2019年11月

有り難いことに、ウチのダンナくんは 繁忙期や 天候による急な出動以外は割と早く帰ってくる。
付き合い飲み会なども年2、3回程度かな…。
泊まり有りの出張も年に10回以下というところ。

おきゅうりょうは みなさまがびっくりするくらい おやすいけどな(°▽°)ハハハ
そこそこ元気でキチンと働いてくれて ムスコくんを大事にしてくれてるから良いのだ。

というわけで。いるのが当たり前〜で、頼りきってるわけですが。
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今日の夜までにはダンナくん帰宅予定。
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待ってる♡←パンを(°▽°)?


ついでにムスコくん成長記録でも。

最近のムスコくんのお食事風景。これ↓は昨日のお昼。
※過去のお食事風景一例→
先生やヘルパーさんの熱意、親も出来るだけは諦めずに継続して練習を積んで、ここまできました。

関わる全員が口にする事ですが、何より大きいのは…座位保持椅子にきちんと座るようになってから、安定して食べれるように。体幹が弱かったり、体力がない子の場合は、まず姿勢を保持する事が これほど大切なのか…と驚くほどの変化です。もっと早く気付けばなぁ〜
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ずっと横について見て、手で食べようとするのを止め、箸で と促さなければ 手がメインになります。試し行動もあり、こちらが本気じゃ無いと 使いません。
また、体調に左右されがち。この日も 疲れてしまったようで、完食出来ずに途中で食べること自体をやめてしまいました。食具使用は大事だけど、食べることを楽しめなければ意味がないと わたしは考えています…その為、いつもいつも出来るわけでは有りませんが(帰省したらまるっとサボるし)、諦めずに教えていけば。きっと出来る事は多いのでしょうね。

ムスコくんは…命に関わる部分は諦めなければならないことも多い…でも、きっと やりたい!と思う心もあるんだろう。

正直、親としては めんどくせぇですよ(笑)
5年10年単位…下手したら一生涯?定型発達なら見て覚えたり いつの間にか出来てたわぁ だろう事を一個一個何度も何度も気が遠くなるレベルでするんですもん。先なんて全然見えない。出来たと思っても後退したりもザラ。15年経っても難しい事はたっくさんある。
こちとら療育のプロでも無い、ただの母ちゃん経験15年ぽっちだ。そりゃ   あーーもーーいいわ〜〜って気分にもなる日もある。結構ある(°▽°)
ひとさまの 障害があってもよくできる子を羨みもする。学校に毎日通って学べる 療育関連に通える リハビリさせて貰える レスパイト使える…そんな事にも良いなぁ良いなぁ。その背景にある努力も見ようとせずに羨む事もある。

でも、出来たね!偉い!って褒めた時の、ムスコくんのイヒヒヒな笑顔が わたしは好き。
まあ 我が家は我が家なりに。ボチボチ やっていくしかない\(^o^)/





…さて。
ムスコくん…相変わらず容赦ない…睡眠薬のませたが今朝は2時半に起きやがり…今も寝てくれぬ(T . T) 
あと数時間したら歯科に連れて行く。今日の予報もマイナスだ。

高級パン待ちつつ(笑)頑張りまーーーす……ネム…




お付き合いありがとうございました。


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昨日のムスコくん登校日、個別の受検説明会がありました。
在籍する学校に併設された高等部に進学希望の中学3年生保護者向けにあるもののようですが、我が家は設定された日に行く事ができない(訪問部は極端に登校機会が少ない) ので、ムスコくんの登校日に設定して頂いたようですm(_ _)m
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ちょっとドキドキしながら行きました。
中学部の 進路担当の先生お二人と、わたしの三人の場でした。

プリント1枚。
願書取り寄せ、提出、面接、合格発表…などの流れと時期が書かれており。
分厚いファイルから、願書の見本?をチラッと見せて頂きました。
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……ん?
5分で終えたぞ(笑)

