2005年11月15日

早期療育のこと

前にちらっと触れた「早期療育」のこと。
それについては、専門家でもいろいろ意見が分かれるところらしいし、
障がいのある子の親でも、とらえ方は様々だと思うので、
一般論はさておき、うちの場合の個人的な体験と、関わり方を
書いてみたい。

アイが生まれから、とにかく最初は本を読んだり、ネットで
いろんなHPを見たり、何でもいいから「情報」がほしかった。
その頃は良い方に考えられる材料だけほしかった。
ダウン症で、大学まで行った女性の本も買った。
ダウン症と宣告されても、心臓が悪くても、まだ、うちの子だけは、
いくらか発達がいい方かもしれない、と思いたかった。
この女性のようになれるかもって、希望を持ちたかった。

それでも、心臓の手術までは、まず、命のことが先決だった。
心臓に負担をかけないように、風邪をひかせないように、と
とにかく体のことが最優先だった。


退院直後のアイ


 退院直後のアイ(ちょうど1歳頃)






でも、心臓の手術が無事に終わり、それだけでありがたい、と
思ったのもつかのま、1歳を過ぎ、手術が成功しても、
期待通りに体重が増えない、身長も伸びない、
他のダウンちゃんはお座りしているのにできない、
アイより月齢の低い子がもう歩いているのに、
アイはまだちゃんとしたハイハイもできない・・・と、
むしろ、同じダウン症の子の中でも、発達が遅い方であることを
つきつけられ、落ち込んだり焦ったりした。

健常の子と比べることは、とうにやめていたけど、ダウン症の仲間
という狭い世界で、あの子は合併症がなくていいな、とか、
体の発達が良くてうらやましい、とか、つい比べてしまうのだった。

手術後半年も過ぎ、術後の経過も順調で、心臓の先生からも
そろそろ積極的にいろんな活動していいよ、と言われた頃だった。
ようやく、休みがちだった乳児の療育グループにも、よく出るように
なったり、みのじさん主催の「抱っこの会」にも参加し始めたりと、
少しずつ親しい人もできて、楽しくなってきた一面で、他の子の
発達も目にすることが多くなり、焦る気持ちが強くなっていった。

そんなとき、ポーテージのことを聞いた。






ポーテージは、ダウン症に限らず、発達の遅れのある子に向けて、
アメリカで開発されたプログラム。(日本ポーテージ協会を参照)
基本的には、一人一人の発達具合をチェックリストで確認し、
それをより多くクリアしていくように、家庭で日々できる、
日常の生活や遊びの中で、この時期にはこんなことをやってみては、
これができるよう働きかけよう、というアドバイスをもらう。

ところが、これが東北の中の大都市(?)仙台では、やっているところがなかった。
どういうわけか、もっと田舎の(失礼!)古川や大河原という、仙台からは
やや遠いところにしか、宮城県の拠点がなかった。それで、そのままになっていた。

しかし、まわりの人の中で、始める人が出てきたのを聞いて、焦り始め、
何とか自宅でできないものかと協会に問い合わせると、それも可能だが、
やはり実際に指導員の方に頻繁に様子を見てもらった方が、より適切な
アドバイスももらえるだろうと言われ、古川で中心になってやっている
Kさんを紹介された。
Kさんは、細かいことは気にせず、常に前向きに進み、子育てと自分の人生を
楽しんでいる、という雰囲気がビンビン伝わる、とても面白い人で、
電話やメールをやりとりするうち、Kさんともっと親しくなりたいなと
思うようになった。

ところが、その矢先に、アイが気管支炎で入院。それから通園施設も始まって、
なかなか古川に行く機会が持てなかった。結局、ポーテージのことを知ってから、
実際に始めるまで半年以上過ぎた。
でも、後になってみると、この冷却期間が、私にはとても良かった。
あの、焦った時に始めていたら、課題をクリアするのにカリカリして、
かえって自分にも子どもにもストレスになっていたかもしれない。
でも、ちょうどこの期間に、いろんな人や本と出会い、子育て
というものを、根本から考え直すことになったのだった。

