脊髄小脳変性症・難病体験記

脊髄小脳変性症という難病と向き合うなか、日々感じたこと、考えたことを綴っています。再生医療や創薬に関する情報・書籍の情報等にも触れています。

調子悪し。



  ふらつきが次第に酷くなっている。


  治療に関して特に新しい話題なし。




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ブログ更新間隔



  どうしても、ブログ更新の間隔が空いてしまって・・・


  体調がしんどいのもあるが、いいニュースがあまりにも無さすぎるのも原因かと。


  研究者の方々も頑張っておられるのだろうが、原因は判明してるのに

  治療法や薬品の開発があまりに遅すぎやしないか?


  研究者の方々、頑張ってください!

    それ故に、SCDに直接関係にのない話題が、どうしても多くなってしまうのも仕方のないことかもしれない。




  

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私のSCDと、現在の状況



 52歳頃に発症した(のではないかと医者に言われた)。タイプはSCA3、俗にいうマシャド・ジョゼフ病である。

 現在62歳、今年誕生日が来れば63歳になる。

 10年も経てば、症状はかなり進行しており、家の中では何とか伝え歩きもできるが、外への外出は完全に車椅子である。近くの病院であれば、電動機能で一人でも行かれるが、病院が遠ければ福祉車両でそうげいしてもらっている。近くても、できればつきそってほしい。

 障害者手帳は2級で、介護保険は要介護1!
 要介護1はないと思うがそのままにしている(はじめは、要支援2と出た!馬鹿にしとんのかい!)。

 利用しているサービスは
  
  通所リハビリ(介護保険)・・・週1
  訪問リハビリ( ゛ )   ・・・週2
  入浴見守り一部介助(ヘルパーさん、介護保険)・・・週2
  電動車椅子貸与(介護保険)
  ロフストランドクラッチ杖貸与(介護保険)
  通院付き添い・送迎(随時、ヘルパーさん、NPO法人送迎車)
                        
                       などなど

 とにかく、人の助けなくしては日々の暮らしが立ちゆかない。感謝、感謝である。

 容態はめまいが酷く、疲れやすい。目の焦点が合いづらく、コンピュータもつらい(でも、がんばる)。

 残尿、尿漏れがあるので、常時紙パンツ・パット使用中。

 転んでばかりだし、全く嫌になってしまう。

 疲れた!今日はこのへんで・・・


 

  
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脊髄小脳変性症とは


 脊髄小脳変性症とは、ALSなどの神経難病の一種で、小脳の細胞が次第に死滅することにより
次第に運動機能(とくにバランス機能)が失われていく怖ろしい難病である。
 難病であるということは、いまだ治療法がなく、有効な薬剤もない。

 脊髄小脳変性症(SCD)とは、実は単体の病気をさす病名ではない。病型は何種類もあり、
それらを総称して脊髄小脳変性症と言っているにすぎない。

 病気の詳細については「
難病情報センター」等に詳しいので、そちらをみてほしい。



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バランスが取れなくなるとは



 いよいよ体のバランスが悪くなってきた。それだけ病気が進んだということだろう。
 ものに掴まらずに、ゆっくりと立つ。
 するとしばらくは立っていられるのだが、10秒もたたない内に体が揺れてきてしまい、そのまま倒れてしまう。
 要するに、立位が取れなくなってしまったということだ。
 そのためか、今朝も室内で激しく転倒してしまった。
 幸いにメガネは壊れずに無事であった。
 顔が痛くてたまらん!



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