miumiu_uimuim

ぐっさん's

明るい自閉症(発達障害)4歳男子と、定型発達1歳男子と、サックスを吹くパパと、ピアノを弾くママのおはなし。

18 Jul

ママ友に伝えてみたその後。

今年の3月ぐらいに長男の発達障がいを認識し、
それからしばらくは幼稚園でも近所でも、ママ友に会うのを避けて過ごしていました。 

5月末に正式な発達検査を受けてようやく腹をくくった、、、というか
「ママ友たちに知ってもらおう」
と思うようになりました。
(このブログでも発達障がいについて書き始めた時期です)

長男のちぐはぐな会話を聞かれるのが嫌で、喋っている途中で連れて帰ったり
生活発表会の劇がうまくできなかったのは「体調が悪かったから」と言い訳したり
わたしのそういう態度を長男も感じていると思うし
もうコソコソするのは止めようと思ったからです。

「うちの子、発達障がいだったみたいです」
と言っても、だいたい
「正直なところ、普通の子と(発達障がいの子と)どう違うのか分からない」

と言われます。

自分もかつてそうだったのでよく分かります。

大人たちが無理矢理、子どもに病名をつけているのではないか、、、と
しつけの甘さを障がいのせいにするな、、、と。

わたしも、その質問に対してどう答えて良いのか分からなかったのですが
いろいろ勉強していくうちに少しずつ分かってきました。

「本人や周りがどれだけ努力しても克服できない困りごとがある」

、、、って感じなのかな。。。まだぼんやりしてるけど。


でも根気よく伝えていくうちに、少しずつ理解してくれようとしてくれました。

そして、年少さんのクラスのママに伝えたことによって
きっとたくさんの人たちに広まったと思うけど
逆にそうしてくれ、と思います。

私たち親子について知ってもらった上で、
態度が変わるようならそれはそれで良いし
でも今のところ、手助けしてくれたりいろいろ教えてくれるママたちばかりだし
そういう温かい人たちを選んで過ごしていきたいと思います。






 
18 Jul

長男の個別懇談会でした。

日頃から担任の先生とはよくお話をさせてもらっているので、改まってどうこうは無かったのですが
つい最近、児童センターから療育の空きができたという電話があり、さっそく今月末から通うことになったことをお伝えしました。

担任の先生からは、最近での幼稚園でのできごとを幾つか教えていただきました。

自閉症の子どもは、よく「お友達と上手に遊べない」と言われていますが、
幸いなことに、長男は年少の頃からの大親友の、ゆうくんと年中でも同じクラスになり
お互いがお互いを大好きで、いつも一緒にいるみたいです。
ゆうくんがいろいろサポートもしてくれているみたいで
とても有難く思いました。

それから、先週ぐらいから幼稚園でもピアノを弾くようになったそうです。

今までは、他のお友達がピアノを弾いていてもいっさい弾かなかったそうですが
突然、電車の発車メロディや童謡をとても上手に弾きだしたので、先生やお友達がびっくりして
あれ弾いて、これ弾いてと大好評だったそうです。

そして、大好きなタクシーを描いたら、みんなに大ウケだったらしいです。

FullSizeRender


年少のときは、そんなに積極的に自分をアピールしていなかったけど
年中さんになって、とてものびのびやっていることを知って安心しました。


「パパはサックス、ママはピアノが得意で
得意なことがあったらお友だちがたくさんできるんだよ」

と小さい頃から言い聞かせていて、それが私たち親から伝えられる一番のことなので
これからも、そうやって得意なことを発揮して、明るくのびのび育って欲しいと思います。





 
17 Jul

夜中に絶叫。

昨日は、トーマスのスタンプラリーをやっていたので、家族で行ってきました。

IMG_3370
 

蒸し暑い中、けっこうあっちこっち歩いてスタンプを集めて大変でしたが、子どもたちは喜んでいました。

その日の夜中、寝ていたはずの長男が

「足が痛いーーーーー!!!ギャーーーーーー!!!」と泣き叫んでパニック。

しばらくおさまらなかったので、トーマスの録画を見せたりして、30分後ぐらいにもう一度寝かしつけました。

ときどきある、夜泣き(5歳ですが。。。) 

