我が家は話し合いが多い為で、おそらく他の方にはまだ配布されていないものなので公表出来ない類のプリントです。

旅程含めて、プリント2枚ずっと眺めて 考えて考えて。

修学旅行ってなんだろう?親が全責任をもって移動も介助も個別にする旅行?学校の提示してきたものをまるまる全部黙って受け入れるもの…?どこまでが 正論で どこからが わがまま だなんて、全くわからない…

ちょこちょこと調べて…
あくまでも学習の一環であり、希望がどうのよりも「参加するのが基本」で、全員参加出来るように 調整するのも学校の努力すべき事…らしい。
例えば医療的ケアがあっても、親が全て見るのではなく、看護師さんの手配など、必要に応じた対応が求められるもの。そういった位置付け。前提。
…なんですって。


悩む。
どこまでを希望として出していいものなのか。
どこからが 常識外の無理を言ってる部分になるのか。 

そもそも常識ってなに?
おそらく多くの人のイメージ…こんなに何度も何度も話し合いなど無く、いってらっしゃ〜い!って手を振って、数日したら お土産持って ちょっと成長した顔を見せて元気に帰ってくる。親はほんのり寂しさ感じながらも、良かったね成長したねって思う。

…訪問教育以外許可されなかった瞬間から。いや、産まれてすぐに命に関わる病気を告げられてから だろうか。我が子の修学旅行の、そういうイメージは はなから持ってないんだけど…それにしても…って事が多く感じてしまうのは否めない。まあ通園時代なんかは、初っ端から行事不参加を条件にしないと受け入れてもくれなかったわけで…まだマシになっとる。
ダンナくんは、それほど気にしていない 学校等の方針に従う派なので、わたしが変なのか〜とも思う。


わたしの想いは…お客さん 足手まとい 扱いでは無く…せっかく参加するのなら一員として 可能な限り 同学年の子達と行動を共にできたら素晴らしいなと思う。本音は、中学3年生になった子供の 学校行事に 付いていくような事はしたくないんだよね…
この先、そんな機会すら もてないかもしれない。ぱっと見はめちゃくちゃ元気そうでも、病状的には決して楽観は出来ないし、同じ年頃の子と旅行することも人生最後である可能性すらある。ムスコくんの人生で、この経験が 何より輝いて一生残るかもしれない…と思うと…悩む。

ムスコくんは、行きたいとか行きたくないとか 言葉でどうこう言いはしないが、親がいるといないで 態度が違う、というのは。ムスコくんなりの、精一杯の「オレだって 親から離れて 出来るんだよ」の意思表示に見えてならない。
出来るなら、離れるべき時には離れたいしなぁ…

ムスコくんは、現状医療的ケアがあるわけではない。
万一の際に、親だから出来ること…は、決断 責任 の面か。その場にいることで、親の責任において物事を決定しました、と 学校が…言葉は悪いが 責任を逃れることが出来るというのは大きいだろう。それは、もちろん問題無い。そこまでの責任問題追及をするつもりは、もともと無い。行かせる、と決めた段階で 持病が無く定型発達であれば全く思わないだろう、そんな事も当然頭にある。


一晩悩んで、希望や想いをしたためて、ダンナくんに一応見てもらってから、今日担任の先生に渡した。
読んでいる時の担任の先生の微妙な表情に、しまった!と瞬時に思う…うるせぇ親だと思われたべか〜思うよなぁ〜

訪問教育生の人数が少ない為に、担任の先生は講師。だから修学旅行に付き添いが制度上出来ない。 
学校内で誰よりもムスコくんの事を知っている先生が 付かない。ほぼムスコくんに関わってない先生が付きますって言われても…結局親まかせにならないのだろうか…これも、なんだかなぁのひとつで、そこも書いたからな…。 修学旅行で担当となる先生は、登校日になるべくムスコくんと交流して頂けませんか?と。
…これも 過剰な要望だったかな…あああ難しい。

まるで家族旅行のようであっても、何一つ希望も言わず、参加させてくださってありがとうございます!って、感謝すべきなんだろうか。かもね。


もちろん、なんとか参加させたいと思っています と(ほんとかよ?ってちょいちょい思うアレな母だが(^◇^;))言ってくださり、手を尽くしてくださる気持ちはあるのだろうことに 感謝はしている。ムスコくんは参加する4人のうちの1人だ。3人の出来ることをメインにするのは…致し方ないだろうし。

そもそも、ムスコくんが主体であって、親が主体なわけではない。
わたしと違って心の広いムスコくんだ。どういう形であれ、ムスコくんなりに楽しみ、いい笑顔で過ごしてくれると思うんだけどね…←いきなり親ばかドーーン!

まぁモヤモヤ悩み、モヤモヤ文書したため、渡し。で、また ああ〜やっぱりダンナくん流に全部従います的な方が良かったかぁ…失敗したぁ〜そんな熱く語らんでも良かったーー無知恥ずかしーー学校より学校の先の長い人生を見据え始めているのにやっぱり何か言いたくなる自分がやだわ…等々後悔し。でもさぁ〜って、また悩んで。ほんと、めんどくさい人間ですわ…



悩み疲れたので、今日は手抜きごはんでも作ってとっとと寝まーす\(^o^)/



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