ミユタンの成長記録

★ミユタンの成長記録(5歳)5

2009年07月30日

うわ・・・もうすぐ7月おわってしまうよ。
ミユタンの誕生日ブログ、ギリギリセーフです。
アイカワラズの母ですみません。

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ハッピーバースデーのティアラをつけて。
女の子のあこがれですよね、ティアラ。
ミユタンのお誕生日プレゼントにいただきました。

わたしももちろんこっそりつけましたが。。。

あっ...この方ももちろん喜んで。

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すごおく久しぶりなミユタンの成長記録です。
なんと1年ぶり・・・ミユタンごめんね。

★身長:90センチ
★体重:10.7キロ

ちいさな5歳のミユタンです。

やっと身長90センチ、体重10キロを超えました。
といっても最近はあんまり気にならなくなりました。

元気で笑顔があればそれでいいんです。
同じ年の女の子を見ても「別物」に見えます。
そう思うと今のほうが昔より苦痛に感じません。


先日の連休の最終日にやっとお誕生会をしました。
ケーキ作ってるよ
うちの近所にはおしゃれなケーキやさんとかありません。

なのでまたまたパパとユウタンが手作りケーキを作ってくれました。






ケーキ

夏だしイチゴもなくて。

桃とマンゴーで作りました。

見た目はいつもながら今ひとつですがマンゴーが美味でした。

ろうそくフー
ミユタンとユウタンでろうそくフーをしました。

『5本のろうそくでお祝いできる』この日に感謝です。
ミユタンとおうちでお祝いできました。

「5」のろうそくを以前買って使おうとおいていたのを今思い出しました。
どうしよう・・・ユウタンときまでとっておくか。。。
なんかドジなんだよね。。。私。


ケーキ食べる
ミユタンケーキ食べているように見えますが、実際はグチャグチャにして遊んでいます。
ミユタンはケーキとかプリンとかアイスなど一切食べません。

卵豆腐とかヨーグルトとかゼリーとか。
甘い薬も苦手なので小児の薬は苦手です。
甘いものは苦手なシブイ5歳児です。


食べるというか遊ぶ
てな感じで始終ケーキをぐちゃぐちゃにして遊んでいました。

生クリームは手につくとベタベタなので後始末が大変なのですが。
ケーキのときぐらいは楽しませましょう!!
ミユタンも喜んでいるし♪



ユウタンおいしい?
ユウタンは卵のアレルギーがありましたが最近よくなってきました。
市販のケーキでも反応が出なくなっています。
成長とともに大丈夫になっていくのかな。
でもまだオムレツや卵料理はやめています。
急がなくても少しずつでいいかなあと思っています。



退院後通園も再開しました。
通園先でもプールに入ったりニコニコ楽しそうです。


先日ミュージックセラピーがあり通園先に私も行きました。
セラピーも終わりミユタンと別れたらミユタンが号泣。

セラピーの先生いわく。
「セラピー効果があったのよ〜」だそうで。

普段ほとんど泣かないミユタンがものすごく泣いたので保育の先生も私も驚きました。

感情表現が豊かになってきているのかな…そうなら嬉しいな。
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おめでとうのメッセージやプレゼントをいただきありがとうございました。

成長記録もう少しマメに書きます。...たぶん(笑)

★ミユタンの成長記録(4歳)5

2008年07月19日

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ミユタン誕生日おめでとう


パソコンの調子が悪いのか何回書いてもダメになってしまって、お誕生日の日記が遅くなってしまいました。


昨年から無呼吸のための検査入院以外は一度も入院しなかったミユタン。

風邪をひくことも少なくなり、ユウタンが体調崩してもミユタンにうつることもなく、本当に強くなりました。


昨年からの成長は…

(お食事編)
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コップを支えて少し自分だけで飲めるようになりました。
いっぱいこぼしますが。

スプーンであげているときに手を添えてくるようになりました。

いろいろな味のものが食べられるようになってきました。


(身体編)
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おすわりが上手になり、床に手をつく状態からひざの上で手を支えるようになりました。



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寝返り・うつ伏せが上手になりうつ伏せの状態でひざをついておしりを持ち上げてハイハイしようとするようになりました。



通園の斜面台(低い滑り台)を自分ひとりで手で支えて滑るようになました。


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たっちの練習が上手になりました。



(理解編)
楽しい遊びをしていたり、音楽が鳴り終えたりしたとき『もう1回?』と聞くと手を叩いたり、机をたたくようになりました。

名前を呼ぶと手を伸ばしてタッチすることが上手になりました。

抱っこするときに手が少し前に出るようになりました。




最近のミユタンはいろいろできるようになってきました。
特にユウタンが産まれてから、シゲキが多いのかもしれません。

お誕生日はパパがいなかったのでいつもどおりでしたが、とりあえずケーキを買ったりしました。
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ミユタン旅行中にお顔にケガしちゃって。