質問はありますか?と言われ。
質問も何も。です(^◇^;)

けど。
わざわざ先生二人のお時間頂いてるし、何か言っとくか…と無駄なサービス精神?で、聞いてみた。

二次募集の説明も書かれていますが、ムスコくんも不合格はあるという事でしょうか?
高等部のみの特別支援学校(単置校。ぱっと見では障害がわからないくらいのお子さんも多い。一般就労も視野に入れた内容…職業訓練に特化した科があったりする)では無く、訪問部が設置されているような 小中に併置の特別支援高等学校は、(ぶっちゃけ)いわゆる「出来ない事が多い子」からとる、と聞いたことがあります。ボーダーの子達にとっては厳しく、ムスコくんのような状況では問題無く入学出来ると。
試験と言っても 声を出す 動くことも難しい子も多いと思います。
一般的な試験勉強とはいきませんが、不合格だった時のことも考えるべきという事ですか。

…といった内容をサラッと聞いてみました(°▽°) 文章のように堅苦しくじゃなくサラッとね。
※で、これはわたしの認識に過ぎないので、まるっと信じないようにね(笑)

もちろん、そんなぶっちゃけた所は答えちゃくれませんでしたが。そらそうだー。

あまり二次募集については考えなくていいと思います。
訪問部は現在ムスコくんのみですが、今後希望される方が相談にいらっしゃる可能性はゼロでは無いので決定ではありません。
という事と… 
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あらら。方式が変わった…とは以前高等部の説明の際も聞きましたが。
先生方も、まだまだ未知という事か…

しかしねぇ…
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なんか 複雑な気分だし、クラクラしてくるわ(^◇^;)いわゆる 受験、のイメージしか無くて…わからない…親の立場で受検はわたしも始めてだし。
何だろうねぇ…
前も書いたけど、わたし自身 ムスコくんの進学の必要性 みたいなのは、まだ上手く説明出来ません…
ただ、ゆっくり育つ子には、ゆっくり学ばせて貰えたらな…12年でも足りないなぁとも思う。


で。近年、特別支援学校入学希望者増加に伴って…だと思いますが、制度が変わってきているようです。
希望者増加は…能力に合わせる事を第一に考える進学ではなく 居住地に合わせた進学を考えるケースや、 瞬時にわかる障害があります!では無く…パッと見てもそうは見えずとも「生き辛さのある子」が将来を見据えて希望するケースなど…でしょうか。
特別支援学校に進学したら、もう一般的な社会に出れないのか?というとそんな事はないだろう。何が その子の幸せか。そういう風に考える人が増え、世の中が変わってきているのかなと思います。


というわけでーー
第一回(二回目あるんだべか…知らぬ)説明会、サラリと終えました。

我が家的 リアルな問題はコレか。
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身体障害者手帳も療育手帳も、もうムスコくんは更新無しだし→過去記事
油断してたわ…!!

なんとか良さげなのを撮らねば〜〜




今日も見てくださってありがとうございました。

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本日 ムスコくん登校日ーー
こんな天気でしたが…
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つるつるは充分わかっていたので、ゆっくり走行したにも関わらず、今季初のABS作動したわぁ。
気をつけないとね…皆さまも冬道運転お気をつけくださいね\(^o^)/

温度差要注意ムスコくん。学校内も寒かった…今年も最高気温がマイナス10度以下予報の日は登校自粛します、とお伝えしてきました(^_^;)あんまり無いといいな…

というわけで、学校!
お迎え行ったら給食中でした。が。
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おやおや〜?すすまないご様子。
やる気ゼロだわ…
もやしは苦手だけど、渋いメニューは好物なのにな〜

今日は 学習も絶好調で。
給食の時間になり。
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と大きい声のピタリと合う発語まであったのに…何かありましたかねぇ?
と先生に聞かれ、はたと思い付く。
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給食ラーメン狙いで登校日の変更をした日があって、その日と勘違いして朝言ってしまったんだよね…
すぐ訂正したんだけど、脳内ラーメン一色だったのかな。どんだけラーメン好きなんだ。

……悪いことした\(^o^)/
今度こそラーメン!のはず!な、来週の給食を楽しみにしてもらおう。




今日も見てくださってありがとうございました。


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昨日のこと。
どうやら、わたしがど忘れしていたらしい…
町の福祉相談員さん来訪、モニタリングでした。
いやーちょっと早く掃除とかしといて良かったわ!ドキドキだわ!

