こんにちは。
2012年結婚。保育園児の息子が一人。
2014年夏、夫くんの慢性骨髄性白血病(CML)判明。

そんな一家のお話を書いてみようかと思い立ち、ブログを始めました。
慢性骨髄性白血病と診断された人、支える家族の役に少しでも立つといいな。
夫くんは治らない病気ですが、自分達を不幸せだとは思いません。
病気だからこそ、幸せを感じることもいっぱいあるなと思い知らされました。

病気のこと以外にも徒然なるままに書いていこうかと思っています。
よろしくお願いします♡

病気の原因?

慢性骨髄性白血病がわかって、何でそんな病気になっちゃったんだろうってやっぱり考えました。

今の医学の答えは「わからない」「運が悪かった」です。
まだ原因がわかる病気ではないんだよね。


我が家は原発の問題があって、日本に全く影響がない訳が無い!と思っています。
だから、震災以来、お米は西日本から取り寄せていたし、料理に水道水は使わなかったし、安いスーパーくらいは使ってたけど、それなりに食生活には気をつけてきてました。
気をつけていたのに白血病になっちゃったんです。

雨に濡れたのが行けなかったのかな、とか土を巻き上げてるような工事の隣通ったのがいけなかったのかな、とか、いろいろ考えたけど原因がわかる訳でもめぼしい理由が見つかるわけでもありません。


ただ、白血病になると痩せるって話はよく聞くけど、夫くんの場合は、この2年くらいでダイエットしてました。
ちょっとメタボ的な心配があったから。
で、順調に痩せてから白血病発覚。

私の同僚のお姉さんもダイエットして痩せた後に白血病がわかったらしい。
これは偶然なのか?
痩せたから白血病を発症したのか、白血病を発症するから痩せられたのか?
全く関係ないのか…?


研究者のみなさんが原因究明してくださるのを期待して待っております。

病気の公表

慢性骨髄性白血病がわかって、その病気をどこまでの人に言うか、言うのか言わないのか考えました。

とりあえず身内。
服薬の関係もあって、夫くんの職場の上司、一緒に仕事をしている仲間、仲のいい友人。
私もパートの時間を増やしたかったので私の上司、仲のいい友人……
と言った感じだったのですが、今は結構大っぴらにしています。
私なんかブログ始めちゃったくらいだし(笑)
ただ病名を言うと、相手がすごく悲愴な顔をする確率100%なので(笑)少し相手を選んだりはしてるかな?

「セカチュー」を見た世代だよね。
あの映画の印象が強すぎて、「この人もうすぐ死ぬんだ」って絶対思われる(笑)
私も最初思った(笑)
今は時代も医学も進んでるし、白血病の種類によっても治療がちがうからね。

子どもの前でも病気の話はしています。
そのうちあちこちで「パパ、白血病」って言っちゃうかも
将来「白血病がうつる〜」とかっていじめられなきゃいいなとは思ってるんだけど……


でも、病気を公表したら、意外と周りに白血病の人がいるんです。
夫くんの同僚の旦那さんとか、私の同僚のお姉さんとか……

慢性骨髄性白血病って、1年間につき100万人に10~15人くらいで発症しているみたいです。
これは私の勝手な考えなんだけど、今まで白血病って死ぬ病気だったわけで。
今はいい薬(また改めて薬については書きます)があるお陰で、寛解を迎えたりして生きている人が多い。
これから慢性骨髄性白血病人口って増えてくるんじゃないかな?と。
急性とかリンパ性については、ちょっとわかんないんだけど

みなさん、薬と付き合いながら生きてるし、仕事されてる人もいるし、とても話を聞いていると力強いです

病気の受容と精神的不安


病気がわかって、「はい、そうですか」って受け入れられる人はなかなかいないと思うんだけど、うちもすんなりとはいきませんでした。
でも、普通よりかはすんなり受容したんじゃないかなとは思います。
時間はそんなにかからなかったです。

夫くんは、死ぬんじゃないかって不安で夜寝れなかったり、朝起きてたら泣いていたり、息子くんがわがまま言った時に怒る率が上がったりしていました。
私はそんな夫くんに特に何をするでもなく(笑)自由にさせていたと思います。
仕方ないって思いもありました。

でも、一緒に病院に行った時に主治医Drに「八つ当たりされるんです〜」って話をしました。
まぁ、このままずっと八つ当たりされてたら、私が精神的に参っちゃうかもって思いがなかったわけではなく。。
そしたら主治医Drは安定剤や眠剤を出そうとしてくれましたが夫くんは拒否!
自分が八つ当たりで周りを困らせているって、言われて初めて気付いたみたいです。
そこから少し落ち着きました。
私から言っても聞かないし、お医者さんに言ってもらうのが一番だなと思いました。


病気になって困ったことや悩んだことは、まずは医療費の問題。
後はローンが組めないかなってこと。
我が家は将来的には今住んでる街を出る予定だったから、賃貸に住んでます。
病気しちゃうとローン組めなくなる。
まぁ、これに関しては、私が正社員になって頑張って働けば解決するのかなっていう結論に達したんだけど。

将来、住みたい場所に行きたいけど、白血病っていう事故物件を雇ってくれる会社があるのか?
健康保険もめちゃめちゃ使うしね。

長期的な将来のことに関しては、まだまだ不透明なまま毎日を過ごしています。


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