★別れの季節・出会いの季節

2010年04月06日

3月はミユタンの通園先のイベントがもりだくさん。
いやあ、忙しかった。。。みなさんもそうだったかな。
ずいぶん前に振り返りますが日記に書いておこうと思います。


★「お別れ遠足」
3月なかばに横浜にある「こどもの国」へお別れ遠足へ行きました。

障害者手帳・愛の手帳があれば本人と付き添い人ひとりが半額になります。

当日は雨降りの予報でしたが…。

こどもの国へ


快晴!さすが晴れ女ミユタン。



しかもこの日は暖かくて外遊びにはもってこい。


ミユタンみたいなのんびりちゃんでも暖かい陽射しにポカポカ楽しむことが出来ました。



こどもの国は自然もたっぷり。

遊具も充実していていい場所でした。












ミユタン上手ね

ミユタンも身体がしっかりしてきたので遊具でいろいろ遊べました。

いっしょに行ったお友達もみんな楽しそうでした。


お昼のお弁当のとき、ミユタンにお弁当をあげながらわたしが思ったのは。。。

昨年は『バーミックスでつぶしたおかず』

今年は『包丁でトントン刻んで』もってきました。


そんなちいさなことだけど。

ミユタンは少しずつ成長したんだなあ・・・と思いました。










★卒園式と終了式


3月末に通園先の卒園式と終了式がありました。
ミユタンとすずちゃん

ミユタンの仲良し「すずちゃん」も来年から幼稚園へ行くためお別れです。


ミユタンはわかっているのか積極的にすずちゃんに手をのばしたり。

ふたりはずっと手をつないで式に出ていました。



ミユタンにできた「通園で仲良しのお友達」


わたしはふたりの姿をうしろで見ながらしみじみしました。







花火

廊下にはみんなの1年の作品や写真がたくさん飾ってありました。



みんなで行った遠足、誕生会。
ミユタンが入院する前にクラスのみんなで写してくれた写真。運動会。。。。














さくら

終了式も先生がいろいろ工夫を凝らしてくださっていて涙あり笑いあり。

一年を振り返るスライド写真には先生たちが替え歌をしてうたってくれました。


ミユタンが卒園でもないのに卒園するような気持ちになりました(笑)

先生たちにはいつも感謝のきもちがいっぱいです。

来年はミユタンが卒園するんだ・・・。


来年もミユタンが楽しいな〜と思えるいい1年になるといいね。













ミユタン1年の作品

一年間ミユタンが作った「製作物」


クラスの先生の写真つき寄せ書きまでありました。















すてきな作品
送る子も残る子も大事にしてくださる先生。
本当にありがとう。

ミユタンは4月から年長さんになります。

母子通園がはじまり単独通園になり週5日休むことなく通えるようになったミユタン。

体力もついて元気になったミユタン、本当に成長しました。

お別れのお友達、ミユタンと友達になってくれて本当にありがとう。


なんて、のんきにしていたら。。。
ミユタンが先週末から水疱瘡に。
ユウタンが水疱瘡になり2週間たっていたから、ミユタンにはうつらなかったかなあ・・・なんて思っていたら。

うつりました。。。
ユウタンは予防接種をしていたせいか熱もでず、ものすごく楽におわりました。
水疱瘡

が。。。
そうはいかない・・・・。
ミユタンも予防接種はしていましたが、発疹が出た次の日の夕方から発熱。
熱は40度を超しました。

わたしも看病疲れが出たのか久しぶりに風邪をひき。

ミユタンにも風邪の症状がでてきて本当に大変でした。

が。
2日間乗り越えたらすっかりよくなってきました。

わたしはまだ鼻水がつらいのですが、ミユタンはずいぶんよくなってきました。
40度の熱を乗り越えたミユタン、体力がついてきてすごいなあと思いました。


通園先のはじめの会には出席できませんが早く回復して楽しい通園がはじまりますように。

★痙攣・・・でも大丈夫。

2010年03月06日

昨日ミユタンは通園先で痙攣と思われる発作がありました。
落ち込んでもしょうがないのに落ち込むわたし。。。
壁をぼんやり眺めてしまいます。

痙攣とは仲良くつきあっていくしかない。
でも何が悪かったのか・・・と原因を追究するのはその原因を求めることで救われたいのか。

ミユタンの病気は、もしかしたら「一病息災」なのかな。
なんて近頃思っていた私に、新年から何度も『痙攣』という文字が「カツ」をいれてきました。

仕事先に電話がかかるたびに「もうだめだ・・・もう仕事続けられない」
と思います。
でも迎えにいくとすっかり笑顔のミユタン。足をバタバタ喜んで。
痙攣とはそういうものなんです。
だから笑顔で迎えるしかない。


