52歳頃に発症した(のではないかと医者に言われた)。タイプはSCA3、俗にいうマシャド・ジョゼフ病である。

 現在62歳、今年誕生日が来れば63歳になる。

 10年も経てば、症状はかなり進行しており、家の中では何とか伝え歩きもできるが、外への外出は完全に車椅子である。近くの病院であれば、電動機能で一人でも行かれるが、病院が遠ければ福祉車両でそうげいしてもらっている。近くても、できればつきそってほしい。

 障害者手帳は2級で、介護保険は要介護1!
 要介護1はないと思うがそのままにしている(はじめは、要支援2と出た!馬鹿にしとんのかい!)。

 利用しているサービスは
  
  通所リハビリ(介護保険)・・・週1
  訪問リハビリ( ゛ )   ・・・週2
  入浴見守り一部介助(ヘルパーさん、介護保険)・・・週2
  電動車椅子貸与(介護保険)
  ロフストランドクラッチ杖貸与(介護保険)
  通院付き添い・送迎(随時、ヘルパーさん、NPO法人送迎車)
                        
                       などなど

 とにかく、人の助けなくしては日々の暮らしが立ちゆかない。感謝、感謝である。

 容態はめまいが酷く、疲れやすい。目の焦点が合いづらく、コンピュータもつらい(でも、がんばる)。

 残尿、尿漏れがあるので、常時紙パンツ・パット使用中。

 転んでばかりだし、全く嫌になってしまう。

 疲れた!今日はこのへんで・・・


 

  
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