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今回のMAZEKOZEファションショー、
いろいろな特徴や障害のある人が
たくさん関わっていました。
どの人もそれぞれに魅力的で、
障害の話をすることを思いつかなかったのです。
お互いが、障害ばかりに目をむけるのではなく、
その人自身を受け入れていて、
居心地が良くて、安心して、
人との出会いを楽しめるショーでした。

障害があると、
第一印象で「ショウガイ!!!」が目立っちゃうし、
相手に変に気を使われて、
疲れたり、不安になったりも多いんだもの。


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私、ティアラも気に入って、
これから日常使いでティアラをしていきます!
ひかないでくださいね、笑。

MAZEKOZE企画は
3月27日相模原の悲しい事件を受けての講演会、
4月2日は街中を青に染めるwarm blue2017
があります!
ぜひ足を運んでくださいね。

ホウドウキョクのファッションショーの動画
ご覧ください。


 

20170226 十分待って出産へ




















東京新聞・中日新聞
2017年2月26日(日)
障害者は四つ葉のクローバー

「十分待って出産へ」

「妊娠27週、赤ちゃんの体重1000gで出産」が目標だった私の妊婦生活は、予想以上に順調。目標より出産を先に延ばすことになりました。あかちゃんはおなかの中で元気に動き、ある日の検診で右側にあった頭が、翌日には左側に移動していたり。私は身長100cmで、おなかの中は狭いかと思われましたが、赤ちゃんにとっては自由に動けるほどのスペースがあったようです。

赤ちゃんが長くお腹にいて成長してくれたので、帝王切開の方法も予定とは変え、子宮底部横切開という方法になりました。赤ちゃんを安全に取り出すことができる反面、出血量の増加や、第二子出産の際のリスクが高まる恐れのある手術です。当初、私は第二子は養子を考えていたので、これが最後の出産と思い、赤ちゃんの安全を最優先しました。胎内では私の骨が弱い障害が遺伝しているかは分からず、生まれてきてから骨折をする可能性もあったためです。

35週になり、赤ちゃんの発達はほぼ完成。新生児集中治療室(NICU)で育てても問題ない段階にきたので、いよいよ手術することに!母子ともに元気だったので、私はもう少し長くおなかにいてほしいな、とも思ったのですが、ここまでこれたことも奇跡です。欲張らず、苦しくなる前の出産を決めました。

2100gで生まれた息子。手や足を動かし、元気いっぱい。生後一週間で、抱っこと直接授乳ができるようになり、約1ヶ月、NICUで過ごしました。母子ともにトラブルもなく「案ずるより産むがやすし」だった妊娠、出産。全ての運を使い果たしたと思ったくらいでした。

そして当時は、2年後にまさか第二子を出産するなんて思ってもみませんでした。自分でもびっくりな私の人生、そして誇りにも思います。

写真:1か月過ごしたNICUから退院する息子

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あこがれのおひめさま。
大好きなティアラ。
Get in touchの「MAZEKOZEファッションショウ」
 
幸せな時間でした。 


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東ちづるさんをはじめ、
Babi&Kaieさん、
写真家の渡辺達生さん
メイクのKodoさん(メイクの方4人いましたが、私はKodoさんでした)
会場設営やみなさま、
本当にありがとうございました。






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それぞれのパフォーマンスもすばらしかった!
GOMESSさんのラップ
ひらりちゃんの歌
かんばらけんたさんのダンス
ドラァグクイーンの松坂牛子さん。




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ありがとうございました! 

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先日、結婚記念日だったので、お花をもらいました。
「大好きな人にお花を贈ることは、いいことだよ」
とムスコに教えると
「死んだ人にも、お花をあげるよね」
と自信たっぷりに言われました、苦笑。
やまゆり園に献花に行ったときのことかな。

二人で遊んでくれて、ありがたい。

私も体調を回復させつつ、
心と体を元気に保てるよう模索しなければ!
あと少し、子育てが楽になればいいのにな。
なんか、いろいろ難しいな。
うまく自分と付き合っていかなきゃな。




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ムスコくんが、熱性けいれんになり、
突発性発疹になり、(3歳半で遅すぎ!) 
やっと登園したら、
私が39度から40度の熱。

風邪との診断だったけど、
全く良くならず、
あまりにきつかったので、救急へ。

異常な数値の炎症反応、
そして肺炎。

解熱剤を飲んでも、
5日間まったく熱は下がらず。
食べれもせず。
きつかった。

やっと薬が効いてきて、
食べたり、少し動いたり。
はぁ、よかった。

1月にインフルエンザ、
3月に肺炎だなんて、涙。
これ以上病気にならないよう、対策練らなきゃ。

(ちなみに今週はムスメちゃんも発熱中、涙)


3月19日のMAZEKOZEファッションショーは
張り切って出ます!!
見に来てくださいね!

