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「ママは身長100cm」

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「身長100cm、車椅子ユーザーの小さなママ
 まわりを巻き込み、助けあう子育てのコツとは?
 みんなと同じ、でもちょっぴりちがう 小型ママの子育て」

キャスター 有働由美子さん推薦!
「自分の命、自分の人生なんだもん 
 夏子のように生きたいな」



車椅子で、どうやって電車に乗るの? かかる時間はどれくらい?ぜひ見てね! 障害者の暮らし 車椅子ユーザー編【フリー・ザ・チルドレン・ジャパン】

カテゴリ:車椅子日記 > 車椅子で子育て 障害者の子育て

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一つの布団に
私、ムスコ、ムスメの三人で寝ていて、
私は、限界。
狭すぎる。

隣に布団を用意しても、
絶対に二人が寄ってくるので、私、狭いまま。
蹴られて、叩かれて、起こされる毎日。
2人が寝た後に、他の場所に移動しても
絶対に寄ってくる。
そして「なんで移動したの?」と怒られる私。
安眠したい。



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お出掛けも二人で車椅子を取り合うので、
私が座る場所、ほとんどありません。
私の車椅子なのに。


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おしゃれが大好きなムスコは
私のワンピースでお出かけ。
何度も鏡で全身をチェック。
ヘアアクセサリーも欠かせません。

プリキュアのジェンダーフリーが話題になる中、
ほんと、彼はジェンダーフリーです。















最近の我が家、こんな感じ。
ムスメちゃん、運動能力が高い。
でも危ないね 
まぁ仕方ない、 笑。
新しい乗り方、ノリノリです!








 

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昨年12月の舞台
月夜のからくりハウス」の打ち上げでした。
味のある、魅力的な方々ばかりで
はなしたいことたくさんです。





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悩んだのですが、子どもも一緒に伺うことに。
打ち上げなので、お仕事ではないですが、
私の中ではお仕事モード。

子どもがいると雰囲気が和やかに。
まわりとの新たな会話も生まれます。
しかしよ!!!
やっぱり大変。

ぴったり私にくっつく子どもたち。
私が挨拶する直前
ムスコくんは「トイレいきたーーーい!!」
まじで!?今かい!?
となりにいたメンバーにムスコをお願いして、
私はマイクを持ってお話しスタート。
私が話し終わり、帰って来たムスコくん。
「なんでもうお話し終わったの!?」と怒り出す。


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でも安心、信頼できるメンバーなので、
何かあっても、甘えることがすぐできる。

こうやって、子どもを連れて行けるのは
本当にありがたい。
私にとっても、子どもにとってもね。


ちなみにムスメちゃん、東ちづるさんに釘付けで、
後追いし、手を握ります。
美しさに敏感、積極的な二歳児のようです、笑

20170827「一緒にやろう」が合言葉




















東京新聞・中日新聞
2017年8月27日(日)
障害者は四つ葉のクローバー
「『一緒にやろう』が合言葉」

 子どもの私は家事が好きで、自分で干せる所を見つけて洗濯物を干したり、椅子を並べてキッチンに立ち、ご飯、みそ汁、サラダの夕飯を作ったりしていました。物作りも大好き。手芸店で材料を集め、アクセサリーやカバンなどを作っていました。

 親は私をサポートするため、あちらこちらに連れて行ってくれました。よかった半面、親の機嫌や忙しさを気にしながらお願いすることが当たり前。あの頃も
ヘルパーがいたら、もっと自由に動けたのにな。

今の私が子育てで大切にしているのが「一人でやること」ではなく、一人ではできないこと、やりたくないことでも、どうやったらできるかを考え、人と助け合うことです。だって障害があって人の手を借りながら生活する私にとって「一人でできること」を重視されたら、何もできなくなってしまうからです。

 
4歳の息子の仕事は保育園に持っていく水筒を洗うこと、お茶を入れること。一人で終わらせ「ドヤ顔」のこともあれば、一緒にやろう、と交渉してくることも。親としては「一人でやって」とも思いますが、どんな場面でも助け合うことを実践していきたいので手伝います。

赤ちゃんは自分でご飯も食べられないし、オムツも替えてもらわないといけません。ある意味、重度障害者と同じです。でも子どもは手伝ってもらえるからこそ、相手に手を貸すことが自然にできるようになります。そうやってお手伝いが大好きな、助け合うことの天才になります。

 それが大きくなるにつれ「自分一人でできることがいいこと」になり、助け合えなくなってしまうのが悲しいところ。「できないことは一緒にやろう!」それが大人になっても続く毎日を築きたいです。

