ミユタンの18トリソミー

★18トリソミー写真展のお知らせ(東京!)

2009年07月06日

インフルエンザで延期になってしまった写真展。。。

まゆいちゃんファミリーのおかげで「東京での写真展」が開催されることになりました。


東京ちらし拡大

日時
平成21年7月19日(日)20日(月・祝日)
    19日 13:00〜18:00
    20日  9:00〜16:00


開催場所
すみだ生涯学習センター「ユートリヤ」 1F エントランスホール

アクセスなど詳しくはこちら



住所
〒131-0032 墨田区東向島2−38−7
TEL:03-5247-2001

最寄り駅
東武伊勢崎線 曳舟駅から(徒歩10分ぐらい)
京成押上線 曳舟駅(徒歩7分ぐらい)


日々忙しいなかまゆいちゃんのご家族のおかげで東京での開催が現実となりました。
東京での開催はなにかと難しく。。。
何も協力できず申し訳なく。。。


ミユタンは入院中のため参加できませんが、家族でできる限り参加したいと思っております。
ミユタンは写真で参加します。


18っ子の写真展、見るだけで胸が熱くなります。
命の尊さや家族の愛が写真から伝わってきます。
そしていまある「しあわせ」があたりまえのものではなく。
かけがえのないものなんだって思う。写真展なのです。

ぜひ18っ子に縁がある方もない方も。
尊い命の写真を見にいらしてください。 


★「一般公開セミナー」に行ったよ♪5

2006年11月20日

昨日ささっと日記にしましたが
あいにくお天気はよくない日でしたが「18トリソミーの会の一般公開セミナー」に参加しました。
あんまり天気もよくないし、寒かったのでミユタンを連れて行くことにかなり悩みましたが、夫婦で参加したくてミユタンも連れて行きました

渋滞もこわかったし、がんばって電車でGO
地下鉄の駅の改札でこんなものを発見しました
バリアフリー便利帳「バリアフリー便利帳」

地下鉄から地上へのエレベーターの設置場所や赤ちゃんベッドが駅のどこにあるかなどが掲載されていました。
エレベーターがない駅に行くときは事前に連絡してくださいって書いてありました。
での移動が多い私には便利帳になりそうです


さて、セミナーのお話
雨にもかかわらず、たくさんの方が参加されていました。
私は、はじめての参加でちょっと緊張していました。
でも入り口でブログにコメントをくださっているひーちゃんママが声をかけてくださって
ブログでしかお話(というかコメント)していない方と直接会える日なんだな〜って思いました

最初は心理師の先生のお話。
お話聞いてます♪ミユタンも聞いてまぁす。

途中ミユタンの食事で退席しましたが、涙がでるお話でした。

その後のフリーディスカッションの場ではいろんな方のお話にまたまた涙。。。

みんな同じ思いや、知りたいことをかかえてここに来られているんだなあ。。。と思い涙ぐんでしまいました。

わがパパもがんばって、「1年に2回開催してほしい!」などなど、提言したのもびっくり
堂々と発現している風でしたが、実は彼はかなりテンパってました

ミユタンが産まれた当初は正直、18トリソミーの会に加入することも抵抗していたパパでしたが、ミユタンの成長とともにこんなにかわっていったんだな。。。ってことに、私は感動してしまいました

会が終わった後、会場に来ていたみなさんに「ブログ見ていますよ!」って声をかけてくださったり、ミユタンを抱っこしてもらったり。
こんな私の趣味も掲載している日記なのに、見てくださっているんだな。。。。って思うとうれしかった
ありがとうございます。


帰りに、はるひちゃんちとお茶して・・・。
東京サル軍団!
この4人みんなサル年です
「東京サル軍団」

はるひ父ちゃん、目消し上手じゃなくてごめんね
はるひちゃん、ミユタンところでどこ向いてんの?