いつもはニコニコ、「ミユタン」と声をかけただけで二コリ。
最近ではびっくりした表情や「キョトン」とした顔や声を出して笑い転げてヒャックリをするなど。

まさに我が家の「たんぽぽ」みたいなミユタン。


でも痙攣をおこすと呼吸もとめて身体も硬直します。
「これが最後なのかも・・・」と脳裏をよぎることもあります。
でもちゃんと戻ってきます。

痙攣の薬をやめてから2年近くたちますが、そのあいだに身体がしっかりして座ることも上手だしたっちも上手に。
食事量は本当に多くなりいつも笑っていて感情も豊かになりました。


薬の副作用がとても気になっていましたが、来週の外来で脳波の結果を見ながら薬の再開を考えようと思っています。
ミユタンが苦しまないことも考えないと。。。



いつもミユタンをみてくださっているヘルパーさんに。
今日言われたことばが響きました。

「お母さんが薬を気になさっているならね。わたしがんばりますから。薬を無理にはじめなくても。緊急の時のマニュアルもつくってくださっているし。ね。」と涙ながらに言ってくださいました。

我が家のおばあちゃんがわりのヘルパーさん。
わたしの気持ちにきずいてくれていて。
でも言葉を選びながら言ってくれているのがすごく伝わってきてわたしも泣きそうになりましたが、ガマンしました。
がんばってくれているヘルパーさんの前では泣けません。

通園先に行っていたママからも気にしてくれたようで「落ち込まないでね」ってメールをもらいました。
ほかにもはげましてくれたお友達。

ありがとう。うれしかった。

ママはがんばるよ。ひとりじゃないもんね。
ミユタンのおかげで支えてくれる人がたくさんいるもんね。


人一倍落ち込むけれどそこから這い上がるのも早いから。

かわいいミユタン


かわいいかわいいミユタンと。


















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「ママ元気出して!」って言いながらパンツかぶって励ましてくれるユウタンのためにも。


落ち込んではいられません。


ブログに書いたら元気出てきたぞ!

★産まれる前から・・・

2010年02月20日

今日はユウタンのおはなし。

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ユウタンは彼女の「結ちゃん」から手作りチョコレートをもらいました。

結ちゃんは「はいどーぞっ」て感じでしたが、ユウタンは犬のように家中を走り回り大喜び。

初チョコレートが好きな女の子からで、しかも手作りなんて、本当に幸せものです。

そしてパパはというと。
金曜日仕事を深夜までしていたら帰りがけの女の子からチロルチョコレート4つ入りを無造作に渡され、(どうみても残り物)その時バレンタインだったことにきずいたというかわいそうな日だったみたいです。


さて。
先日ユウタンがわたしにとってもすてきなお話をしてくれました。

わたしが体調を崩して寝込んでいたときのこと。
珍しく手足が冷えてしまい(わたしは冷え性ではありません)ぶるぶる震えていたらわたしの手を暖めながら。

おなかのなかにいたときの話をしてくれました。
たぶんおなかが痛いとわたしが言っていたからだと思います。


(ユウタン)
ユウタンがね。おなかにいたときはね。
あかくてやわらかくてぷにゅぷにゅしていたの。
(わたし)
あたたかかった?
(ユウタン)
うん。ママのこえがした。
(わたし)
おなかから出るときは苦しかった?
(ユウタン)
苦しくなかった。
(わたし)
でてきたらどうだった?
(ユウタン)
寂しかった。。。
(わたし)
なんで?
(ユウタン)
ママとはなれたから。
それで、ユウタンが「ママだいすき」っていったらママが抱っこしてくれたの。
(わたし)
そうだったんだね。
ママのおなかにくるまえはどこにいたの?

(ゆうたん)
ねえねとおもちゃであそんでたの。

最後のひとことでわたしは思わず泣きました。
ミユタンとあそんでたんだ。。。
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ということはユウタンはミユタンが産まれるまえからうちにくるって決まっていたんだね。

ミユタンのキモチをいつもわたしに伝えてくれるユウタン。
いつもネエネにとてもやさしいのです。

わたしよりつきあいが長かったんだね。

★今年もよろしくお願いいたします。

2010年02月11日

もうすっかりお正月も終わり鏡開きの日になったなと思ったら。
鬼も終わりました。。。
すみません、更新遅すぎですね。
鬼にすっかり笑われていますが、今年もよろしくお願いいたします。


我が家の年末からのいろいろをご報告させてください。


★年末年始
年末から小淵沢のおじいちゃんが遊びにきてくれていました。
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「サンタさん帰ったらこぶじいちゃんとおもちとおちょうがつが来たね」と大喜びユウタン。


こぶじいちゃんが朝から晩までミユタンユウタンと遊んでくれたおかげで年末の家のことがはかどりました。

















年末恒例のご近所温泉にも行きました。
大江戸温泉

今年の疲れを癒すために行くのが我が家の恒例行事です。
本当は旅行にでも行きたいところですがこどもたちの体調管理など考えると近場ですませます。
それでもわたしはかなり癒されます。