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東日本大震災から6年。
あの時、取り残された障害者などのマイノリティーは
本当に多かった。
もっともっとみんなの日常の中で、
マイノリティーが生きていけたら、
助かる命もあったはず。

そんな想いをこめて、
女優の東ちづるさんが代表のプロジェクト
Get in touch
今日から約1ヶ月、さまざまイベントが開かれます。
いろんな人がまぜこぜで生きていける毎日を目指して。 

3月19日のファションショーには
私もモデルをします。
ぜひみにきてくださいね!

今日3月8日は、国際女性デー。
素敵な女性たちのインタビューDear Girls(朝日新聞)がすごくいい。 
 
その中でも、 川上未映子さんの「『主人』や『嫁』という言葉は賞味期限」はおすすめ。
主従関係や、属性を表す言葉で、家庭の中から、まず男女対等になりましょう!というもの。

私のまわりにも、主人や、嫁と使う人はたくさんいて、それを聞くたびに、私は内心がっかりしているところ。
何気なく使っている言葉で、愛情や、尊敬を込めて使っている夫婦もいるとは思うのだけど、毎日使う言葉だもの、せっかくなら、いいものに変えていけたらいいのに。
「夫」や「妻」、名前を使うことだっていいでしょう。
生きやすさに向けて、まずは自分の毎日を変えてみませんか?

この連載、励みになったし、嬉しくなったし、とにかく元気になりました!
ありがとう!
 

大きな病気になったことのないムスコくん。
初の高熱で、昨晩、熱性けいれんになりました。

一昨日から発熱。
昨日は、午前中に病院は行ったけど、インフルエンザでもなく。
夕方から熱がさらに上がり、様子を見ることに。

こどもが熱を出した時は、毎回、夜間診療の情報と、熱性けいれんの対処法を予習しています。
きのうは、虫の知らせか、一応、夫にも携帯に情報を送りました。

こどもの熱性けいれんを経験した友だちは「ふと、こどもを見るとけいれんに!」と良く言っていたので、なぜか私もその時は、絶対に気づく気がしていました。

夜中12時前、ムスコくん、震えだします。
「あーーーーきた!!!」
対処法を実践するも、私、かなり焦る。

夫を叩きおこす。
夫、良い意味で、深刻さがわかっていなく、冷静。
病院に問い合わせたり、タクシーを呼んでくれる。

けいれんも1分程度で収まり、ムスコは意識が戻るにつれ、興奮してくる。
叫び、暴れる。

ちょうど沖縄から、両親が来ていたので、病院に行く準備を手伝ってもらう。
私の車椅子はタクシーに乗れないので、夫と父にバトンタッチ。
本当は、我が家の車で病院に行きたかったけど、夫がお酒を飲んでいて、運転できず。
でも、後から考えると、運転に集中できなかっただろうし、タクシーで正解でした。

私と、母と、ムスメちゃんは家で待機。
ムスコは意識もはっきりしたので、病院から1時間程度で帰宅。
寝ようとするも、きついのか、うなされたり、暴れたり。
座薬を入れ、朝までぐっすり寝てくれました。
彼が寝返りするたびに、私はヒヤヒヤしたけどね。

何事もなく、あぁよかったー。
10人に一人の程度でなる熱性けいれん。
もう3歳半だから、遅めだったけど、6歳まではあるよね。

沖縄の両親がいる時で、本当によかった。
病院も大人二人で連れて行けたから、荷物や会計など、スムーズに。
私は家でムスメとの待機も、母がいるので心強かった。
私一人の時だったら、、、と考えたら、恐ろしくなり、さっそくお隣さんに「今後とも何かあったらよろしくお願いします」の挨拶をしました。

備えは大事ですね。
私は一人でできないことも多いし、特にね。




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国立新美術館の帰り道、駅直結の入り口が閉まっていたので、駅への道のりを聞いたら、階段しかない改札を案内されました。

きのうデパートで、トイレの場所を聞いたら、階段の踊り場にある、車椅子では行けないトイレを案内されました。

「階段なので車椅子ではいけないですね?」と私が言うと、相手はハッと気づくのです。

階段のバリアを、気に留めない人の多いこと。
車椅子の私が質問しても、階段のみということに気づかず、案内してしまう人の多いこと。
仕方ないとは思うけど、重なると疲れます。


写真:久々の夫婦でお出かけ。
仲良しじらー、笑












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大好きな美術館で、大好きな草間彌生展。
張り切って行ってきました!
楽しかったーーー!!
次回は子連れで行くわ。
子どもも喜ぶはず。

バリアフリーだし、開放感あふれる美術館。
ここのレストランもオススメ。

妊娠中もよく行ってて、ここのトイレにこもったことも思い出した、苦笑。

平和のための制作活動を続ける草間彌生。
私もできることからね。


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