ムスコくんに至っては、起きてなかったし(^◇^;)
※鼻血だなんだで朝方3時過ぎまで寝なかったからねぇ…
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 普通に話してたら流石のムスコくんも起きて、つらっと ご飯に突入しました。

モニタリングという名の半分世間話(笑)してるうちに、居宅介護のヘルパーさんも来訪。
ナイスタイミングとばかりに、福祉相談員さんと居宅介護支援者間のお話にも突入。
その隙に、ムスコくんの布団畳んだりしていましたらば。

ムスコくんの支援の目標、みたいな話になって。
ヘルパーさん、こんな事を言っておりました。
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有難やー
有難やーー

お母さん差し置いてごめんなさいね〜実は わたし、そういう目標でいるんです!キリっ!って言われました(°▽°)
いやいやいや、有難いのひと言です。
親だけじゃ双方甘えもでるし、行き詰まります。

ムスコくんを支え、それと共にわたしたち親も支えられています。
それがお仕事とはいえ、本当に有り難いです。
きっとムスコくんがわたしのもとに来てくれなければ、知らなかった世界。


その後、母友さん家へ。
お話していたら、お昼休みに ご主人が帰宅する時間になりました。
いつも お邪魔するとチャチャチャパパっとご飯支度してるのを見るのですが。昨日は…
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わたしが乱入してるからだよねー(^◇^;)申し訳ない〜〜

で。
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見てる見てる。
面白い感じに(笑)ご帰宅ー。
昼飯時に堂々といる図々しい奴として、きっとこのお宅で有名人のわたし(°▽°)

ご飯無いよー適当に食べてーと言われたご主人。
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わたしのご飯は作ってくれた母友さん(^_^;)いやマジごめん ご主人。
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大変美味しゅうございました\(^o^)/
和え物は残り頂いて帰り、ムスコくんとダンナくんのオカズにもなりました♪

いっぱい話して元気と情報(今週、個別の受検説明会があるので、高等部に入る際の書類だとか、面接の親の服装だとか実際のところを知りたかった)を頂きました。

…この出会いも、ムスコくんがいなければ無かっただろうなぁ。

ムスコくん本人にとってみれば 障害や難病がある人生は厳しいかもしれなくて。
親としては…望んでそう産んだわけでも無く 人間が生き物である以上誰かが必ずそういうものを抱えて産まれてくるものなんだろうと思っているが、どうしてウチの子だったのかな…申し訳ないなという想いはどうしたって完全には拭えない。
拭えないけど、わたしは今のムスコくんが大事で可愛いし、それによって得られたいろんなことは とても大きい。
結構幸せな毎日だなぁと思う一日でした。


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ムスコくん、言葉の出る時期だと今日も実感です。

先程帰宅して、ヘルパーさんに様子を聞いたら。
こんな事があったそう。
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日々成長\(^o^)/嬉しい!


…しかし。

昨日の夜、いつも通りの流れ。
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ムスコくん…寝ウンとかもちょいちょいあるお子さんです(^◇^;)
昨晩はまだ寝てはいなかったし、つなぎ着せてたので弄ってもいませんし。
まあ、それは良いのですが…(いや出たらアピールしろよってもんですが)
それだけでは無かった。
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 言葉もよく出てるけど、それ以外もよく出てるわ…_| ̄|○
鼻血は、またブームにならない事を祈るのみ…


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