ここの温泉はバギーのまま入場もできるので自分が着替えているときもミユタンはバギーで待ってもらえるので助かります。
わたしはオイルマッサージをして身もこころもヘロヘロになりました。

帰宅後は紅白見ながら宴会をしました。
最後まで起きていたのはわたしだけで、今年もひとりベランダで除夜の汽笛を聞き、マンションのひとたちの「あけましておめでとう」の声にもぐらせてわたしもひっそりお酒のみながらつぶやきました。


★通園始まる。
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4日からミユタンユウタンの通園がはじまりました。
初日はわたしもいっしょに母子通園。



おもちに見立てたスライムで遊びました。
ミユタンはちから強く机にうちつけていました。






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マメいすに伊達帯を巻いて座らせてもらっているようです。
お友達と同じ目線で・・・と先生が工夫をしてくれています。

大好きなすずちゃんとお絵かき。

すずちゃんはミユタンが歩けなくても話が出来なくても関係ないようで、いつも『ミユタン大丈夫?ミユタンいっしょに行こうねっ』てそばにいてくれます。
いつも配慮してくれる友人がそばにいるのは母親譲りでしょうか。
わたしもいつも気がきく友人がそばにいてくれます。
こんなアバウトな性格だとそうなるのかな。


ミユタンはきっとこれからもいろんな人に支えられて行くんだね。
みんな人間は支えられて生きていくんだけど。
ミユタンに関わることで優しい気持ちになってもらえるとなんだか母はうれしいなぁと思います。



★ユウタン3歳になる
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ちいちゃなユウタンが3歳になりました。


いまや身長1メートル、体重17キロ、足はなんと17センチ。
私は足22センチ強なのでもうすぐぬかれます。


最近はミユタンのお手伝いもよくしてくれます。





★体調安定せず
うちのちびっ子たちは比較的強いほうで体調崩しても次の日にはすっかり元気だったりします。
ミユタンもずいぶん丈夫になりましたが、ユウタンが年始早々体調崩し。
わたしもみごとにうつって体調崩し。
ついこのあいだも寝込んでしまいました。
そんな中ミユタンはまったくうつらず。
風邪もひかず、元気モリモリでした。



しかし。
1月中旬とついこのあいだ痙攣発作がでました。

痙攣は1歳6ヶ月のとき以来だったので本当に驚きました。

1月は休日に自宅で、ついこのあいだは通園先で。
幸い、通園先は昨年から民営化になり施設長が痙攣発作の対処にベテランの先生だったので即座に判断して座薬を投与してくださいました。
わたしは仕事先で連絡をうけ、その場に沈み込むような気分になりました。
(が、そうもいかないですよね、世の中って)


もしかしたら通園先の楽しい活動は減らされるのかな・・・。
もしかしたら母子分離通園も危ういのかな・・・。
とかなり気弱になっていました。


そんなわたしに先生方はとてもやさしく。
「これからミユタンにとって一番いい方法を考えましょう、そのときそのときで考えていけばいいし、今までどおり楽しい活動は継続します。
次年度は小学校の準備期間ですからミユタンの無理のない範囲でママとはなれた活動時間を充実していきましょう。安全第一ですが楽しいことを発見したときにキラキラ笑っているミユタンを発見するのも大切です!」
と言ってくださいました。

本当に涙がでるほどうれしいお話でした。


月末に脳波検査をうけることになっています。

まだまだ不安なことはありますが、痙攣と仲良くつきあっていこうかな、と思えるようになってきました。

(結構ひとりでへこみますが、立ち直りもかなり早いんです・・・心配してくれたおともだちありがとう。)


ボチボチブログで本当に申し訳ないのですが今後も細く長くよろしくお願いします。

えっと、ミユタンの靴のことも書かないと。。。
あ、ユウタンのあの話も。。。。

あわわわ。。。(笑)

★09年をふりかえって

2009年12月31日

大晦日ですね。
1月からのブログみていたら更新の少ないこと。。。
すみません。

大晦日。ちょっと1年を振り返ります。

(春)
今年はミユタンがひとりで通園に行くことになりました。
ひとりで通園・・・ごはん食べるかな、大丈夫かな。。。
親の心配よりもすっかり通園が大好きになり喜怒哀楽の表現が上手になりました。

(夏)
ミユタンの手術。
これまた心配しましたが手術も無事に終えて5歳の誕生日に退院。
18トリソミーの東京写真展にも参加してお友達にもたくさん会えました。
そして徳島の阿波踊りにも参加。
本当にラッキーガールだなあ、強くなったなあと歓心しました。


(秋)
なかなかブログで言えませんでしたが
前々から前の職場からお仕事のお誘いがあり。
少しですが仕事をはじめました。
ふたりがいながらの復帰でいろいろ心配しながらの復帰。
ミユタンは一度だけ高熱をだしましたがそれ以外は風邪をひいてもひどくならず
ユウタンは保育園皆勤賞です。
強い我が子に感謝します。

