ミユタンの福祉等

★新しい訪問看護ステーション5

2008年04月02日

4月1日
いよいよユウタンの保育園がはじまりました。
入園式
保育園で入園式がありました。
保育園には今年から入るお友達と在学中のお友達や先生がたくさん。

わたしにとっては心強い「先生」もいらっしゃって。
お顔を見るだけで安心しました。


新しい環境だし、人がいっぱいだし、ユウタンどうかな。。。と思いましたが。
ニゲルユウタン入園式でもじっとせず歩きまわっていました。
わたしも小さい頃、姉の運動会では運動場を走りまわったり運動会の遊具を取り上げたり。。。
大変だったと母から聞いていました。
ユウタンはわたしに似たのでしょうか。。。
ユウタンは3ヶ月頃から保育ママさんに見てもらったり。
ミユタンの通園についてきていたから大丈夫なのかな。

パパはタイから日曜日の夜中(正確には月曜の朝)に帰り。
月曜日は朝5時(正確には火曜の朝5時)に会社から帰り。

そんな過酷な毎日ですが、それでもユウタンの保育園の入園式に出てくれました。

過労死しても会社に訴えられるように日記に書いておかないとね。。。
あっ。。。
話がそれたのでもとに。



水曜・木曜と午前中ならし保育をして金曜日からはミユタンの通園がはじまるので、ママなしの保育が始まります。

さあ、ユウタンどうなるかね。

ならし保育中。。。
他のお母さんから
「いつからお仕事復帰ですか?」
「お姉ちゃんはいくつですか?」
「お姉ちゃんはどちらの保育園?」
などなど。

普通に聞いてきます。
そりゃそうだよ、みんなお仕事のあるママさんだからね。
でもわたしは「ええまあ。。。」とか適当にかわしちゃって。
なんとなく気があいそうなママにだけ「お姉ちゃんが病気で保育園に入れたの」と言いました。

まだ「はじめまして」のお母さんには、なんとなく正直にいろいろ話せないわたし・・・。
まあ、おいおいね。
ユウタンのお迎えにミユタンと来るからわかるでしょう、そのうちに。。。。


ユウタンのならし保育のあいだ。
ミユタンは訪問看護ステーションの方に自宅でみていただいています。

ミユタンを出産した病院のミユタン担当だった看護士さんがこの看護ステーションを紹介してくださいました。

この看護ステーションのスタッフの方はNICUなどの経験者の方で、小さい子供を専門に診てくださる看護ステーションです。
ミユタンの担当の方も某有名病院のNICUの看護士さんだった方。

留守のあいだの様子もミユタンの専用ノートに記してくれます。
留守番のノート
NICUにいたころの交換ノートを思い出します。。。
時間毎に何をしたとか、体温やサチュレーションの値を記してくれています。

いい看護ステーションにめぐりあえて、いい看護士さんに担当していただいて本当によかったです。

前に他の看護ステーションをお願いしたことがあったのですが、スケジュールの変更をすると叱られたり。
ミユタンがミルクを飲まないと「注入をしてもらわないと困る」といわれたり。
お母さんがもっとしっかりしないと。。。と言われたり。

ミユタンを担当してくれている方で感じのいい方もいたのですが、なんとなく他の方と折り合いがあわず、やめてしまいました。


今度の看護ステーションの方々はわたしの意思を一生懸命に聞いてくださるし。
リハビリのことや摂食のことなどもよく聞いてくれます。
わたしのミユタンへの対応を否定したりはしません。

ミユタンはごはんを食べるときに人見知りをしてなかなか食べないことが多いのですが、すっかり担当の方とも仲良しになってパクパク食べています。
こどもっていろいろわかってしまうのでしょうかね。。。


これからふたりを育てていくにあたり。
今までもそうですがいろんな方にお世話になります。

そんなときに。

どんなことがあっても自分の気持ちがブレないように。。

きちんと相手に伝えることも必要だな・・・と思う今日このごろです。

そして。
がんばるんだユウタン!
強く生きろ

★ヤ・・・ヤバイ!!3

2007年03月07日

今年もきました。。。
確定深刻・・・イヤ申告。。。( TДT)

どうしようまたなんもやってないよん。。。。
こんな毎日でどうやってやる。。。

ということで。
今年も掲載「確定申告抜粋」です。(遅いネ
世界にひとつだけの実:★確定申告 「医療費控除」編 - livedoor Blog(ブログ)#trackback#trackback#trackback#trackback#trackback


ママがんばって



はるひ母ちゃん、ユウタンにプレゼントありがとう




★手帳のこと5

2006年12月13日

先日ママ忘年会に参加されていたママさんが「障害手帳がなかなか取得できない」と話をされていました。
心臓に疾患もあるのに、先生がなかなか診断書を書いてくださらないそうで。。。
この病気で在宅の場合、医療機器を購入したり、リハビリに行くこともあるので、なんとかして欲しい限りです。


