★痙攣・・・でも大丈夫。

2010年03月06日

昨日ミユタンは通園先で痙攣と思われる発作がありました。
落ち込んでもしょうがないのに落ち込むわたし。。。
壁をぼんやり眺めてしまいます。

痙攣とは仲良くつきあっていくしかない。
でも何が悪かったのか・・・と原因を追究するのはその原因を求めることで救われたいのか。

ミユタンの病気は、もしかしたら「一病息災」なのかな。
なんて近頃思っていた私に、新年から何度も『痙攣』という文字が「カツ」をいれてきました。

仕事先に電話がかかるたびに「もうだめだ・・・もう仕事続けられない」
と思います。
でも迎えにいくとすっかり笑顔のミユタン。足をバタバタ喜んで。
痙攣とはそういうものなんです。
だから笑顔で迎えるしかない。


いつもはニコニコ、「ミユタン」と声をかけただけで二コリ。
最近ではびっくりした表情や「キョトン」とした顔や声を出して笑い転げてヒャックリをするなど。

まさに我が家の「たんぽぽ」みたいなミユタン。


でも痙攣をおこすと呼吸もとめて身体も硬直します。
「これが最後なのかも・・・」と脳裏をよぎることもあります。
でもちゃんと戻ってきます。

痙攣の薬をやめてから2年近くたちますが、そのあいだに身体がしっかりして座ることも上手だしたっちも上手に。
食事量は本当に多くなりいつも笑っていて感情も豊かになりました。


薬の副作用がとても気になっていましたが、来週の外来で脳波の結果を見ながら薬の再開を考えようと思っています。
ミユタンが苦しまないことも考えないと。。。



いつもミユタンをみてくださっているヘルパーさんに。
今日言われたことばが響きました。

「お母さんが薬を気になさっているならね。わたしがんばりますから。薬を無理にはじめなくても。緊急の時のマニュアルもつくってくださっているし。ね。」と涙ながらに言ってくださいました。

我が家のおばあちゃんがわりのヘルパーさん。
わたしの気持ちにきずいてくれていて。
でも言葉を選びながら言ってくれているのがすごく伝わってきてわたしも泣きそうになりましたが、ガマンしました。
がんばってくれているヘルパーさんの前では泣けません。

通園先に行っていたママからも気にしてくれたようで「落ち込まないでね」ってメールをもらいました。
ほかにもはげましてくれたお友達。

ありがとう。うれしかった。

ママはがんばるよ。ひとりじゃないもんね。
ミユタンのおかげで支えてくれる人がたくさんいるもんね。


人一倍落ち込むけれどそこから這い上がるのも早いから。

かわいいミユタン


かわいいかわいいミユタンと。


















77b39ddb.jpg


「ママ元気出して!」って言いながらパンツかぶって励ましてくれるユウタンのためにも。


落ち込んではいられません。


ブログに書いたら元気出てきたぞ!

トラックバックURL

この記事へのコメント

1. Posted by さらママ   2010年03月06日 06:33
そーだそーだ、その調子(≧ω≦)b元気出して下さい♪
さらは幸いにも痙攣なかったんですけど、新生児科の主治医(しかも脳専門)は「痙攣って脳が発達してる証なんだよ」ってよく言ってました。
ミユタンが立派に成長してるって事なんじゃないかと^^あたしは思います♪
2. Posted by ひーたんママ   2010年03月06日 08:54
痙攣心配ですね。ここたんが痙攣したことがあるんですが、マジ焦りました。ミユタンだとなおさらですよね。大きくなれば症状はでてこなくなるって言ってたけど 早くそうなればいいですね。
ミユタンいろんなことできるようになったんだね。


3. Posted by ふみえ   2010年03月06日 12:04
落ち込むときはトコトンそうしたほうがいいと思います!
で、ブログにしてるうちに元気出てきて・・セルフカウンセリング、っていうのかな?
ユウタンの頭にパンツ、ヒロもよくしてたのを思い出しました。
同じかぶり方!!
ギターと相まって、何ともステキ
4. Posted by いーちゃんママ   2010年03月07日 12:53
ミユタン、痙攣ですか・・・怖いですよね。いーちゃんも痙攣ありましたから。いーちゃんが痙攣起こしている姿は今でも鮮明に覚えています。痙攣が止まると本当にけろっとしてるんですよね。まるでウソだったかのように・・・。
落ち込むことたくさんあると思いますが、ミユタンのこともユウタンのことも子育てしながらお仕事復帰したママは本当にすごいと思います。ママは、辛くてもいつも前向きでミユタンやユウタンのことを優しく見守り本当にすごいです。私なんか、毎日お姉ちゃんのことを怒ってるからお姉ちゃんが可哀相・・・ママを見習って笑顔でいないと(^−^)いつも元気なママが私も大好きです!
5. Posted by こうだいママ   2010年03月14日 21:38
痙攣 見ているのは辛いですよね
こうだいも小さい頃何度も痙攣あって薬飲んでたけど、小学校入学前頃から今まで痙攣はなくなりました。身体硬くなって顔は真っ青でこのままだめなのではと何度思ったことか
脳波の結果で先生と相談してミユタンにとって良い方法を考えて下さい。
ユウタン相変わらず優しいですね
6. Posted by ナゴスタ森本   2010年03月28日 17:46
はじめまして^^

ナゴスタの森本と申します。

私も二児のパパとして日々奮闘中です。
また遊びに来ますね。今後とも宜しくお願いします。
7. Posted by ミユタンママ   2010年04月07日 00:35
さらママ
やさしいコメントいつもありがとう。
そうね、成長しているあかし。
そう思って前に進もう!

ひーたんママ
痙攣とは仲良くつきあっていくしかないのかなあ・・・と思っています。
ここたんも経験していたとは。。。
元気な子でも痙攣はびっくりするよね。

ふみえちゃん
落ち込むときはトコトンだよね!
わたしも次の日にはケロっと忘れてる。。。
これは才能なのかなとも思います(笑)
頭にパンツ、ヒロくんもやっていたんだ。。
そういう家系なのかな

いーちゃんママ
いーちゃんも痙攣ありましたよね。
痙攣って本当に落ち込むんだよね。
いーちゃんママ。わたしもミユタン・ユウタンに怒ってばかりだよ。
ユウタンにママニコニコして・・・って言われるとドキっとします。

こうだいママ
こうちゃんも痙攣あったんですね。
身体硬くなって顔は真っ青でこのままだめなのでは・・・・まさにそのとおりなんです。
先生とゆっくりと相談しようと思います。
またお会いしたいですね。。

この記事にコメントする

名前:
URL:
  情報を記憶: 評価: 顔   
 
 
 
あ り が と う
livedoor ピクス
本ブログパーツの提供を終了しました
写真をダブルクリックしてみてね
ブログのご説明
世界にひとつだけの実
ミユタンのブログに遊びにきていただきありがとうございます。

このブログは「18トリソミー」という病気と闘うミユタンの成長日記でもあり、『この病気をもっと理解していただきたい』という想いをこめて作成しております。

アーアの小言やYOGA・食いしん坊日記などもありです。

18トリソミーとは?
昨日ミユタンに会いにきてくれたフレンド
  • 今日:
  • 昨日:
  • 累計:

コメントありがとう♪
今日のひとこと



携帯からもOK!
QRコード