仕事の復帰にあたりミユタンの通園先の先生やユウタンの保育園の先生、ミユタンの通園先のお母さん、ミユタンのことが大好きと言ってくださる優しいヘルパーさんたちに大変お世話になりました。


(そして冬)
家族で大晦日を迎えられました。
本当にみなさんの支えあっての1年でした。


先日ミユタンとユウタンの動画をブログにのせましたら。
いつも応援してくれているふみえちゃんからメールをいただきました。




絢香の「みんな空の下」の曲がミユタンの笑顔にぴったりだって。
改めて歌詞を見たらとってもいい曲。。。

今年は大好きなお友達も亡くなって。
悲しいこともありました。涙もたくさん流しました。
でも楽しい思い出もたくさんありました。

今年は新しいことをはじめる年になりました。
あらためてみなさんとつながっているんだなあ。。。って思えた一年でもありました。
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ミユタンはいつもユウタンに手をのばしていきます。
近くにいる人にも手をのばします。
つながっていたいよね、みんなと。



絢香「みんな空の下」

涙流さない どんなに辛くても
誰にも負けない強さ持ってるのは
まわりを悲しませない あなたの優しさ

見つめる瞳 言葉なくても
伝わるあなたの想い
負けないよって 頑張るよって
何度も優しく笑うんだ

あなたの笑顔は誰よりも輝き
くもり空まで晴れにしてしまう
何度も高い壁 乗り越えたから
何も怖くない ひとりじゃないよ
みんな空の下


言い返せなくて 悔しかったよね
ひとりで泣いてた日々も“今”につながって
大きな花を咲かそうとしている

小さな胸にしまい込んでいる
空に似た 大きな心
泣かないでって 大丈夫って
包み込むように笑うんだ

星が顔を出し あなたが眠る頃
同じ空の下 願う人がいる
明日もあなたが笑ってられますようにって
見守ってるよ 遠い場所から
みんな空の下

やわらかな風を吹かせて
街はそっと 色づいていく

あなたの笑顔は誰よりも輝き
くもり空まで晴れにしてしまう
何度も高い壁 乗り越えたから
何も怖くない ひとりじゃないよ

みんな空の下



相変わらずののんびりブログですが来年もよろしくお願いいたします。

★09年クリスマス

2009年12月29日

我が家のクリスマスは23日祝日にしました。
前の晩にサンタさんにお手紙をミユタンとユウタンで書いて。
枕にお手紙をおいて。
ユウタンは昨年はまだ「サンタさん」とは言うもののいまひとつわかってない感じでしたが今年はちゃんとわかっていて「早くこないかなあ」と12月頭からずっと待っていました。

そして。
サンタさんがやっと来ました。
サンタさんが来た




最初にサンタさんが登場したときは怖がっていましたが、そのうちサンタさんとお話をたくさんしてプレゼントももらって大喜び。

ユウタンにはリュックとお正月にするカルタ。
ミユタンにはおもちゃ。



そうそう、ミユタンの靴も完成しました。
そのお話はまた改めて。







パパとユウタンがピザを作ってくれました。
クリスマスお料理



「パパとママとネーネとユウタンの三人でクリスマス楽しいね(四人ってまだどうしてもいえない)」
というユウタンのことばに家族がほっこり。



このぐらいの年のクリスマスは親が楽しんでいるのね。。。









ミユタンユウタンありがとう

ミユタンも雰囲気がわかるのかユウタンとお話をしてニコニコ。


ミユタンの産まれたときに担当をしてくださった看護士さんから「クリスマスカード」が届きました。
毎年かかさず送ってくれます。
いつまでも支えてくださっている気持ちがうれしいです。