また旅行の詳細は日記にします。。。







ディズニー

ここまでいろんなことをがんばってきたミユタン。
でも家族みんながいっしょにいられれば。
それでいいんだよね。

★ミユタンの成長記録(3歳6ヶ月)「点滴サマサマ」のまき

2008年02月12日

病院から帰ってからは安定していたミユタン。
比較的元気にしていました。

3連休は特に予定もなく。
クリスピードーナツドーナツパクリ

パパが出かけたお土産にあの「クリスピー・クリーム・ドーナツ」を買ってきてくれました。
このドーナツ甘いね。
でも嬉しかった。



そんな、地味でも平和な我が家。




のはずが。




日曜日。
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元気そうなので公園でブランコしたり、公園の車に乗ったり。
少しの時間ひとりで乗ることができるようになりましたよ。




ユウタンも近くのサーフショップでバイクに乗ったり。
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でもなんかミユタンのノリが悪いなあ・・・と思っていたらば。


そのあと水分を一切受け入れなくなり、胃液を吐き。
やっと夕方にお茶を飲んだら噴水のように吐いたため、急いで救急に行き。
「いつもの点滴3時間コース」をしました。

血液検査をしたら、白血球が多いものの、そのほかには特に問題もなく。


いつも連休とかパパがいるときに体調崩すんだよね…。
家に人出が多い時に・・・と、ミユタンなりに気をつかっているのでしょうか。
ブランコで酔ったのかな。ンナワケないか。



月曜日は軽く脱水しているのか熱が少し出ましたが、なんとかミルクも飲めて、今日はすこぶる元気に外来に行きました。
とりあえず元気そうなので、来月またくることに。

4月に無呼吸が治っているかの検査入院をするそうです。

久しぶりにミユタンの成長記録(3歳6ヶ月)
身長87.3センチ

体重9.3キロ(体重増えません・・・)

★ミユタンの成長記録(3歳4ヶ月)

2007年12月05日

にっこりミユタン
身長84.8センチ
体重9315グラム

まあまあ・・・なんと!
お誕生月からいちども成長記録を更新していませんでした。。。
昨年末から体重が8500から増えたり減ったり。
9キロを超えることはありませんでした。

が、ようやっと。やっと9キロを超えました。
最近体調を崩すことがなかったからでしょうか・・・。





ごはんヤダン
相変わらずミユタンの離乳食はあまり進んでいません。
わたしの作るマクロビ食はおくちにあわないようです。
たまにブチっときれるキモチをベランダで吠えそうになりながら・・・。
なんとかおさえてます。





そしてこの人。
おいちい!
ユウタンは何でも食べます。
本当に食べるものでないものもなんでも。・・・。
極端な姉弟です。



発達センターではミユタンはおうちより少しですが食べます。
やっぱりみんなといっしょに食べると違うのでしょうか・・・・。



今日は心臓の外来でした。
先生と相談して尿路感染の薬はやめることにして、定期的に尿の検査をすることにしました。
それから、寒くなる季節なので外来を3月までやめることにしてもらい、薬だけをもらいにくることにしました。
これもミユタンの心臓が安定しているおかげです。

インフルエンザの2回目もすませました。
今年からシナジスがないので怖い年になりますがなんとかがんばって欲しいです。
みゆう
ミユタンはそこにいるだけでいいのです。

なのにアーアは怒ってしまってごめんね。

★ミユタンの成長記録(3歳)

2007年07月17日



ミユタン3歳のお誕生日おめでとう

日記
ミユタンの小さな泣き声をきいたあの日から3年がすぎました。

昨年の1年間は先日の入院以外は一度も入院しなかったミユタン。
一年のうちの3分の2は病院で付き添い入院をしていたころに比べると本当に強くなりました。

昨年よりできるようになったことは。
少しだけ支えたら座れるようになったこと。
コップで飲み物が飲めるようになったこと。
両手をあわせてパチパチ鳴らせるようになったこと。
おもちゃをもちあげて打ち付けるようになったこと・・・。

ほんの少しのできるようになったこと。
そんなスローな成長でも私たちにとっては本当にうれしいことなんです。

そして。なんといってもミユタンに弟ができたこと。



出産にあったってはいろいろ悩みましたが、二人で仲良く遊んでいるのを見ると産んでよかったなあ・・・と思います。

家族でたくさん楽しいことをみつけていきたいな。。。



来年も家族4人いっしょにいられますように。
ミユタンおめでとう。


ブログにコメントやメールでミユタンにお祝いメッセージをたくさんいただきました。
いつも応援してくださって本当にありがとうございます。

みなさんに支えられているからこそ、ミユタンも私たちもがんばれるんですね。



お知らせ
「ミユタンの成長記録(9〜11ヶ月)」を更新しました。
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★ミユタンの成長記録(2歳11ヶ月)5