歩き疲れて足が痛かったんか、理由は何にせよ、
寝てたかと思うと大絶叫で泣いてしばらくおさまらないパターン。
(実際はそこまで痛いわけでもなさそうだし)
 
次男も起こされて可哀想だし、家族全員が寝不足になるのでまじで勘弁してほしい。




 
15 Jul

生まれてきてくれてありがとう。

去年行ってた育児講習プログラムで、あるママが

「クワバタオハラのくわばたさんが、子どもたちに『生まれてきてくれてありがとう』と言葉にして伝えるようにしているらしいので、自分も家でやってます」

と言ってはって、
わたしもその日から早速マネして
毎晩 寝る前に

「〇〇ちゃん、△△ちゃん、生まれてきてくれて、どうもありがとう。
ママは〇〇ちゃんと、△△ちゃんが大好きです。
おやすみなさい。」

と言ってます。 
ちょうど1年になります。 

最近は、子どもたちも一緒に言ってくれます。
次男はまだ意味は分かっていないと思いますが
少しずつ上手に言えるようになってきて嬉しそうです。

長男は、意味もちゃんと理解しているので
「ママ、早く言って言って!!」と毎晩楽しみにしているみたいです。

やっぱり自閉症(発達障害)の長男の子育ては
毎日がトライ&エラーの繰り返しで、 
昨日うまく行ったことが今日うまくいかなかったりで
つい怒りすぎてしまったり、親子で泣いてしまうことも多いですが
寝る前にこの言葉を唱えることで、心が穏やかになります。

次男に関しては、
長男の発達障害がもっと早くに分かっていたらきっと、
2人目を欲しいなんて考えなかったと思うので
気づくのが遅かったのが逆に良かった、、、と最近思います。

次男が与える影響は、長男にとって良い方向に働いてくれて
次男も長男のことが大好きだし、とても良い兄弟関係だと思います。
この先も、お互いを尊重して元気に育ってほしいです。

長男も次男も、産んでよかった。





15 Jul

長男のお誕生日。

長男、5歳になりました。

いつもお世話になっている、義母や義妹家族を我が家にご招待して
お誕生日パーティをしました。

みんなでカレーを食べて、ハッピバースデーを歌って、ろうそくをフッてして、一緒に遊んで。

みんなにお祝いしてもらって、めちゃくちゃ喜んでいました。

ばぁばが買ってくれた特注のケーキが、特に嬉しかったみたい。

IMG_3359


ただの「電車のケーキ」ではダメで

「長男の大好きなこの電車でお願いします」とわざわざ画像を送り、作ってもらいました。

FullSizeRender
 

ほんと、よく再現してくださった、とケーキ屋さんの努力に感服していましたが
長男いわく「緑の色が違う」と。。。

でもよっぽど嬉しかったみたいです。

IMG_3362
 


 
13 Jul

胃腸風邪Days、、、長かった。。。

月曜日の午後、園バスから降りてくる長男が、真っ青な顔でフラフラ。
そして「頭が痛いーーーー!!!」とその場で泣き崩れたので
家まで抱っこして帰りました。
(寝起きで抱っこされてた次男は、長男の異変に気がついたのか、自分から降りてさっさと歩き出しました) 

家に帰って熱を測ると39度。

そっから、頭が痛いだのしんどいだの、泣き叫ぶから更に悪循環で長男がパニック。

火曜日に病院に行くと、胃腸風邪とのこと。

水曜夜中まで39度の熱が続き、嘔吐もあり、、、(下痢はなかったけど)

長男はしんどくて機嫌が悪いし、お薬飲んだり座薬入れるたびにギャーギャーなるし、次男は外に遊びに行けないイライラで大絶叫するし、わたしは地獄でした。。。

そして水曜の夜から次男も39度。

木曜は母に来てもらい、長男の相手をしてもらっている間に次男を病院に連れて行ったりで。。。

今週はヘトヘトでした。

やっと今日から長男は幼稚園に復活。
次男も意外とすぐに元気になり、ようやく普段の生活に戻りました。


ほんま、長男の体調不良は、家族へのダメージがデカいです。
(しんどいならおとなしく寝てればいいのに、いちいちギャーギャーなるので。。。)