本当にありがとうございます。








家族でメリークリスマス

ユウタンはサンタさんにもらったリュックをしょって寝ていました。


家族でのクリスマス楽しかったです。















25日(金)クリスマス当日はミユタンの通園先でクリスマス会がありました。
パオのクリスマス会

わたしとしたことがカメラ忘れました。
ミユタンのイベントにカメラを忘れることが多いんです・・・。
通園先のママが写真をとってくれました。
ありがとうね。

クラスの発表がありみんなで歌をうたってくれました。

クラスごとの発表のあとはみんなでスヌーズレンパーティー。

ミラーボールがまわったり暗闇のなかでキラキラひかるスヌーズレンで親子ともに癒されました。
ミユタンもスヌーズレンは大好きです。
スヌーズレン

※スヌーズレン (Snoezelen) とは・・・
スヌーズレンは、オランダのエーデという町にある知的障害を持つ人々が住む施設、ハルテンベルグセンターで生まれた活動とその理念を言います。
創始者は、アド・フェルフールさんです。1970年代の半ばからアドさんや近隣の施設でのアイデアや活動から始まりました。スヌーズレンの語源は2つのオランダ語、スニッフレン<クンクンとあたりを探索する>、ドゥースレン<ウトウトくつろぐ>から造られた造語であり、「自由に探索したり、くつろぐ」様子を表しています。どんなに障害が重い人たちでも楽しめるように、光、音、におい、振動、温度、触覚の素材、こんなものを組み合わせたトータルリラグゼーションの部屋が生まれました。
出来上がった部屋は、障害を持つ人のみならず、その傍らにいる、介助者にとっても心地いい空間となりました。
スヌーズレンは、治療法でも、教育法でもありません。
どんな人でも、ありのままの自分が受け止められ、自分で選び、自分のペースで楽しむための、人生の大切な時間です。
今では、重い知的障害を持つ人々の分野だけではなく、様々な分野へと広がっています。
そしてヨーロッパ本土、イギリス、アジア各国、アメリカ、カナダ、世界中の国々にも広く理念と活動が浸透していきました。特にヨーロッパでは、認知症を持つ老人、精神障害を持つ人々、小児病院、普通幼稚園、町のコミュニティセンターなどにも広がり、あらゆる人が利用し、心地よい時間を過ごす場と認知されるようになってきているのです。
ここ日本でも急速な広がりを見せています。



こういう試みを通園先でもどんどん取り入れてくれています。
そのことをクリスマス会という場所でお披露目してくれるのはとてもいいことだなあ・・・と思いました。
民営化になってからイベントの進め方にとても工夫があります。

サンタさんからプレゼントをもらって、クリスマス会終了。
と思いましたら。

パオからのプレゼント


サプライズ。
こどもたちからママへのプレゼント。



通園で先生といっしょに作ってくれた製作をママにプレゼントしてくれました。















ママへプレゼント

ミユタンはわたしのところまで先生とゆっくり歩いてもってきてくれました。
うれしかった。。。



ちょっとホロリときそうでした。



こどもたちだけではなくママにもプレゼントを準備してくれたなんて本当にうれしいきもちになりました。

先生の計らいに感謝の気持ちでいっぱいになりました。






写真たて
ミユタンからのプレゼントは写真が何枚もはいる「写真たて」でした。


通園での写真が一枚入っていました。


デジタル写真たてでなく「手作り写真たて」
なんとも暖かいプレゼント。
写真たてにはミユタンの手形がたくさんついていました。



昨年のクリスマスのころに比べてからだもこころも大きくなりました。
ママにはそれが何よりのプレゼントです。
ありがとう。

ミユタンクリスマス





★ギネ 産婦人科の女たち

2009年12月09日

藤原のりかさんの産婦人科医ドラマ。
前の回かな。。。
18トリソミーの赤ちゃんのことが取り上げられたらしいですね。

友達から聞きました。
18トリソミーが取り上げられるなんてすごいですね。


ドラマの設定では母体優先で帝王切開をしないと言われ、赤ちゃんも無事に産まれてこないという設定らしく、まさに5年前のわたしそのもの。

正直「見なくてよかった」と思いました。
たぶん涙たくさん流してしまうし。

わたしが生きてきたなかで一番辛かった経験です。

同じ思いをした方はまた同じ気持ちを思い出してしまうよね。

はじめて我が子を授かり女の子だって聞いて洋服準備して。
パパは「女の子はお嫁に行くから寂しいよね」なんて先走りな話して。
人並みに楽しみに待っていた我が子。

赤ちゃんが病気と聞いたその日。
病気は治せないし生きて産まれてこないと聞いたその日。

自分の記憶のなかで一番人前で所構わず泣きました。
当時は仕事もしていたしなんか問題があっても毅然と対処していたわたしですが、そのときのわたしは理性なんかありませんでした。

ベランダから落ちてしまおうか…と何回も思いました。

こんなに健康に育ててくれたわたしの両親やパパのことも忘れて。
現実を受け止める度量が当時のわたしにはまったくありませんでした。


でも。
そのときはじめてお母さんになれたのかもしれません。
だって死ななかったんです、わたしは。

どんなにがんばっても努力してもどうにもならないことを受け入れられない。
ちっちゃい人間かもしれないけどただここから逃げたくて。
でも赤ちゃんはお腹にいるし。どうにもなんない。
わたしはそんなおんなでした。

臨月になり、自分の気持ちを落ち着けるためにヨガを外でするようになりました。
ちょうど梅雨もあけて朝早起きしてヨガをしました。
清々しい空を見ながら芝生の上にねっころがると赤ちゃんがなんか動きます。
胎動も微弱でしたからそれが胎動かどうかもわからず。
お母さんわたし生きてるよって。