セミナーであんまりみなさんとお話できなかったことがこころ残りで

近々東京近辺のママさんを誘ってランチでもしようかな。。。なんて思っています

★「18トリソミーの会 一般公開セミナー」に参加しました♪5

日曜日
東京で開催された「一般公開セミナー」に参加しました。

あいにくのにも関わらず、たくさんの方が参加されていて、遠くは四国から参加されているお母さんもいらっしゃいました。
ミユタンも昨年は風邪で入院して参加できませんでしたが、今年はパパ・アーア・ミユタンおまけにおなかのちびタンも参加できました

会の詳細はまた明日ゆっくりと日記にしようと思います。

会場でブログを見ているって声をかけてくださったみなさん、うれしかったです
またみなさんとお会いする日を楽しみにしています

★ミユタンと18トリソミー

2006年04月25日

本当はブログをはじめる最初にいれるべき日記でしたが、なかなか書けませんでした。なぜかな。。。

ミユタンの病気を知ったのは妊娠8ヶ月のはじめ。
産休に入り、いちばん幸せなころ。
おなかの赤ちゃんの発育が悪いといきなり言われ、羊水検査の結果。。。

「18トリソミー」

という名前を聞きました。

それから出産までは、はっきりいって「地獄」でした。
情報が少なく「死産になるかも」といわれ。。。
同じ病院で知り合った妊婦のお友達や子供がいる場所と距離をおき・・・。
「情報の少なさ」ゆえ、不安と孤独の日々でした。

そのときにはげましてもらった家族や親友のおかげであのヤマはこえられました。
そしてがんばっているお友達やがんばっていた天使ちゃんのホームページ、そしてはげましてくださったお友達・医療関係の人、みなさんのおかげで今日があります。
一生大事にしたいと思います。


さて、ミユタンのことでした。
みなさんミユタンブログをご存知のかたはもうネットなどで調べたりしていますかね・・・。

子供ひとりひとりで症状がまったく違うので、主な例とミユタンの症状があるところに下線します。

18トリソミーの主な症状


18トリソミーってどのようにして起こるのでしょうか?
23対(46個)の染色体のうち18番目が3個あるのが18トリソミーです。
発見者の名を取って「エドワード症候群」とも呼ばれます。
18番染色体が3本ある「フルトリソミー」と2本の細胞と3本の細胞が混じっている「モザイク型」、18番染色体の一部が3本になっている「部分トリソミー」があります。

どのぐらいの頻度で発生?
出生の頻度は新生児5000人に1人程度で、女児が多いとされています。

どのような症状がでますか?
ひとりひとり子供によってでる症状はいろいろですが、代表的なものだけ・・。

外見
―仞源の体重が少ない 
口と下顎が小さい
  Iゞ擇とおった細い鼻 
さ歉の眉毛をもつ繊細な顔立ち
ザ擽枋イ強く関節が拘縮(こうしゅく)し、指が他の指に重なる手の握り方(ミユタンは途中でなおりました)
  β底がロッキングチェアの底のように丸くカーブする
  Ъ介変形
┯坿慇甞閉制限
側彎症

体の中や発育について
/澗,亮栖
「心室中離欠損症
  「動脈管開存症」「心房中隔欠損症」「大動脈狭窄」など。。
ミユタンは「心室中隔欠損症」のほかに「両大血管右室起始症」「肺動脈狭窄」があり、姑息術で人工血管をいれました。
  ⊂嘆輯鏃
  「食道閉鎖」「臍帯ヘルニア」「鎖肛」など。ミユタンはとりあえず問題なし。
H臟器系
ミユタンは3歳のときに尿道重複・膀胱に奇形・尿の逆流が発覚。


た牲亰
 「小脳低形成「てんかん「無呼吸発作
ダ長発育障害
精神遅滞
 
その他にミユタンは「乾燥性角膜炎「原発性甲状腺機能低下症」がありましたが、甲状腺は薬の服用で改善し、現在は成長とともに薬を飲まなくても正常値になりました。

生命予後は?
流産死の頻度が高く、また出生しても早期に死亡すると言われています。
18トリソミーの会の調査での生存率です。
1日で94%、1週間で90%、1ヶ月で80%、1歳で31%、3歳で15%、5歳で9%、10歳で8%です。
欧米のデータでは1歳の生存率は0〜10%で、この差は18トリソミーの会の会員が長期生存しているおこさんが多く含まれている可能性と積極的治療の成果の可能性が考えられます。



この染色体異常ですが、実は。。。

「ほとんど全ての夫婦が染色体異常を経験しています」続きを読む

あ り が と う
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このブログは「18トリソミー」という病気と闘うミユタンの成長日記でもあり、『この病気をもっと理解していただきたい』という想いをこめて作成しております。

アーアの小言やYOGA・食いしん坊日記などもありです。

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