こんにちは。
2012年結婚。保育園児の息子が一人。
2014年夏、夫くんの慢性骨髄性白血病(CML)判明。

そんな一家のお話を書いてみようかと思い立ち、ブログを始めました。
慢性骨髄性白血病と診断された人、支える家族の役に少しでも立つといいな。
夫くんは治らない病気ですが、自分達を不幸せだとは思いません。
病気だからこそ、幸せを感じることもいっぱいあるなと思い知らされました。

病気のこと以外にも徒然なるままに書いていこうかと思っています。
よろしくお願いします♡

薬代のワナ

あ〜、ブログ書きたいのに書けない日々が続いています。
予定があったりもするんだけど、家にいる時はとにかく次男くんが寝ない!!
ご機嫌で起きていたら、それなりにやりたいことやるんだけど、ぐずぐずされちゃうともう何にもできません!!
夜の家事は夫くんがしてくれたりするので、長男くんと一緒に早く寝れてありがたいんだけど、日中自分の時間がほし〜よ〜



さて、先日起こったタシグナの薬代のお話です。
薬局から夫くんに電話がありました。
「7月分の薬が多数回該当にならないので8万になります」と。
へ??
コンスタントに薬をもらっているのに、何で多数回該当にならないの?!

44400円が80100円になるのは大きな差です。
ちょっと調べてみたところ…
去年、服薬を再開した時に、通院が2ヶ月おきになりました。
その時に処方が5ヶ月空いた時があったんです。
休薬して余っていた薬もあったので…。

そのため、過去12ヶ月の処方回数が4回になっていなかった。
29年7月・12月・30年3月・7月と処方になったため、30年7月分は多数回該当にならず、80100円になってしまったのです。
あ〜、やっちまった〜

高いお薬です。
休薬後の再開や、飲み忘れなどでお薬があまった時の調整なんかをする時には、十分ご注意してくださいね。
我が家のような失敗をしないようにしてください

この間の10月からはまた多数回該当になるんですけど、4万円の差はでかいです。
諭吉〜〜



Team CMLのイメージキャラクター『うそやん』がLINEスタンプになりました。
『かわうそのうそやん』で検索してみてください。
私的には関西弁がよかったなぁとちょっと思ったりはしてしまうのですが…
第2弾に期待したいなと思います!(笑)

10月血液内科受診

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Team CMLのイメージキャラクターの名前を選んでいただき、記念品が届きました。
シシィさん、どうもありがとうございます。
キーホルダー何につけようかなぁ?



さて、今月は夫くんの血液内科受診の月でした。
私は同行しませんでした(いつものこと?!)
主治医が変わって、午後の受診になり、ここのところ診察が早く終わっていたのですが、過去最高に長かったです。
夫くんに何かが起きたわけではなく、他のDrの患者さんも主治医が一人で診てると。
やっぱり元主治医の体調が良くないのかな…と思ってしまいました。

8時間近くかかって、診察は2分だったそう(笑)
特に何の問題もなく、何の変化もありません。
通院の日は仕事の時より早く帰れると喜んでいるのですが、この日はいつもよりかなり遅く帰ってきました。
そして、ある意味、仕事より疲れてた(笑)


夫くんの目標は「フルマラソンに出る!」こと。
病気が発覚した時から、「フルマラソン走れるようになりたい」とは話していたんだよね。
病気がわかった当初は「激しい運動はしないで」って言われてたから。

経過も順調で、1・2年ほど前から本気でフルマラソンを考え出しておりました。
抽選に外れたり、私が妊娠したりで機会がなかったんだけど、実は今度フルマラソンに挑戦するチャンスを頂きました!
なので、この日にフルマラソンに挑戦してもいいか聞いてみたそうです(2分の中で!)
「問題ないよ〜」と言っていただけたようで、フルマラソンに挑戦できそうです!

ただ、仕事が忙しくて、全くトレーニングできてない。
これじゃ、病気と関係なく死ぬぞ〜!と脅しています。

次の診察は1月。
良いお年を〜になってしまいましたとさ。

うそやん?!

あ〜、本当ブログ書けてない。
今日は、夫くんが子どもたちを寝かしつけてくれたので、夜の一人時間を利用しての更新です。



今日は「うそやん?!」と思わず言ってしまったお話を。
何度かブログでも書いているTeam CMLについてですが、この度イメージキャラクターが決まりました。
獺(かわうそ)です。
獺は身内を大切にする動物で、逆境に屈せず盛り返すという縁起を担いで獺になったようです。

そのキャラの名前を募集していたのですが… 
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私の考えた「うそやん」が採用されました!!
本当、決定通知を受け取った時は「うそやん!」と呟きました(笑)
発音としては、「う」ではなく「そ」にアクセントを入れてください!

応募が私だけだったんじゃないかと思いましたよ。
(代表のシシィさんは否定してましたが)

ってなわけで、みなさん!うそやん&Team CMLをよろしくお願いします!!
自分が名付けたとなると、めちゃめちゃ愛着湧きますね
うちの夫くんも喜んでくれました
ギャラリー
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  • うそやん?!
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  • 夏の思い出
  • 出産記録⑤
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  • 臍帯血と胎盤
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