それを感じて空を見て静かに泣いたことをよく覚えています。

わたしはそんな気持ちのまんまでミユタンを産みました。

心が弱い母には強い女の子が産まれました。
力強く産声をあげて。
それからちょっとずついまのわたしになりました。
そして今の家族がいます。
今じゃミユタンが家族の中心。
強い母じゃないけれど、いまの家族があるのはミユタンのおかげ。


パパとたくさん修羅場を乗り越えて。
たくさんの友達や両親に支えられて。
いろんな一言に傷ついたり励まされたりしながら。
普通に育児しています。

でも。
こんな貴重な体験出来ないよね。
本当にミユタンには教えてもらうことばかり。

ドラマではそんなこと伝えられないけれど。
我が家はドラマじゃなくて現実にミユタンが生きて笑っています。
18トリソミーの知名度が上がれば病院のお母さんへの対応も赤ちゃんへの対応も変わるでしょう。

でも。
いまだドラマでは生きては産まれてこないと言われていることが。
わたしには悲しかった。

短命でもたくさんのギフトをくれる子どもたちのこと、そこから母親になっていく姿なんかがあればいいんだけどね。

なかなかドラマチックにはならないか。
それじゃドキュメンタリーだね。

でも病名だけでも認知してもらえたかな。

わたしが見てきた18のお友達はみんな目の輝きがキラキラしていて。
ハートで何かを伝えてきます。
優しい眼差しで。

18トリソミーって不幸じゃありませんから!

って。
飛び降りそうになったわたしに言ってあげたいよ。

ミユタンを一番楽しませるのはユウタンです。
ユウタンにはかなわない。
ユウタンはミユタンが笑うとうれしくてしあわせになるって言ってました。

産まれたときに笑わないって言われたミユタンの動画です。




先生、こんなに笑うよ。
でも先生はリスクがあるからできるかもしれないことがあっても「できる」とはいえません。
親は前を向くしかない。

ミユタンの産まれたときの担当看護士さんが「ミユタンには生命力を感じる」と言ってくれたことば。
そのことばをずっと信じていままでがんばってきたのかも。。


今週はじめ39度の熱を出したミユタン。
インフルエンザかと心配しましたが風邪だったようで・・・。
なんと自宅で2日間で治しました。

楽しみにしていた12月のミュージックセラピーも親子で参加できました。
ミュージックセラピーで使ったキラキラ銀色の紙吹雪。
毎朝早起きしてこの日のためにチョキチョキしました。

キラキラ紙吹雪がミユタンやお友達にふりそそがれたとき。
なんてわたしは幸せな場所にいるんだろう・・・って思いました。
こんな瞬間にいるなんて本当にしあわせでした。

ミユタンがくれるキラキラな毎日に感謝します。

☆世界にひとつだけの…

2009年11月11日

靴のお話。


これから『短下肢装具』というものを作ります。
いちおうオーダーメイドなんです。


ミユタンがたっちをするときの補助になります。


なぜミユタンは立てないのか…。

うまれつき脱臼気味だったミユタン。
足がぐったりしてまっすぐでした。
赤ちゃん特有のカエルの足じゃありません。
赤ちゃん特有のピョンピョン蹴飛ばす足ではありませんでした。


うつ伏せになれて頭をぐいと上げられるようになりました。
でもハイハイの足にはなれません。
あしはつっぱれてもうしろにまっすぐに…なんです。
だから前にはなかなかすすみません。

でもミユタンはすすみたくって、まっすぐのままうつ伏せで遠心力を使ってグングン進んでいきます。
そして四つん這いにもなれません。

でも一生懸命おしりをあげようとしています。
なんともけなげな姿にわたしは感動します。


ひとが成長する過程でハイハイはとても重要。
足腰を強くするためにはハイハイは大事です。
でもミユタンはもう。。。無理なのかもしれません。


股関節への刺激が少ないため股関節の腱が硬くなっています。
踏ん張ることがないため足全体の形が曲がっています。
右足の足首は内側に、左足は外側に倒れていて。
まるでスキーの足のように曲がっています。
背中の側湾が進んでいるからでしょうか、身体全体がS字になっているような気がします。
側湾が進むのも筋肉量が少ないからでしょう。


靴を作るにあたって整形の先生からミユタンの身体についていろいろな説明がありました。
以前は話を聞いてもはっきり言って「ちんぷんかんぷん」
専門用語で説明されてもようわかりません。
背中が曲がっているんだなあ・・・とか、足がまっすぐなんだなあとか。


ミユタンが成長するなかで、呼吸をすること苦しくないことを優先してきました。
でも身体が少しずつ大きくなることにより身体を維持することも大事なんだなあ・・・と思えるようになってきました。
といってもミユタンの体重はいまだ10キロをなんとか超えたぐらいでけどね。


ヨガを教えるために身体の筋肉や腱、骨のことをわたしなりに少し勉強していました。
おかげで今回の整形の先生の話は以前よりよくわかりました。
話がわかるとリハビリの先生も整形の先生も熱心に教えてくださいます。
おうちでも身体の使い方が大事だと。。。