パパにいつもより早く帰って来てもらったり(せいぜい7時半だけど)、
近くに住む義母や義妹に次男を預かってもらったり(お風呂入れたりご飯食べさせてくれたりもしてくれて)
実家の母に来てもらったり、
いろんな人の手を煩わせてしまった。。。

みんなが(夫の職場の人も)、長男の特性を理解して対応してくれているので助かります。。。
一人だったらノイローゼになってた。
(手伝ってもらってもヤバかった)
ほんと有難いと思いました。
IMG_3344
イヤーマフ、気に入ってるみたいです)


 
7 Jul

ヘルプマークつけようか。

先月ぐらいから長男は、そこら辺を歩いている見ず知らずの人を指差して
「パパ!!」
と言ったり、
突然体に触れたりするようになりました。

本人は冗談のつもりみたいですが、こちらは冷や汗が止まりません。

何回も注意しているのですが、一向に辞めず、
今日もお店でお買い物をしている見ず知らずの女性のお腹を突然触って
相手の方もすごくびっくりされたので、めちゃくちゃ謝りました。。。

よく「自閉症の人は空気が読めない」と言いますが
長男も、冗談の加減(やってはいけないこと、言ってはいけないこと)が分からなすぎて焦ります。 

もうすぐ5歳で体も大きく、外見に中身の成長が全く追いついていないので
だんだん周りの視線も冷たくなってきています。

外出時に、リュックにヘルプマークをつけようか、、、と夫と話しをしています。

IMG_3284



6 Jul

聴覚過敏にオススメ。

今日は、本当だったら夫(サックス)とわたし(ピアノ)で、長男の幼稚園で演奏する機会をいただいていたのですが
大雨のため、幼稚園がお休みになってしまい、残念で仕方ないです、、、涙
またの機会をいただけることを願います。。。

そんな訳で、今日は息子たちと1日中家に引きこもっていました。

マンション内のお友達を呼んで一緒に遊びたかったのですが
長男が
「絶対いやだ。誰も来ないで欲しい」と言い張るので
 それもできず。。。

家の中で、紙飛行機をつくって飛ばしたりしながら、なんとか1日もたせました。

そして、昨日長男のために注文したものが届きました。

IMG_3281
 

Fnova 防音イヤーマフ 遮音値26dB プロテクター フリーサイズ 折りたたみ型 子供用 自閉症 聴覚過敏 騒音対策 勉強等様々な用途に (ブルー)

自閉症(発達障害)の特徴の1つに「聴覚過敏」というものがありまして、
長男も、音に過敏に反応します。

外出時の騒音がかなり疲れるみたいで、人混みやフードコートなんかでよくパニックになります。

最近は、コンビニの冷蔵庫の音や、家の中の扇風機の音、換気扇の音、自動製氷機の音、、、
昨日と今日は雨の音が気になっていたみたいだったので、
イヤーマフを買ってあげました。

最初は警戒していたけど「お耳の帽子だよ」と言って、
次男やわたしが着けてみせると、安心して着けてくれました。
そして、いざ着けてみると良かったみたいで、気に入ったようです。

わたしもかなり気に入っています。
人の話し声はちゃんと聞こえるけど、無駄な雑音がちゃんとシャットアウトできるので
着けているとリラックスできます。
今もその状態でパソコン作業しているので、かなり集中できる!

長男が自分自身で装着するのがまだ難しいみたいだけど
外出時にうまく活用して、気持ちのコントロールができるようになればいいな、と思います。




 
5 Jul

だきしめたいの。

夕方、長男が突然、

「ママーーー!!なにこれーーー??」

と言って、コレ↓を持って来ました。

FullSizeRender


棚の上の方に置いてあって、わたし自身その存在を忘れかけていたのですが
急に、長男の目に留まったみたい 。

これは、、、
長男が2歳のとき癇癪がひどくなり始めて、そのときはただの「イヤイヤ期」と思っていたけど
わたしの中でだいぶ子育てがしんどかったのか、この絵を手に取った瞬間涙がポロポロ溢れて
即買いしてしまったものです。