写真;「ほぼ同じ大きさの仲良し親子3人」

20170813私の取扱説明書を活用



















東京新聞・中日新聞
2017年8月13日(日)
障害者は四つ葉のクローバー
「私の取扱説明書を活用」

総勢10人のヘルパーと一緒に、2歳と4歳の子育てをしている車椅子の私。なるべく楽に、楽しく過ごしたいので、ちょっとした工夫をしています。
私は自分の取扱説明書を作り、ヘルパーに自分のことを説明します。「片耳が聞こえないので、聞いていないことがあります。無視をしているわけではないのでもう一度言ってください。」文字にすると伝えやすく、新しい人が来た時も便利です。
私は100cm以上の高さにあるものは見えないので、収納場所を覚えておくことも大切です。物を入れる袋の色を変え「赤い袋を取って、お弁当箱が入っているから」と工夫もしています。
私は全部のヘルパーさんのコーディネイトを一人でやっていて、これが一番疲れます。自分の予定をなるべく早くたて、外出したいときは、ヘルパーの調整をまず行います。でも天気や、私や子どもの体調で、予定は変わり、その都度ヘルパーに連絡をし、可能な範囲で合わせてもらいます。「今日はゆっくり買い物したいな」と思っても、ヘルパーの調整が難しく、早めに切り上げることも。自分の気分、予定だけで身軽に、気軽に動けないのがストレスのたまるところです。
私にとっては家族同然のヘルパーですが、ヘルパー同士が会うことはなかなかありません。年に二回、ヘルパー全員を呼び、パーティもしています。みんなで美味しいものを食べながら、お喋りをすることで、信頼関係ができ、ヘルパー同士が助け合ってくれ、代理で入るときは気持ちよく引き受けてもらえます。
人と助け合いたい人、生身の生活に関わりたい人、ヘルパーの仕事はおすすめです!重度訪問介護という、私が使うヘルパー制度は15歳から資格が取れます。高校生、大学生のみなさん、やってみませんか?ユニークで、クリエイティブな障害者の生活、奥が深い楽しみがありますよ。

20170730個性派多い大家族





















東京新聞・中日新聞
2017年7月30日(日)
障害者は四つ葉のクローバー
個性派多い大家族」



総勢10人のヘルパーと一緒に、2歳と4歳の子育てをしている車椅子の私。子どもが危ないものをさわっても、さっと抱きかかえることができません。干してある洗濯物も取れないし、布団を敷けません。でも助があればできます。ヘルパーがいる時間に、私だけではできないことをこなすことがポイントです。

ヘルパー制度では「自薦」と「他薦」の二方式があり、私は自分でヘルパーを見つけ、調整や連絡もする「自薦」を使っています。直接やり取りするので信頼関係を築きやすく、時間や内容の変更に臨機応変に対応してもらえます。でもヘルパーが病気のときなどは私が代わりのヘルパーを探さないといけません。

初めにヘルパーを探すまでは、本当に大変でした。募集のチラシを団地やお店の掲示板に貼ったり、会員制交流サイト(SNS)で載せたり。ありとあらゆる知人にお願いをし、友だちの友だちにも声を掛けてもらいました。でもそれでは集まりにくく、私や友だちが、興味のありそうな人にメールや電話で依頼するのが効果的でした。まるで、信頼する親戚知人の紹介を頼るお見合いマッチングのようでしょう?

でも「ヘルパーを頼みながらの子育ては大変なこともあるけれど、子どもの力でいい人が集まってくるよ」と先輩に言われた通り!子ども好きの、気が利く、いい人ばかりが集まってくれました。ヘルパー一筋のベテランに加え高校生や大学生、パティシエ、鍼灸師、ピアニストなど他の仕事を兼ねている人も。個性的なメンバーばかりで、にぎやかな大家族のようです。

障害者が子どもを持つことに心配、反対する人もいますし、私も多くの反対を受けました。でもヘルパーと一緒の障害者の子育ては楽しいです!ヘルパーを入れての生活の工夫は、次回に紹介しますね。

写真:4月には、私と2人の子どもの札幌旅行にヘルパーも同行してもらった

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ムスコくん、1歳の頃から、パパと通っていたスイミング。
パパと入れるクラスが終わり、しばらくお休みをし、
一人で入れるクラスで再開。
しかし「行きたくない」と言って、すぐに辞めちゃいました。

きのう保育園のお迎えで、まわりの子どもたちと話していると、
たくさんの子がスイミングに通っていることが判明。
プールの楽しさを次々に語ってくれます。

私、心の中で「あー辞めさせなければよかった!再開する?」
と思いつつも、
「プール辞めたの?なんで?」と友だちに聞かれ
「プール、好きじゃないの」
とニコニコ、堂々と答えるムスコくん。

そうだよ!
そうだよ!
このみ、好きなことを大事にするのが一番大切。
好きなことをどんどんやりましょう!
育児や、教育となると、いろいろ悩んで、
大事なこと、忘れてしまいがちになるよ。
新たな経験や、努力、成長の機会を、と思って
焦ったり、イライラしたり。