参考にミユタンの手帳のことを掲載しておきます。
手帳により使用できる制度などは取得している等級や地域・所得額による制限もありますのでご注意を

身体障害者手帳

1.取得時期
生後3ヶ月弱で取得

2.取得した方法
通院先の病院の主治医にお願いして病院の「手帳指定医」に診断書を書いてもらいました。

3.等級
内部障害1級

療育手帳(東京では愛の手帳)

1.取得時期
2歳3ヶ月で取得

2.取得した方法
診断書などはいりません。

3.等級
2度

手帳により使用できる制度など
取得している等級や地域・所得額による制限もあります。
主なものを掲載します。

ー立支援法による制度
ショートステイや通院介助などを受けられます。

⊂祿音福祉手当・特別児童扶養手当(国の制度)
補助金を受けられます。
このほかに東京都の制度や区の制度による補助金もあります。

F常生活用具の給付
ミユタンは「吸入・吸引器」を購入にあたって一部補助金をいただきました。
(1歳8ヵ月のころ)

な篩具の交付
ミユタンはまだ補装具は作っていません。

セ罎むつの支給
3歳から支給されます。

Ε織シー利用券の給付
4万円まで

Ы蠧誓如住民税の障害者控除
年末調整や確定申告時に申請をすることによって税金の控除をうけられます。

利子等の非課税
先日も紹介しましたが、郵便局の「ニュー福祉定期」も利用できます。
世界にひとつだけの実:☆郵便局の「ニュー福祉定期貯金」 - livedoor Blog(ブログ)#trackback#trackback#trackback#trackback


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★愛の手帳5

2006年11月02日

火曜日
「愛の手帳」を取得するために面談に行きました。
「愛の手帳」は知的障害のある人に交付される手帳のことです。
東京都以外では「療育手帳」というみたいです。

ミユタンは「障害手帳」はもっています。
障害手帳は身体に障害を持っている人に交付されます。

「愛の手帳」の交付にあたっては、年齢がある程度大きくなってからでないと知的障害の認定がされないと聞いていました。
ミユタンも2歳をこえたので、そろそろと思い申請をしてみました。

認定をしてもらう場所は高田馬場から徒歩20分というとても不便なところにありました
ミユタンは到着してしばらく担当の人と遊んだりしながら質問をうけていると、うとうとネンネしちゃいました
これでもネンネ
おめめはあいていますが、これでも寝てます


担当の人と先生の面談で評価されました。
診断書などはいりませんでした。

障害手帳も1級のミユタン。。。。
知的障害おそらく重度の1級の認定をうけると先生に言われました。
いろいろ障害があるなか、ミユタンは本当によくがんばっているねって先生にいわれて、本当にそうだよな。。。と思いました

帰り道、久しぶりの高田馬場。
学生のころ。この街にはよくきました。
そのころベビーカーを押してこの街を歩くとは思っていなかったな

☆郵便局の「ニュー福祉定期貯金」5

2006年10月22日

毎朝早起きして資格の更新のための勉強をしていました。
先日やっと試験がすべて終わり無事更新できました。
久しぶりにアタマを使うと疲れました
金融や保険などを総合的に把握してアドバイスなどをする資格なんですが、私にはまだまだアドバイスなんかできませんが。。。

でも、これはいいなっと思える金融商品があったのでご紹介します
郵便局の「ニュー福祉定期貯金」です。
ご存知かな。

この定期は、「障害児福祉手当」などの補助金をもらっている人なら入れます。
利息は普通預金の利息+0.25%です。
一年定期で300万円まで預け入れ可能です。
郵便局の350万円まで利子非課税もあわせて使えます

今は景気もよくなってきているので、もっと高利回りの金融商品もたくさんあると思いますが、便利な郵便局で元本保証・普通預金の利息+0.25%ならまずまずの商品と思います。

我が家は近くに銀行がなくて郵便局しかないこともあって、ミユタンの補助金やおじいちゃんからお小遣いをもらったらこの定期に貯金しています。
手続きには毎回書類の提示などがあるので少し面倒ですが、ミユタンへの貯金と思って少しずつ貯金しています。
貯金ってなかなかできないけれど、少しでも利息がついてたまるとうれしいですよね。。

障害の補助金をもらっていてまだこの定期をはじめていない方は少し検討してみてくださいね


お菓子くださいな♪

★訪問看護ステーション5

2006年09月22日

木曜日。
民間の「訪問看護ステーション」の方が面談にきました。

看護ステーションには、アーアののときにミユタンを自宅でみてもらう予定です。
看護ステーションの人のお話では、病院ももちろんそうだけど、それ以外でも理由を問わずお預かりしてもらえるようです

いつも美容院や用事は週末、パパにミユタンをあずけて行ってました。
平日しかあいていない区の施設や銀行はミユタンをひきつれて行ってました。

ミユタンが小さい頃は感染症などが心配で、平日の用事のたびに小淵沢から両親にお願いして、ミルクの合間にダッシュで用事をすませていました。
本当に迷惑をよくかけていたなぁ
ミユタンが小さいころは「もうどこにも行けないのかな。。。」なんてよく思って寂しくなっていました

