こんにちは。
2012年結婚。保育園児の息子が一人。
2014年夏、夫くんの慢性骨髄性白血病(CML)判明。

そんな一家のお話を書いてみようかと思い立ち、ブログを始めました。
慢性骨髄性白血病と診断された人、支える家族の役に少しでも立つといいな。
夫くんは治らない病気ですが、自分達を不幸せだとは思いません。
病気だからこそ、幸せを感じることもいっぱいあるなと思い知らされました。

病気のこと以外にも徒然なるままに書いていこうかと思っています。
よろしくお願いします♡

間取り決定!

すっかりご無沙汰してしまいました。

昼寝をしない次男。
夜も3時間おきに起きている次男。
長男の卒園関係の打ち合わせ。
そしてずっと体調が万全にならない長男。
長男の学童問題に、次男の保育園問題。
そしてマイホーム問題。

まったく自分の時間がありません!
それどころか家事の時間もろくに取れない日々を過ごしております。


さて、今日はマイホームの問題。
ほぼほぼ間取りが決まりました。
一度決まってから、ここはこの方がいいかなとか、もう少しこうならないかなとか修正を加えて、ほぼ決定!
いろんな人のマイホームブログをはしごしております。

自分たちの身の丈はわかっているつもりなので、狭小住宅です。
土地は少し広めではありますが、建物は狭小。
その代わりZEH住宅といって、光熱費ゼロに近い住宅にしようとしています。
高気密・高断熱・太陽光発電をつけたお家になる予定です。

東日本大震災の後から太陽光発電の家にいつか住みたいと思っていました。
今回、リクシルTEPCOと言って、家の中の設備をリクシルにする代わりに、太陽光パネルの初期費用なしで設置できる「建て得バリュー」というプランにする予定です。
その代わり、10年間は蓄電はできず、余った電力は東京電力に提供するといったものです。
売電はできません。
10年後には、今よりもっと高性能の蓄電池が出ているはずなので、10年後に蓄電池を投入しようかと考えています。

そのためには、少し屋根の形を変えないといけない問題が発生しており、プロの方々で頭を悩ませてくださっているようです。
予定通りに太陽光パネルが設置できることを祈っております。


そして、間取りがほぼ決まったので地盤調査をしたのですが…。
ハハッ!
地盤が弱かったようです。
想定外の出費が発生しそうです。


大丈夫か?!我が家?!
お金の計算が苦手は私は、もう頭の中がパンク寸前でございます。
家建てたはいいけど、ローン払えず手放すことになりませんように……
シャッキンガム宮殿が無事にできて、末長く住めますように

よく思うこと

夫くんが慢性骨髄性白血病と診断されて4年が経ちました。
長男くんの2歳の誕生日に確定診断もらったんだよなぁ。

それからタシグナを服薬し始め、大きな副作用に悩まされることもなく、仕事も行けているし、ありがたくも服薬している以外は診断を受ける前と変わらず生活をしています。
本当、白血病であることを忘れるくらいです。


でも、私はよく思うことがあります。
「きっと私は置いて逝かれるだろうな」と言うこと。

これはパートナーが病気になった人がみんな考えるんじゃないかな〜とも思いますが、やっぱり病気は体の中にあり、副作用があまりないとは言え強い薬を毎日飲んでいる。
子どもたちが自立するまでは元気でいて欲しいとは思っているけど、きっと私たちは残される。
もしその時が早く訪れるのなら、私は子どもたちを一人で自立させなければいけない。
そんなことを常々思っています。
 
そのためには、私も手に職をつけたほうがいいんだろうなとか、
今はマイホームに向けて動いていて、今何か起こったら(変異とか…)どうなるんだろうとか、
たまに夫くんが「◯◯が痛い」とか体の不調を訴えてくると、「副作用かな?」とか「ガンかな?」とかすぐ思ってしまいます。
普段、あっけらかんと生活しているんだけど、一度考え出すと悪い方に悪い方に思考がどんどん止まらない。
今がそんな時っていうわけじゃないんだけど、実は常々そんなことを考えていたりもします。
パートナーが病気になるって、そんな気持ちです。


まぁ、そんなことを思っていても、私が進行性のガンになる可能性もあるし、明日事故に遭うかもしれないんですけどね。 
いろんな意味で自立・自律しなきゃいけないなと思っています。
よし、がんばるぞ〜!! 

夏の思い出

昨日・今日と涼しい関東地方ですが、今年の夏は暑かったですね。
暑かったというより、熱かった。
痛かった。

そして自然災害を思い知った夏でした。
自然には勝てないとは思っていますが、災害はいつ降り注ぐかもわかりませんからね。
備えあれば憂いなしの精神を常に持っておきたいと思います。


さて、今年の夏は、赤ちゃんがいるので、外での遊びは長男くんとパパさんに任せて、私と次男くんは家でゆっくりしていることが多かったです。
散歩なんて行けません!
ショッピングモールに行って散歩代わりにウインドウショッピングをしたりしていました。
でも、買っちゃうのよね〜。
経済的によくなかった。。。。


でもそんな中、帰省はしました。
海やら川やら行ったり、花火大会に行ったり、短い日にちでガッツリ楽しみました。
やっぱり自然があるといいですね。
災害は怖いけど、人の心を潤してくれるのも自然ですね。
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いや〜楽しかった。
次男くんは、親戚やら地元の人にもみくちゃにされておりました。
リフレッシュリフレッシュ

家族との思い出をたくさんたくさん作っていきたいと思った今年の夏でした。
ギャラリー
  • 10月血液内科受診
  • うそやん?!
  • 夏の思い出
  • 夏の思い出
  • 出産記録⑤
  • 出産記録④
  • 出産記録②
  • 出産記録①
  • 臍帯血と胎盤
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