2007年06月22日




身長84センチ
体重8680グラム

毎日バタバタしていたら、すっかり16日を越えてしまいました
あーこちゃんにもらったおさがりのオモチャでふたりでよくあそんでいます。

体重はまたもや減ってしまいました。
最近離乳食もぜんぜん食べなくなったせいでしょうか・・・。


先日心臓の外来に行ったとき、心臓のエコーをしました。
エコーの結果、肺への血管は太くなっていて、心臓も発達して大きくなっていたそうです。
姑息術のおかげで、心臓が少し楽になってきているようです。
検査の結果が良好と言われるのは本当にうれしいことです。
心臓も安定しているので、外来が3ヶ月先になりました

あわせて根治術のお話もありました。
手術によって何かおこる可能性もあるし。
でも元気ないまのうちじゃないと出来ないことも確かで…。毎回悩みます。

悩んでいるうちはタイミングがあってない気がして。
パパともちゃんと話しないとなぁ。

何が一番いいのか。
かわいい胸にまたキズを入れるのは本当にかわいそうだけど。
でも何が一番いいのかな。

何を選んでも後で後悔しないように…。

来月でミユタンは3歳です。
こんなに毎日がんばっているミユタン。
私は何をもたもたしているのかな…。

でも何が一番いいのかな。。。



離乳食の食べがよくないことを相談していたら、看護師さんが気にしてくださって接食指導の結果などを次回聞かせてくださいと言ってくれました。
看護師さんは以前ミユタンが入院していたときにお世話になった方です。
退院してもこんな風にきにかけてくれることはうれしいです。

みんなに支えられて今があるんだね、ミユタン。

お知らせ
久しぶりに「ミユタンの成長記録(8ヶ月)」を更新しました。
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★ミユタンの成長記録(2歳10ヶ月)5

2007年05月16日

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身長81センチ
体重8800グラム

昨年の12月から半年間、ずっと体重が増えていませんでしたがやっと体重が少しだけ増えました。


今日は東部療育センターに行きました。

小児科受診
東部では「小児科」「歯科」「眼科」「耳鼻科」「整形外科」「リハビリ」「接食指導」を受けています。

先日ミユタンとユウタンをつれて行ったら途中の駅でエレベータ−もなく大変でした。
ミユタンひとりならなんとかなりますがふたりはやはり厳しい・・・。
ということで、『城南分園』という療育センターに変更することにしました。
『城南分園』は定期バスがあったり、道中もエレベータが完備されています。
7月から「リハビリ」と「接食指導」を変える予定です。
「小児科」「歯科」「眼科」は引き続き東部にかかる予定です。

歯科
前回できなかった左上の奥歯の治療です。
治療の前はとってもご機嫌でしたが、治療が始まると激ナキ
でもなんとか左上の奥歯の治療が出来ました
ミユタンはいま上下8本ずつ歯が生えています。
あとは一番奥の歯だけ。そろそろ生えてくるかな。
虫歯もなく、歯もキレイだとほめてもらいました

以前は朝から出発すると帰りには疲れて寝てしまいましたが、最近はおうちに帰るまで起きてキョロキョロ見てあそんでいます。
体力がついてきたし、お出かけがうれしいのかな

お知らせ
久しぶりに「ミユタンの成長記録(6・7ヶ月)」を更新しました。
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★3月の定期検診と成長記録(2歳8ヶ月)5

2007年03月16日

ニコニコですね♪

身長:80.9センチ
体重:8560グラム
頭囲:43.6センチ



水曜日
もうすぐ春休みになって病院が混むので、3月は早めの予約にしましたが、とても混んでいました

計測したらこの2週間で体重がまた少しもとに戻ってきました。。。


今日は先月の血液検査の結果とシナジス。

心臓のホルモンの値
少しずつよくなっているようです。
手術の前は1000を超える値でしたが、前回は500、今回は300ということで少しずつ値が低くなっています。
でも正常値は二桁らしいので、ミユタンの心臓はがんばっています。

甲状腺ホルモンの値
前回より少し低くなっていたので、薬の服用はせず様子をみることになりました。
でもまだ正常値ではないので、ミユタンやっぱりがんばっています。

痙攣どめに飲んでいるフェノバールの血液中の濃度の値
体重に対して血液濃度は低くなっていました。
痙攣を起こしてから一年以上経過して痙攣のような症状も出ていません。
前回の痙攣の日記はこちら世界にひとつだけの実:★覚悟(手術から14日目) - livedoor Blog(ブログ)