その一つが、みのじさんから紹介された「わらべうたで子育て」(阿部ヤエ)と
「ことばが育てるいのちと心」(櫻井美紀)。
生きる力とは、単に、目に見えるスキルができればよいというものではない。
障がいがあると、よく身辺自立を少しでもできるように、と「教育」しようと
するけれど、むしろ、それよりも、生きようという意志を支えるのは、心。
できないことがいっぱいあったとしても、人生を楽しんだり、つらいことも
乗り越えたりする、柔軟で豊かな心を育てることが一番大切だ、と気付いた。
それは、結局は健常の子でも同じなのだけれど。
そして、それは、本を読んだり、歌をうたったり、いっしょにいろんな楽しい
経験をしたり、という、ほんとに、日々の生活の中でできることなのだった。

だから、一人でご飯が食べられるようになるとか、歩けるようになるとか、
確かにそれをより促進してくれる方法があるなら、もちろん、そのアドバイスは
受けたいけれど、「できない」からといって、焦ることはない、と思えるように
なった。いつのまにか、アイがなかなか歩くようにならないことも、あまり
気にならなくなってきた。アイの笑顔が嬉しくて、これだけで十分なのに、
自分は何を見ていたのだろうと思った。

そういう心のゆとりができてから、ポーテージを始めたので、「課題」が
出されても、そんなにキューキューすることもなく、あ、そういう遊びも
あるか、とヒントをもらったぐらいの感覚で取り組んでいる。
そうでなければ、たぶん、チェックリストを見ただけで、「できない」ことの
多さに、ガックリ来たかもしれない。
始める前は、この「チェックリスト」に抵抗があった。子どもが査定される
みたいでいやだったし、母子手帳の「できる・できない」の項目で
落ち込んだ記憶もあったから。
でも、このときには、もう、これは単に子どもの発達段階を、客観的に知る
物差し、ととらえて、淡々と記入することができた。むしろ、遅く始めたために、
ゼロ歳から見ると、こんなに「できる」ことがたくさんあるんだ、と嬉しく
なった。
他と比べるのではなく、この子の昨日と明日を見て、ゆっくりでも
一つ一つ成長していることを、改めて知る。

ポーテージ課題表
 「言語」「運動」「社会性」「身辺自立」など、
 いくつかの項目に分けて、毎回『課題』が出される
 (「積み木を3つ積む」とか・・)
 それを家庭でどのように取り組んだか記入する。

 

 私は、課題で出されて、初めて気付いて、しまってあった兄ガメの積み木を
 出してきたり、ままごとセットで遊ぶようになったりして、遊びが広がった。


療育施設に通い始めれば、相談できる先生もいるし、それほど必要性は感じ
ないが、何も頼るところがない、不安な赤ちゃん時期にこそ、親を支え、
アドバイスをくれる、専門家や相談相手がほしいもので、
行政のサポート体制が十分でないから、こういうポーテージなど民間の組織
が必要とされるのだと思う。

私はそれを、病院やお医者さんに求めてきたけど、どうしても、
医者は病気だけを見がちで、なかなか我が子の発達・成長を、親と一緒に、
長い目で見てくれるところには出会わなかった。
市の発達支援センターを紹介された時には、今度こそ、と思ったが、
なかなか期待したサポートは得られなかった。
だから、よけいに頼るところを求める気持ちが強かったんだと思う。

今は、ポーテージは、子育てのヒントをもらう、くらいにとらえているし、
古川まで通うのも、自分がKさんと会っておしゃべりするのが楽しいから。
もし、アイや家族やそして自分にも負担になるようになったら、やめるつもり
でいるが、今のところは、特に支障もないので、続けている。

「早期療育」というと、ギスギスしたマイナスイメージもつきまとうけど、
ここで知り合ったKさんは、とにかく、今を楽しむ、自分が楽しむ、
子どもと一緒に楽しむ、主義。楽しいことを次々企画し、行動する。
たぶん仙台よりサポート体制も音楽療法などの場も少ないからこそ、
自分たちでやるしかないと、幼稚園の先生、特殊教育を勉強している
学生さんたち、大学の先生、日舞や書道の先生など、いろんな人を
巻き込んで、様々な活動を展開している。(私は月1回の個別相談だけ)