東京都から訪問看護士さんには週に一度きてもらってミユタンの看護のことなどをよく相談しています。
留守番看護は月に一度、部長がやむをえないと認めた場合で、ミユタンの体調が安定していて、アーアによほどの理由がないとお預けはできません。


民間のこの制度、お話を聞いて「いい制度だなぁ」と思いました。
障害のある子供って保育園での一時保育も難しいし、地元の子育て支援サービスでもミユタンの病気だと理解が難しくて預かってもらえません。

いい子でお留守番お母さんだって「ヒト」です。
たまには子供なしで息抜きしたり、用事をバーっと片付けたりしたいよね

チビタンが産まれた後の予防接種のときなどもお願いできそうだし。
いろんな手を借りてみるのもいいなと思いました

ミユタンいい娘でお留守番できるかな

★「障害者自立支援法」にひとこと1

2006年04月23日

今日はちょいとまじめな話。

「うちには障害者はいなし・・・・」という方。
こんな実態なんだってことを知っていただきたくて、日記にしました。



4月から「障害者自立支援法」というものが施行されています。

ずっと気になってチェックしていたのですが、ミユタンが入院して付き添いがはじまってからは、なかなか内容のチェックができませんでした

日和ちゃんのママが「支援法」についてブログでのせていたので、アーアも便乗します


これが郵送された資料。
支援法

「障害施策が大きく変わり、いっそう充実されます」とのスローガン・・・。
何度か資料を読みましたが
「よくわからん

てなわけで、アーアはミユタンを連れて区役所まで行きました。

施行される直前の3月末。
役所もアーアみたいな人の対応で忙しそうでした。


少しピックアップさせてもらいます。

利用者負担の変更
「支援費制度」というのがあり、外来で病院に行く際、ヘルパーさんがお手伝いしてくれます。入浴などができない人の介助などもそうです。
その利用者の負担額が変更になりました。

利用したサービスの1割を負担することになります。
うちの場合でいうと、従来は上限額が「10,300円」でした。
改定後は上限額が「37,200円」になります。



「育成医療」が「自立支援医療」に変更

もともとあった「育成医療」
18歳未満で体に障害や病気があり、放置すると将来体に障害が残る可能性があるけれど、手術等の治療で障害の改善が期待出来る子供に対して、医療費の一部が公費で負担される制度でした。

ミユタンが手術をした際はこの制度にお世話になったおかげで、無料で手術を受けることができ、入院中のミユタンの食事代も補助されました。
手術代が高かったらどうしよう。。。。と手術を受けるという不安とともにビクビクしていました。
でもこの制度のおかげで本当に助かりました

今度の「自立支援医療」
「医療費の1割が負担」になります。
また、入院中の食費も自己負担です。



この資料を読んで、ここが一番あせりました

どうして未来のある子供たちに厳しい制度になるのでしょうか。。。
医療費負担を少なくするための制度と思いますが、本当にそれでいいのでしょうか?



心臓の手術などは「べらボーに高い
そんなのに一割も負担されたんじゃ「たまりません
調べていただいた結果、上限額があるそうで、我が家は「40,200円」負担が発生します。
このお金に食事代です。安いもんじゃありません。


そのほかにも補装具の変更などもあるようです。
(資料だけではまったく不明)


アーアが思ったのは。。。続きを読む

★確定申告 「医療費控除」編

2006年02月16日

今日は固いですそして長いです

外は、パパは飲み会家事する必要なし!
ということで、アーアはがんばります
そう!恐怖の「確定申告」の時期でございます・・・

「確定申告」のCMと文字見ただけでな私。。。
でも、ミユタンのことがいろいろと心配なときは、違うことをするのが一番(でもミユタンがくれた充電期間にはしたくナイ)

確定申告のなかでも「医療費の申告について、簡単にご説明しようかな・・・と思います。

「医療費の申告」は本当に面倒。
18トリソミーのお子さんがいらっしゃるご家族や病気のお子さんがいらっしゃるご家族また、ご病気の方がいらっしゃるご家庭は、病院にかかることも多いと思います。

小さいお子さんだと、「マル乳」もあるし、関係ないわ・・・って人多いと思います。(「マル乳」ってなあに?東京編)

病気の人がいてただでさえ忙しいのに、申告するような時間、はっきりいって「ナイ」ですよね。

でも!「領収証」「薬局のレシート」だけは保管するようにしてください。
保管だけでもしていると、あとあとこれが得します続きを読む

あ り が と う
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ブログのご説明
世界にひとつだけの実
ミユタンのブログに遊びにきていただきありがとうございます。

このブログは「18トリソミー」という病気と闘うミユタンの成長日記でもあり、『この病気をもっと理解していただきたい』という想いをこめて作成しております。

アーアの小言やYOGA・食いしん坊日記などもありです。

18トリソミーとは?
昨日ミユタンに会いにきてくれたフレンド
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