この身体のねじれを防ぐのはやはり小さい頃からよく身体をみてマッサージをしてあげること。
大人も子どもも一度ついてしまった楽な姿勢やクセを治すのは大変です。
専門的な知識はいりません。
硬くなったところをママの手で撫でるだけで細胞は少しずつ変わっていくとわたしは信じています。


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ミユタンは最近たっちが少し上手になってきました。
リハビリでもたっちの練習は楽しそうにしています。

でも自分の力だけででたつと、靴の中で足首が曲がったままになります。
これでは身体全体が曲がってしまいます。

足首が硬くねじれているため、補助をしてあげないと筋肉や腱を正しく伸ばすことも出来ません。

この靴を作って少しずつ足首から太ももの筋肉を鍛えて。
硬くなった腱を柔らかくしていければ…と思いリハビリの先生からの勧めもあり作ることにしました。
本当は補助に頼ることなくたっちの練習をさせたかった・・・でも補助は大事だということもよくわかりました。


わたしは立つこと自体はそんなに目標にはしていません。
それよりも正しく身体を使えることによりミユタンの筋肉量が増え基礎体温が上がれば免疫力も上がる。。。
そんなふうに思えています。

でも。
海岸をパパと手をつないで歩いているうしろ姿を見てみたい。。。
それも事実です。
そんな日がきたら。きっと家族で泣いちゃいますね。



話はそれましたが。
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ミユタンはこんな感じで足の形をとりました。
石膏がついた包帯をグルグル巻きにします。



そしてできあがったものがこれです。









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ちょっと笑えます。
記念に欲しいぐらいです。

来週透明の靴ができあがってくるそうです。
なんだかシンデレラのようです。
どんな靴なんだろうか。


来週までに設計書みたいなもの(というかこんな感じ〜的なイメージ)を提出すると月末にまた仮あわせの靴が出来て。

『クリスマスの頃にはミユタンだけのオーダーメイドの靴が出来ますよ』
とおじさんの業者さんがニコニコ言ってました。
なんかサンタさんに見えたよ、おじさんが。


あぁでも。オーダーメイド、されどオーダーメイド。
イスとバギーを作るときも業者さんに見せてもらった皮やら生地をみてあれやこれや悩んで大変でした。
業者さんには
『小さいときしかかわいいものは作れませんから〜』
と言われましたが、結局我が家は家具調のシンプルなベージュにしました。
まっミユタン小さいから、思いの外ながぁく使うしね。

考えるのに疲れた母はバギーもシンプルなベージュにしました。


あぁ来週までに考えなくっちゃ。
宿題は徹夜するタイプだから日曜日結局出来ずに朝を迎えそうな予感。
今からそんな気がするう・・・。

しかも料金20万円なり。
あとで保険から返金されますが年末に一時的な出費は痛いもの。
でもミユタンのためなら我が家はがんばるのです。
つうかパパがんばって。


出来上がりも楽しみにしてくださいね。



それにしてもお姉さん。

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テレビ見るときの足くせ、悪くないでしょうか。

★インフルエンザ予防接種

2009年10月31日

ちまたでは季節性・新型とインフルエンザ流行っていますね。

我が家は主治医と相談して、10月に季節性、11月に新型の予防接種をする予定をたてました。

10月頭に近所のお友達がうちの地区の予防接種ワクチンは早くなくなるかも…という情報をいただきました。
うちの地区本当に早くから流行っていたんです。

早速ミユタン、ユウタン、わたしが接種しました。
パパは会社で無料接種。
会社もリスクを考えたらその方が安いよね。
パパの会社の珍しくいいことするなぁ…。
(普段本当に深夜残業、休日出勤してももちろん振替なし…など、ひどい会社なんで)

で、すでにミユタンユウタンは2回季節性を完了しました。
一回3500円…正直、高い。

でもミユタンの気管支の状態やユウタンも気管支は弱いほうなので、高いなんぞは言ってられません。

予防接種するにも病院には怪しい病人がたくさんいますからヒヤヒヤでした。。


以前私もなんと春に季節性インフルエンザになったことがありました。
その年は予防接種をしていたのですがワクチンは6ヶ月ぐらいしか効かないと聞きました。
今度の新型はどうなんでしょうか。
タミフルであっという間に治りましたが。


で、新型を待ってるんですが…。
ミユタンだけでも早くやりたいなぁ。

うちの区では子どもたちに「新型の予防接種補助金」が出ます。
正直助かります。
季節性もやってくれないかなぁ…なんて思います。

というわけでいまのところ無事に過ごしている我が家です。
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みのりんママにもらったおもちゃにご満悦なふたり。

いつもありがとう。

★どうぶzoo

2009年10月21日

あいかわらずリアルなブログ更新ができず。。。
わたくしに諸事情あり。。。まあそのことは別の機会に。
(妊娠とかじゃないからね。無理無理)