 「先の心配をしてもしょうがない。今を楽しもうって思ってやってきたら、
 いつのまにか、その『今』が10年も続いてるの。」というKさん。
 
 全く異なるタイプのKさんとみのじさんだけど、不思議と、
 私にくれるヒントは共通していることが多い・・・

 たぶん、私はポーテージのため、というより、Kさんに会いに、
 古川まで通っている。

Kさんたちは、来週、インドネシアの国際会議に親子で参加する。
いろいろ刺激的なことをやってくれるので、当分目が離せない。

ポーテージ文集


 古川の「早期療育・教育を考える会」で
 作っている、参加している親やスタッフ、
 ボランティアの学生さんたちなどの文集







何回かにわけて書こうと思ったことを、順番もよく考えず、あれこれ細切れに
盛り込んでしまって、とりとめなく長くなりました。すみません・・・
 


momo2003613 at 16:52│Comments(19)TrackBack(0) ダウン症・しょうがい 

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この記事へのコメント

1. Posted by WA君パパ   2005年11月16日 06:25
私も始めのころは、まわりの子供が気になっていました、でも、妻はWA君の得意な事、楽しい事を伸ばせばいいじゃない!その考えが私に伝染しまわりが気にならなくなりました。
2. Posted by みのじ   2005年11月16日 07:50
この記事を読んで、安心しました。嬉しくなりました。カメさんはとても真面目で積極的で有能な方だとお見受けしてましたので、あの焦っている時期にポーテージを始めたら確かにおっしゃっているようにストレスになったと思います。で、あの2冊の本を紹介しました。基本は自分の心の中にあるということ、‘心’で感じて生きていくということ。
そういうことを理解していただいてたからこそ、古川のKさんのステキさが一層、増したのすね。
 なんてね、わかったふりする私ですが、私も早期療育に駆けずり回ったタイプです、実は。秋田大学の先生に月1回親子で指導を受け(2歳まで)その後福島でポーテージを2年間、その後仙台で絵本に出会い、どこでも私は一生懸命でした。
3. Posted by みのじ   2005年11月16日 08:07
つづき
でも私の取りえは、‘楽しめること’なのでなにをやってもとても楽しかった。おもしろかった。
この辺から先日の文庫での話しにつながります。
 絵本を通じて出合った方々に本当の意味の子育てや自分育て、人(障害児ももちろん含む)の生き方を教えていただきました。
 手を抜くところでは目いっぱい抜く、楽しむことはみんなで楽しんじゃう、なんでもない一日もいい、他人を当てにするの大好き、やりたくないことはやらない、ってな具合にね。
 いろんなことを試してみて、できるところをチョイスしたらこんないいことはないですね。どうぞ、楽しんで、無理せず子育て、自分育てをしてください。そしてその幸せを瞬間冷凍で不思議なポケットへたくさん詰めてくださいね。
4. Posted by sato   2005年11月16日 08:10
昨日私の書いた記事と対照的となりましたね^^カメさんは気にしてくれてるけど、ブログって自分のもの、自由に思いを書いていいんだもの、私はカメさんの考え方がこういうかたちで聞けて嬉しいな。
自分の場合は、心臓疾患が完治し、ようやく体重も増え始め生後5ヶ月くらいでWest症候群を発症して成長が遅れることを知ってしばらくショックで落ち込んでいました。どうしてこんなに落ち込むのだろうって考えた時、あ、私は“ダウン症の中で優秀な子”になることを夢見ていたんだなって気付きました。そしてこの子はこの子のままでいいんだ、って私の場合、その時はじめて娘を丸ごと受け止められたような気がします。
5. Posted by sato   2005年11月16日 08:15
何かが出来るようになること自体がラッキーと思えてきたのです。病気になったことはアンラッキーなことだったけど、子育ての考え方が変わったことは私にとってラッキーでした。
実はね、この間アイちゃんにお会いした時も、「え?これも出来るんだ、すごい!」って内心羨ましく思っていました。りこは3才半だけど、マンマの他にまだ言葉は出てないし、積み木を今月やっと積めるようになりました。でもね、昨夜お風呂にもぐってぶくぶくしました(笑)将来は水泳選手かなって夢を見せてくれました。何か一つこの子の好きなこと、得意なことが見つかればいいなと思うこの頃です。。(すいません、話がそれちゃいました)
私は好奇心旺盛な方なのでアチコチ試してみたい方です。でも私の場合、早期療育って言葉がつくと、尻込みする方かな…。でも追い込まれたり苦しくならずに楽しめるんだったらいいことだと思います。
6. Posted by ウッキィ〜母   2005年11月16日 12:03
「早期療育」やってますよぉ〜♪

