庭の花




庭に自然に咲いた花



  
 脊髄小脳変性症は進行性の難病である。病気が進むのを止めることはできない。進行の速さには個人差があり、発症年齢によっても大きく異なってくると言われている。

 私の場合、発症年齢が推定で52歳頃、現在57歳。病型はSCA3「マシャド・ジョゼフ病」。病気の進行は早いのか遅いのか、微妙な感じである。確実に言えることは、罹患が確定した3年ほど前に比べて、明らかに体調が悪くなっているということだ。

 歩行に関して言えば、ふらつきがかなりひどくなってきており、何にもつかまらず真っすぐに歩くことは最早できなくなりつつある。立位自体、じっと同じ姿勢を保って立っていることができず、幸いにまだ立つことはできるとはいうものの、バランスを保つことはできずに、体がグラグラと揺れてきてしまう。手摺や壁や杖など、捕まるところなしに立位を保つことは困難な状態だ。そのようなわけで、今では、杖なしに外出することはできなくなっている。

 杖といえば、この病気とは関係なしに、過去に杖の世話になったことがあった。左足外側部分に小さな剥離骨折を起こした時の話である。年齢は40代前半だったと記憶しているが、その時は3週間ほど、左足下肢をギブスで固定されてしまった。わずか3週間の話である。わずか3週間の間ギブスで固定されていただけで、左足の筋肉が萎えてしまって、ギブスを外した時にしっかりと立つことができなかった。

 歩かなければ失った筋力を取り戻すことはできない。その時に、リハビリのために杖を使用したのである。筋肉が戻るまでの間、歩くのに足りない筋力を補うために、杖で腕の力をプラスするのである。そうこうするうちに足の筋力が戻ってきたので、杖を使うのをやめた。

 この経験があるので、歩行時に常態的に杖に頼ってしまうことがないように気をつけている。杖を突きながらの歩行が常態的になってしまえば、それだけ知らず知らずのうちに腕の力が加わっているわけで、それによって足の筋力を弱くしてしまうことにもなりかねないからだ。

 しかし、この病気で杖が必要となっているのは、異なった理由によるものだ。いま杖を使う目的は、バランスを保つ補助、転倒予防、交通事故などの事故を防止するためだ。

 交差点で信号を待つような場合、周りにつかまるものがないと、体がゆらゆらと揺れてしまい転倒しそうになってしまう。立ったままの姿勢を保てなくなっていると先に書いたとおりだ。

 また、ここに来てかなり病気が進んだと見え、歩行時のふらつきがとみにひどくなっている。そして真っ直ぐに歩くことができなくなってきている。右にふらふら左にふらふらと、自分はふらつくつもりなど全くないにもかかわらず、文字通り酔っ払ったように千鳥足で歩くしかなくなっている。急にゆらっと体が傾いてしまうこともしょっちゅうなので、ぐらっときてそのまま横に転倒してしまい、そこに後ろから車が来ようものなら、轢かれてしまうことはまず間違いない。

 そんな時、歩行の方向の乱れを補正するのに杖が役に立っているのである。つまり、いまの杖の使い道は、バランスを取って立位を保つことと、歩行の道筋を修正するためである。

 くれぐれも杖を突きながら歩くことで足の筋力が弱くなってしまうことがないように、杖の使い方にも注意を払っているつもりである。ただ、マシャド・ジョゼフ病に見られるとされる症状の1つに「筋萎縮」というのがあるのが気になるところである。現に体は筋肉が落ちて痩せてくる一方であるし、この1年のうちに急に疲れやすくなったのも事実だ。
 病気の進行と闘う重要なリハビリの1つにウォーキングがある。
このウォーキング(散歩)はできるかぎり続けて行きたいと思っている。足の筋力の低下をまねくような、腕の力を加える常態的な杖の使用は避けたいとは思っているのだが、病気のせいで足の筋力が低下してきていることがあるのであれば、歩く時間・距離をかせぐために、少しは筋力を補うために、杖を使うのも仕方がないとは思っている。



 

脊髄小脳変性症
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