こんにちは。
2012年結婚。保育園児の息子が一人。
2014年夏、夫くんの慢性骨髄性白血病(CML)判明。

そんな一家のお話を書いてみようかと思い立ち、ブログを始めました。
慢性骨髄性白血病と診断された人、支える家族の役に少しでも立つといいな。
夫くんは治らない病気ですが、自分達を不幸せだとは思いません。
病気だからこそ、幸せを感じることもいっぱいあるなと思い知らされました。

病気のこと以外にも徒然なるままに書いていこうかと思っています。
よろしくお願いします♡

産院選びと臍帯血バンク

不妊治療専門病院を卒業して、産院を選ぶのに悩みました。
1番の希望は、夫くんの慢性骨髄性白血病があるので、臍帯血を寄付したいと思っていました。


臍帯血バンクには、赤十字社がやっている公的なものと、一般企業がやっている私的なものと2種類あります。
2つの違いは、公的なものが無料で臍帯血を必要としている患者さんに利用されるのに対して、私的なものは10年間で10万〜30万程度のお金を払って自分の身内に臍帯血が必要となった際に使います。

私としては、公的はバンクに寄付をしたかったのですが、こちらを見てもわかるようにとにかく寄付できる産院が限られています。
我が家の近くにありません!!
一番近くても、車で2時間近くかかります。
息子くんもいるので、さすがにそれは厳しい。

なので、泣く泣く比較的家から近い病院を選びました。
でも、今でも何か方法はないかと思っています。
なぜ、こんなに治療に有効な臍帯血を医療廃棄物として廃棄しているのか意味がわかりません。
どうにか、もっと寄付できる病院が増えないものですかね?厚労省さん!!!


で、今少し考えているのが、私的な臍帯血バンク。
夫くんが慢性骨髄性白血病なので、普通の家庭よりは臍帯血バンクを使う可能性は高いのかな?と。
ただ、保管料が高い。
後は、今は破綻している業者も多く、臍帯血の保管方法についても問題になっている現状もあります。
ちょっと前に認可を受けていないのに、臍帯血を利用したとニュースでも話題になっていましたよね。
これについては、出産までに連絡をすればいいみたいなので、もう少し時間をかけて考えていきたいと思います。 

不妊治療専門病院卒業

遂に不妊治療外来を卒業する日がやってきました(結構前の話ですが……(^^;)
自宅からバスと電車にゆられて、片道1時間半。
通い始めて、約8ヶ月。
よくがんばりました!!
自分で自分をほめたいと思います。

私は、不妊治療外来に通った期間は短い方なのかな?と何となく思っています。
外来で息子くんと同じ保育園のママさんに会ったこともありました。
気まずかった〜!!(笑)


最後は夫婦で通院できて、お世話になった院長先生に夫婦でお礼を言うことができました。
先生は夫くんの体調をすごく気にしてくれていて、「元気そうでよかった」と言ってくださりました。
これは最後だけじゃなくて、通院中も何度も言われました。


最後、私は思わず「最後だと思うと寂しいです〜」と言ってしまいました。
そしたら先生は爆笑しながら「そう言ってくれるのは嬉しいけど、この病院は妊娠確定して卒業することを目指してる病院だから。長くいる所じゃないよ」と。
もぅぅ〜〜〜♡
こういう発言が、また信頼度を厚くする♡♡


CMLを持った夫婦が不妊治療専門外来を受診するに当たって私からアドバイスするとしたら、CMLが原因で不妊治療をするのと一般的な(という表現が正しいのかわかりませんが)不妊治療とをきちんと区別してくれたり、違いを理解してくれる病院を選ぶことかなと思います。
以前、通院していた病院は夫くんがCMLってことを理解してなくて、イヤな言葉をかけられたことが非常に多かったです。
ちゃんとカルテのわかりやすいところに共通理解が持てるように書いとけや〜!!!(ʘ言ʘ╬)と何度も思いました。
「あなた(私)の栄養状態が悪いから妊娠できないんだ」とか私が全面的に悪い言い方をされたり、「何で精子を持ち込みしないんだ。だから受精率が悪いんだ」とかさ。

あとこれは、一般的な不妊治療の方にも言えることかもしれないけど、「妊娠できなくても納得のいく病院」を選ぶことかな。
私は妊娠して卒業ができたけども、もし妊娠できなかったとしても、本当に不服はなかったし納得できました。
夫くんとも何度も「この病院でダメなら、やっぱりうちらには高度生殖医療は無理なんだよね」って話をしてきました。

家の近くという基準で選ぶのは、あまり良くないかなと思います(4年前の私に言ってやりたい!)
確かに何度も通うし、家から近ければ通いやすいんですけどね。

 
卒業となると、出産をする産院選びが始まるわけですが、ここについてはまた別の記事で書きたいと思います。
あと、1つ凍結している分割胚があるのですが、それをどうするのか……
これも、お腹の子が無事に出産できたら考えたいと思います。

 
あ〜、でもここの院長先生には、またどこかでお会いしたいです。
でも、これで終わりになるような気はあまりしてないのは、なんですかね?
女のカンってやつですかね?

不妊治療専門病院卒業に伴って、「2人目妊娠に向けて」のカテゴリーから「2人目出産に向けて」のカテゴリーに変更したいと思います。 
あと、メッセージ欄を追加しました。
コメント残すのはちょっと…という方、ちょっと話を聞いてみたいという方などなど、メッセージを送ってくださいね。 

★10月血液内科受診★

1ヶ月くらい前の話になってしまいました。
あ、このブログはリアルタイムではあまり書いていません。
さすがに今回は遅れすぎですけど

10月終わりに、血液内科の受診がありました。
心配していた血液検査の結果ですが……
間接ビルビリンは高いですが、私が1番心配していた血糖は下がっていました!!(標準範囲内!)
少しホッとしました。
まぁ、間接ビルビリンはまだ高いんですけど。。。


この日、主治医がおらず(体調不良でしばらく休んでるとの噂)代わりの先生の診察でした。
この代わりの先生が、ちょっといろいろいわく付きで……。
ちょっとそれどうなの?!ってとこがあるんですが、夫くん曰く「話し方は軽いけど、診察は普通だった」とのこと。

主治医はとても信頼しているので、戻ってきてくれたらありがたいです。
もしこのまま退職や外来を持たなくなるなんてことがあったら、近くの病院に通院を変更するかもしれないです。
この代わりの医者は主治医にはしたくない。。。


間接ビルビリンについては、特に何も言われなかったそうです。
「タシグナが身体にあっていて、とてもよく効いているね」と言われたそうです。
黄疸が出てるわけじゃないから、あまり気にしないでいいのかなぁ?

次の通院は12月。
副作用がなかった時のように3ヶ月通院にはなかなかなりません。
処方は3ヶ月ごとくらいのようですが。
最初の頃以来、通院同行行けてないから、そろそろまた通院同行行こうかなと思っています。
私も有休消化せねば〜
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