娘は心臓・肺など合併症はありますが、今のところ経過観察中なので、3箇所・各々月1回通っています。
娘の「療育」というより私の「気晴らし外出」って感じです。
順番を待つ間に、他のママさん達とお喋りできるので家にこもっているより楽しいかも。

1つの施設で初回、先生に「自宅でもやって下さい」と言われたので
「一日何回、何分位すれば良いですか?」と聞いたところ
「テキト〜に、出来る時に、回数は決めないよ」とのことでした。
そしてノートの1頁目に
  <きっちり 真面目 ネバ・ベキ は駄目!>
と書かれました。

スッカリその3つを実践してしまい、先生から先日「自宅でやって出来なかったことなどノートに書いてきてよ」と言われ…「あっそうなんですか?」と笑って雑談して誤魔化しました。(本当に知らなかったのです)
7. Posted by ウッキィ〜母   2005年11月16日 12:04
近い将来、心臓か肺の手術をするので、その時には
療育を休まざるを得ないし…焦るのだろ〜ナ。
お座り・ハイハイ・歩行など発達が顕著になると…他と比べて落ち込むんだろ〜ナ。
など思いながらも、まだ6ヶ月なので今は暢気に通っています。

大学受験のために「塾」に通う人もいるし、「塾」に通わず合格する人もいる。何が正解って無いのでしょうね。

私は出産3日後にダウン症の告知を受けました。
夫は出産日に聞いており、その3日間でHPや本などで色々「早期療育」のことも調べてくれてました。そうしないと落ち着かなかったそうです。
そしてダウン症の娘に、今してあげられる事を考えることで冷静になれたようです。

私たち夫婦は、やや肩に力が入りそうですが、ボチボチゆっくり…。
期待し過ぎず、でも希望は持ち続けてよう!…って感じです。

纏まりの悪い長いコメントでm(__)m

8. Posted by けいこママ   2005年11月16日 14:23
早期療育・・そこまで行動できることが頭が下がりますm(__)m私はやっと今の療育施設にたどり着いて、今あれ?もう少し違った方向にいってもいいのでは?と考え始めるのんびりやさんなのかもしれません
いろんな方のブログでそれはそれは勉強させてもらっているって感じです。これからも色々教えてくださいね♪他のブログのコメントであ〜そうそう!って思って読んだときはよくカメさんの名前があります一人喜び〜です♪
9. Posted by カメ   2005年11月16日 15:01
☆WA君パパ
WA君ママの考え方、素敵!ステキなママとパパにあたたかく育てられて、WA君は幸せですね。私、恥ずかしくなっちゃいました。
10. Posted by カメ   2005年11月16日 15:21
☆みのじさん
みのじさんほどの方でも、お若い頃は(失礼!今でも十分お若いですう!)早期療育なども経験されていると聞き、少しホッとしました。私ったら、カメじゃなくあわてもののウサギのように、バタバタして、ほんとお恥ずかしい姿を皆さんにさらしていますから・・
まあ、失敗も成長の一つの糧と思って、試行錯誤しながら、
子育て、自分育てしていきますので、これからも、愚かなカメに
アドバイスよろしくお願いします。
11. Posted by カメ   2005年11月16日 15:42
☆satoさん
ほんと、私がもたもた二日もかけて書いている間に、ちょうど話題がオーバーラップしてしまいましたが、でも基本は同じなのかなって思いました。親も子も人生を楽しむ、ということ。
私は何でも自分の目で確かめたい、まずやってみてから、判断したい方なので、つい、突っ走ってしまいます。でも、まわりの人に恵まれて、少しずつ軌道修正しながら来られて良かったです。
でも、私はまだまだだな〜と思うこともしばしば・・・
satoさんのブログで、みんなが心あたたまるのは、satoさんの、ほんとに「あなたはあなたのままでいい」という心からのりこちゃんへの思い、愛情が写真から言葉の端々から感じられるから。私もそんなふうに子どもたちを丸ごと愛したい、って思うのだけど、特に上の子は、難しく、毎日ダメ母やってます。
12. Posted by pirorin   2005年11月16日 15:50
カメさんは、(みのじさんも仰っていましたが)真面目で積極的で有能な行動力のある方なんですね(^^)
だからこそ、素敵な方々との出会いがあるんですね。前向きのカメさん、素敵な笑顔のカメさん、大好きです
13. Posted by カメ   2005年11月16日 15:54
☆ウッキィ〜母さん
そうなの。私も、娘のため、というより、自分の好奇心からと
人との出会いを求めて、動いているところが大きいのかもしれない。
娘と二人だけでうちにいることも、たまにだと嬉しいけれど、
毎日毎日だったら、たぶん煮詰まっちゃうし、アイが小さい頃は、
病院通いですら、うちを出かける日は、何となくウキウキして
いたくらいで、単に私が出歩くの好きなだけかも・・・