でも何より、好きなこと、嫌いことを堂々と言えて、
まわりもそれを受け止めることが大切。
その環境、社会を作りたいなら、まずが家からだよね。

「フェミニスト」は
「自分らしく、自分の好きなように生きること」らしい。
わがままにも捉えられるけど、
私、フェミニストになると決意したんだった!
だから、ちゃっかり友だちとの旅行も楽しませてもらったし。
ムスコくん、ムスメちゃんも、フェミニストになるかな。
それをサポートできるといいな。





 

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新年度になり、保育園で進級した我が子たち。
 
朝、保育園に着いて、
子どもと一緒に朝の準備。
私、園内を、あちこち動きます。

先生方も、まわりの保護者も
私をジロジロ見ていない。
まわりの子どもにも「あぶないよー」と声かけもしない。
私はただの一人の保護者。
なんて居心地がいいのでしょう!

入園したての頃は、まわりは恐る恐るな対応で、
心配しているようでしたが、変わったのです。

当たり前の一コマだけど、
これって本当はすごいこと。
きっと、ここで出会った子どもも、保護者も、先生も
「車椅子のママがいること」を否定しないし、
「ヘルパーさんと一緒の子育て」も目にしている。

言い換えると、私が今までにあった悲しいこと
「障害があるから結婚しちゃダメ」
「子どもは生めない」
「 子育てなんて無理」
っていう考え(偏見)に、とらわれないでしょう。
そんな考えは間違いってのに気づいているだろうし、
もし今後、そんな差別の場面に直面したら、
苦しんでいる人の理解者、サポーターになってほしい。


ちなみに、子どもたちが寄ってきて、
私への質問攻めは相変わらず。
「小さいね。何歳?」
「何人家族なの?」
(ヘルパーさんがたくさんいるので、大家族と思われている模様)
「どうやって動くの?」
「ここに座ってもいい?」
「階段どうするの?」
などなど。


少しずつだけど、やっぱりいい方向に動いてる!
そんな経験ができていることが、とてもありがたいです。

 

大きな病気になったことのないムスコくん。
初の高熱で、昨晩、熱性けいれんになりました。

一昨日から発熱。
昨日は、午前中に病院は行ったけど、インフルエンザでもなく。
夕方から熱がさらに上がり、様子を見ることに。

こどもが熱を出した時は、毎回、夜間診療の情報と、熱性けいれんの対処法を予習しています。
きのうは、虫の知らせか、一応、夫にも携帯に情報を送りました。

こどもの熱性けいれんを経験した友だちは「ふと、こどもを見るとけいれんに!」と良く言っていたので、なぜか私もその時は、絶対に気づく気がしていました。

夜中12時前、ムスコくん、震えだします。
「あーーーーきた!!!」
対処法を実践するも、私、かなり焦る。

夫を叩きおこす。
夫、良い意味で、深刻さがわかっていなく、冷静。
病院に問い合わせたり、タクシーを呼んでくれる。

けいれんも1分程度で収まり、ムスコは意識が戻るにつれ、興奮してくる。
叫び、暴れる。

ちょうど沖縄から、両親が来ていたので、病院に行く準備を手伝ってもらう。
私の車椅子はタクシーに乗れないので、夫と父にバトンタッチ。
本当は、我が家の車で病院に行きたかったけど、夫がお酒を飲んでいて、運転できず。
でも、後から考えると、運転に集中できなかっただろうし、タクシーで正解でした。

私と、母と、ムスメちゃんは家で待機。
ムスコは意識もはっきりしたので、病院から1時間程度で帰宅。
寝ようとするも、きついのか、うなされたり、暴れたり。
座薬を入れ、朝までぐっすり寝てくれました。
彼が寝返りするたびに、私はヒヤヒヤしたけどね。

何事もなく、あぁよかったー。
10人に一人の程度でなる熱性けいれん。
もう3歳半だから、遅めだったけど、6歳まではあるよね。

沖縄の両親がいる時で、本当によかった。
病院も大人二人で連れて行けたから、荷物や会計など、スムーズに。
私は家でムスメとの待機も、母がいるので心強かった。
私一人の時だったら、、、と考えたら、恐ろしくなり、さっそくお隣さんに「今後とも何かあったらよろしくお願いします」の挨拶をしました。

備えは大事ですね。
私は一人でできないことも多いし、特にね。




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息子、3歳半、私といると、車椅子に乗って、全く歩かない。
「歩いてよ」と私が言うと
「ママの車椅子を見ると、のりたくなっちゃうの。 
だから、ママ、今度、一人でお家にいてね。」
と言われる始末。

そして、爆睡します。
私、座るところがほぼありません。
新しい車椅子の使い方でしょうか!?笑

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3年半前の、息子と初めてのお散歩。
早いような、何も変わってないような3年半です。 




 

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