フェノバールをやめるには3から5年ぐらい経過をみてやめるらしいので、お守りに今の量を続けることにしました。

その他の臓器は問題なしとのことでした。


いつもミユタンがごはんをイヤイヤして困ると私が前回の検診でグチっていたら、痙攣をみてもらっているアーアの大好きな先生からこんな話をしてもらいました。

先生がお仕事で接食の研修をうけた時
『ごはんは食べる人も食べさせる人も楽しくなければ』と教えてもらったそうです。

先生は研修をうけている間、ミユタンのことをずっと考えてくれていたそうです
その話を知ってアーアはとてもうれしかった。
アーアのグチを心配してくださった先生の気持ちがうれしかった


楽しくなくちゃねって思いながら。。。
くちに入れてはベーってミユタンに出されて
やっぱりムカつくんだよな

イライラしたら中断することにしました
まあ、ミユタンが楽しけりゃ、体重増えなくてもいいヤ。

病院の帰り道。
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ミユタンはバクスイでやんす

★2歳7ヶ月の成長記録5

2007年03月03日

身長:79センチ
体重:8200グラム

日記

水曜日に2月の定期検診へに行きました。
2月16日より前に外来に行けなかったので今日成長記録にします。
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はるかそよかママのお手製のお洋服で行きました
ママありがとう

暖かかったので久しぶりにアーアと二人で電車で行きました
ユウタンはお留守番
ミユタンは電車が好きなのでまわりをよくみて子どもが隣に座るとを出したりしていました

病院についたら久しぶりに先生や看護師さんにお会いしてアーアもミユタンもハシャイでしまいました
残念ながらミユタンの体重は減っていました
今ミユタンは朝昼夜の3回離乳食+ミルク150ccぐらいと夜寝る前にミルクを飲んだりのまなかったり。
一回の量を増やすのは難しいので回数を増やしてみることにしましたが、なかなか難しいですね

シナジス注射と採血もしました。
ミユタンはいつもあんまり反応しませんが、今回はよく泣いてイヤがっていました。
ミユタンにはかわいそうだけど、いい反応だなぁと思いました

外来の後で付き添い入院中のけいすけママちゃんと少しお茶もして

帰りに入院していた病棟にもお邪魔しました。
手術で退院してからもう1年がたちますが、看護師さんがたくさん出迎えてくださって、またまたアーアとミユタンは、はしゃいでしまいました
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久しぶりのミユタンとの外来でしたが楽しい時間になりました

★ミユタンの成長記録(2歳6ヶ月)5

2007年01月19日




身長:79センチ

体重:8425g

日記
成長記録が遅れました。。。

水曜日はミユタンの心臓外来の日
そしてチビタンの退院の日
パパは朝からチビタン⇒ミユタンとを走らせて大変でした。
こんな毎日なのでチビタンの名前も決まらず・・・・
我が家では「じゃがいもクン」と呼ばれています。

ミユタンは出産前にショートステイの練習ができなかったので、今週パパが会社をお休みをとってくれて毎日東部に行って食事のレクを看護師さんにしてくれています

来週いっぱいミユタンは東部にいる予定で、さ来週には帰宅する予定です。
来週はパパもいけないし、寂しいと思うのですが、アーアも貧血がまだよくならないので心をオニにしてさ来週までミユタンにがんばってもらいます

c325af5c.jpgチビタンには驚きの連続。
アーアは元気な赤ちゃんの子育てははじめて。
おっぱいを吸わせることや添い寝でおっぱい、大きな声で泣くこと、ミルクも上手に飲めて。。。。etc

赤ちゃんって産まれてまもないのに、こんなにいろんなことができるんだあ。。。とビックリしています。

ミユタンのときはとにかく泣かせないようにずっと呼吸にきをつけて。
ミルクもすぐはいちゃうし、息はとめちゃうし。
本当にシクシクアーアが泣いていました。
生後1週間はまだ病院に私もいたんだな。。。


そして。
ミユタンのお友達のいーちゃんが、がんばってがんばって・・・。
お空にいってしまいました。
何度経験してもなれないお友達のこと。。。

でも。
いーちゃんやお空のお友達も応援してくれているから。
ミユタンもアーアも前に進まないとね。

お知らせ
「ミユタンの成長記録(4ヶ月)」も更新しました。
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ブログのご説明
世界にひとつだけの実
ミユタンのブログに遊びにきていただきありがとうございます。

このブログは「18トリソミー」という病気と闘うミユタンの成長日記でもあり、『この病気をもっと理解していただきたい』という想いをこめて作成しております。

アーアの小言やYOGA・食いしん坊日記などもありです。

18トリソミーとは?
昨日ミユタンに会いにきてくれたフレンド
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