こないだの3連休のこと。

ユウタンの運動会を終えて夕方から小淵沢のおじぃちゃんのところに行きました。

ミユタン少し風邪気味だったのですが、元気そうだし小淵沢はこれからどっぷり寒くなるので…。

こぶじぃちゃんのおうちに夜到着…。

予想以上に寒い。
こぶじいちゃんにストーブをお願いしました。
こぶじぃちゃんが作ってくれた「ちゃんこ鍋」を食べました。
まさにここは鍋の季節。

母がなくなり、すっかり自炊も板についたこぶじぃちゃん。
料理番組が好きになり漬物まで作ったりします。
メシ・フロ・ネルの超仕事人間だった父…すっかりわたしと家事の話をして盛り上がったりします。

でも相変わらず漬物にも塩鮭にも塩、醤油をたっぷりかける。
うるさく言う家族もいないから仕方ないですが父も心配です。


夜はストーブにタイマーつけて毛布と布団かぶって寝ます。
でもこどもたちは脱出するのでコワイコワイ。
(もちろんミユタンも寝相悪いし)

我が家はいまだにタオルケット一枚です。
パパなんてパンツ一枚です。


さて次の日。
牧場きもちいい

ミユタンのお友達「すずちゃん」が東京から遊びにきてくれました。

連休に小淵沢に帰る話をしていたらきてくれたんです。



すずちゃんは動物が大好きなので近所の牧場に行きました。

3連休なので牧場はいつもより混んでいました。









富士山

この日はとってもお天気がよくて。




富士山・八ヶ岳、甲斐駒ケ岳もキレイにみえました。









すずちゃんへっちゃら

すずちゃんは動物を恐がらずエサをあげて楽しんでおりました。







そんなときユウタンは…。





こわくてダメなユウタン


「赤い帽子」がユウタンです。

怖い恐いと泣き逃げてばかり。


馬も近くに行ってはにげていました。


来る前は『お馬さんに乗る!』なんて言ってたのにね。

始終ダメダメなユウタンでした。




ブランブラン

近くの公園ではすっかりユウタンも元気になり。

すずちゃんと遊んでいました。

すずちゃんのおかげでユウタンはとっても楽しかったようです。

ミユタンは外で活発に遊ばせるには寒すぎたのでバギーにカバーしたり、車で待機していました。







3人で遊ぶ

すずちゃん・パパ・ママ、遠いところありがとうね。

今度は夏休みにいっしょに遊ぼうね。






しかし。
連休あけてなんとなく本格的に風邪をひいてしまったちびたち。
小淵沢で風邪ひかせたかなぁ…と反省。


水曜日にはミユタンの通園先の親子遠足の予定がありました。
ユウタンが熱を出したり咳をしていたので、ミユタンの遠足は無理かなぁ…とあきらめていたらミユタンまで微熱。

完全にあきらめました。

ら…。

遠足当日すっかりミユタン元気。
ユウタンも熱は下がったのでユウタンは保育園にお願いして。

ミユタンの親子遠足に行きました。

遠足先は横浜にある野毛山動物園。

ミユタン無理させないようにしましたが、やはりはしゃいでました。


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当日はお天気があまりよくない予定でしたが、なんとかもちました。
昼間には晴れ間もみえて、さすがミユタン晴れ女だなあと思いました。

動物園はずいぶんすいていてライオンもゴリラもぜんぶ目の前で見えました。

野毛山動物園はなんと!無料なんですよ。

小さい動物にさわる場所がありミユタンもチャレンジ。

ネズミにおっかなびっくり。

でも上手にたっちしてさわっておりました。





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お友達のこなつちゃんと仲良くさわったよ。


でもミユタンはこわかったんだけどどね。。。


動物に夢中になると上手にタッチしていました。








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おともだちのすずちゃん、こなつちゃんといっしょに。

ひよこを触るのを怖がってたミユタン。

おともだちのこなつちゃんにひよこをひょい。

最初はびっくりしていたミユタンでしたが。。。







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ミユタンがあんまり動かないからひよこがミユタンに馴染んでました。



なんかほのぼの〜。









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途中すずちゃんがミユタンのバギーをおしてくれました。

通園先でもよくお手伝いしてくれるようです。
こんなうしろ姿にわたしはうれしくなります。


大きな動物園とは違ってのほほんとした、子どもに優しい動物園でした。

ずいぶん鼻水も長引きましたが食欲もあったせいか、すっかりよくなってきました。

あ り が と う
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世界にひとつだけの実
ミユタンのブログに遊びにきていただきありがとうございます。

このブログは「18トリソミー」という病気と闘うミユタンの成長日記でもあり、『この病気をもっと理解していただきたい』という想いをこめて作成しております。

アーアの小言やYOGA・食いしん坊日記などもありです。

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昨日ミユタンに会いにきてくれたフレンド

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