「きっちり、真面目、ネバ・ベキは駄目!」・・いいね〜!
そう言ってくれる先生と一緒にやるなら、安心だね。
いろんな遊びのヒントも、また教えてね!
14. Posted by カメ   2005年11月16日 16:00
☆けいこママ
私は、肝心の子どもとちゃんと向き合うことを忘れて、結構一人で突っ走ってしまうので、けいこママのように、しっかりと子どもたちをみつめ、小さな成長も見逃さず、一緒に喜び、それでも自分が至らないのでは、と自分を責める、本当に心優しいママに、いつも頭が下がる思いでいますよ。コメントに共感してもらってたなんて、すごく嬉しいです!
15. Posted by カメ   2005年11月16日 16:06
☆pirorinさん
そんなにほめてもらうと恥ずかしいです〜。
でも一番嬉しいのは、「大好き」って言ってもらったこと。
どんな人間でも、やっぱりまるごと好きって言ってもらうと嬉しいんですよね・・・子どもの気持ち、すこーしわかった気がする。
16. Posted by may   2005年11月16日 16:07
色々な障がいによって療育の種類は違うのかも知れないけど、うちもWA君の所と同じで、楽しい中から出来ていく事があるって感じです。PTの訓練も長い間通っていましたが、今はセラピストの先生が、「RYOくんは、おウチで楽しみながらやっていく事で出来るようになる事が多いね。出来るようになった事を見せに来てくれたらイイよ」って行って、私達のやり方を尊重してくれたみたい。
色々やっていく中で、どれが子どもと自分に合っているか見えてくる気がします。
ホント、楽しんでいると、自然に出来てくる事があるんですよねー。不思議な力!

17. Posted by ミー   2005年11月16日 19:17
アイチャン、カメさんはじめまして。
私の周りにない世界です。
みんなが元気になること祈っています。
18. Posted by カメ   2005年11月17日 03:26
☆mayちゃん
そうですね。私も今は、「療育」というものに、何かできるようになる、という「成果」は求めていなくて、ほんとにアイが楽しめればいいな、という気持ちです。たぶん、これから大きくなるにつれ、もっと「療育ママ」になっちゃって、習い事なども通わせるかもしれないけど、でも、それは、アイが楽しめるもの、アイに合ったものがみつかればいいなーという気持ちから。
「楽しんでいると、自然に出来ていくことがある」って、ステキですね。でも、アイにはそういう気持ちになれるのに、上の子には、どうして、そういう気持ちのゆとりを持って接することができないのだろう・・・兄ガメとは衝突ばかりの毎日で、今度はこっちで試行錯誤の日々・・・
19. Posted by カメ   2005年11月17日 03:30
☆ミーさんへ
来てくださってありがとうございます。
まったく知らない方からコメントいただくのは初めてで、とっても嬉しかったです。
まるで違う世界の話でも、こんな長い文を読んでくださり、コメント書いてくださったことに、感謝いたします。

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