詳しくはこちら→

「〇〇ちゃんが、よくギャーギャー泣くでしょ?(今もよく癇癪泣きがあるので)
そんなときでも、ママは〇〇ちゃんが大好きだよー、っていう絵やで。」

と言うと

「へーーーそうなんやーーーー。ママと〇〇ちゃんなんやぁ。
△△ちゃん(次男)は居てへんの?ママと〇〇ちゃんだけ??」と言っていました。

先日、次男が長男に気を遣っている、という記事を書きましたが
長男は長男で、次男に気を遣っているのかな、と感じました。
本当は、ずっと抱っこしてて欲しいのかな。

よっぽどこの絵が気に入ったみたいで、夕飯のときも手元に置いてずっと眺めていました。

わたしも久々に見て、またこの絵に癒されました。
(もう泣かへんけど)


ほんと、ちくちくで凸凹なあなたが大好きで、ずっとずっと抱きしめていたいわ♡




 
4 Jul

特別支援学級の見学会。

長男は自閉症(発達障害)なので、まだ年中ですが、小学校に入ったらどうなるのかが心配です。

今日は近くの小学校の特別支援学級の見学会がありました。
(実際長男が通う予定の小学校とは別のところです)

雨も降っていたしいろいろ大変だったので、次男は義妹に預かってもらって1人で行きました。

2〜30名ぐらいの方が来ていましたが、知っている人はいませんでした。

初めに会議室で、校長先生の説明と教育委員会の方の説明があり、3時間目の授業が始まると2グループに分かれて、支援学級へ見学に。

教室へ向かう途中、教室移動している普通学級の子どもたちとすれ違い
口々に「おはようございます」と挨拶してくれて。

支援学級の教室に着いた途端、急に泣きそうになり、涙をこらえるのに必死でした。

別にこのクラスの子どもたちを哀れんだ訳では無いのですが、、、

きっと無意識に長男の将来の姿を、さっきすれ違った普通学級の子どもに重ねていたところを
急に現実に引き戻されたからなのかも知れません。

支援学級の子どもたちも見た目には普通学級の子どもと何ら変わらないのですが
やっぱり性質は、うちの子どもと同じだな、というのはすぐに感じました。
長男がこのクラスに混ざっている姿は簡単に想像できました。

それにしても、500名規模の小学校ですが、支援学級に在籍しているのはたったの7名。

文部科学省では全体の6.5%の子どもが学習に困難を抱えている、と言われいている中、少なすぎると思いました。

親が子どもの特性に気づいておらず、ただ「勉強のできない子」としてしまっているのか
特性を気づいた上で、あえて普通学級に入れているのか、、、理由は分かりませんが。。。

見学のときの授業は、みんなで配役を決めてテキストを朗読、ちょっとした劇のようなものをやっていました。

もちろん、スムーズには行かず、途中で口を挟む子がいて、それについてみんなで話し合って、、、
そういう面ではコミュニケーション能力が磨かれていくのかもしれませんが
やっぱり、1年生から6年生までが同じ教室で勉強するのは限界があるのかな、、、とも思ってしまいました。

教科によっては、普通学級に混ざって授業を受けたりもあるみたいですが、
もしもうちの長男が普通学級の授業を受けてもきっと、先生が何を話しているのかチンプンカンプンだろうし、授業よりも揺れているカーテンやお日様の反射なんかに気を取られて、
どちらにせよ「小学校で勉強」というのは難しいのかな、、、と思いました。
家でのフォローがかなり重要になってきそうです。

見学会に行って、逆にモヤモヤが増えてしまいましたが
今日もらったパンフレットに、相談できる場所がいろいろ書いてあったので
ゆっくりと考えて行こうと思います。

IMG_3271


幼稚園から七夕飾りを持って帰って来ました。

なかなかチャーミング♡

けど、ハサミの使い方、ちゃんと教えなあかんな、、、と思いました。






 
アクセスカウンター
  • 累計:

Twitter でブログ更新をお知らせします↓↓
子ども向け番組の
ピアノアレンジ動画
公開しています。
















折り紙動画も公開中 !!





Archives
QRコード
QRコード
記事検索
  • ライブドアブログ