2015年03月

妻として家族としてできること

愛する人の病気がわかったら、何とか力になりたいと思うと思うんですが…
私もそうでした。

でも、お医者さんに言われました。
「できることは何にもないです」と(笑)

それくらい、慢性骨髄性白血病は薬だけなんです。
用法・用量を守って、決められた時間に薬だけ飲んでいればいい病気なんです。


まぁ、ストレスためないようにしたり、早寝早起きして規則正しく睡眠不足にならないように、くらいはあるんだけど、それって本人次第じゃない。
早く寝るように言っても、本人がしなきゃ意味が無いし。

私が仕事の日は子どもと一緒に寝てしまうこともあり、そんな時は夫くんが家事をしてくれてるんだけど。
それまで全部私がやっちゃうと、私が疲れちゃって病気になっちゃうかなと。
病気がわかったばかりの時は、私が重い荷物を持ちかながら、息子くんを追いかけたりしていたけど、それを見ていた人たちから「そんな生活してたら、あんたが参っちゃうよ」と言われ、夫くんの薬の効き目もよかったので、やめました(笑)

夫くんは、たまには(週に2・3回くらいかな)お酒も飲んだりしてるけど、薬は効いてるし経過は良好です。
まぁ、吐いたり悪酔いしたりまでは飲まないです。
夜中のおつまみもスナック菓子から、チーズとか枝豆とかになりました。

そうそう、タシグナはグレープフルーツ禁止です。
果実はもちろんジュースも飲めません。
薬が効き過ぎてしまうらしいです。
このグレープフルーツ禁止が以外に厄介で、すだちとかタンカンとかシークワーサーとかもダメなんです。
グレープフルーツだけって訳じゃないから、外食したりした時はその都度調べたりしています。
グレープフルーツ禁止の薬って結構あるみたいだから、誰か表にまとめてくれないかな〜なんて思ったりしています(笑)


家族としてできる一番のことは、もしかしたら慢性骨髄性白血病を宣告された時に病気を受け入れられるまでのフォローなのかななんて思ったりしている今日この頃です。

細胞遺伝学的完全寛解と3ヶ月処方

ようやくここまで、第二段階まで来ました
先日、夫くん細胞遺伝学的完全寛解と診断されました


慢性骨髄性白血病には3段階の寛解があります。
第一段階は、血液学的完全寛解。
これは、採血をして、白血球などの数値が正常であること、脾臓の腫れ(脾腫と言うらしい)がなくなることなどを指すらしい。
夫くんの場合は、発見が早かったせいもあるのか(半年前の健康診断の血液検査では白血球の上昇はありませんでした)第一段階は薬を飲み始めて2ヶ月くらいで達成しました。

第二段階が細胞遺伝学的完全寛解です。
これは、髄液検査をした結果、数値が正常であることを指します(ザックリした説明ですいません)
白血病の人にあるフィラデルフィア染色体(遺伝子が組み変わってしまった染色体)が無くなることを指しています。

次の第三段階は、分子遺伝学的完全寛解です。
これはもっと性能のいい検査をして、異常値が出なかったらじゃなかったかなぁ(本当、ザックリしすぎててすいません。もっと勉強します〜)
1年半くらいの間で第三段階まで来れたらいいと言われているので、夫くんは順調と言えると思います。

世の中には、経済的理由や薬の副作用や耐性があったりで飲めない人もいると聞きます。
そう考えると非常に恵まれていると思っています。

いつの日か白血病が「寛解」ではなく「完治」となる日が来ることを願っています。
頭のいい人たち、よろしくお願いします!(笑)←さすがにここは他人任せです。


そして第二段階の細胞遺伝学的完全寛解を迎えたことで通院が3ヶ月に1回になりました
毎月の8万円からようやく解放!
3ヶ月に1度になります!

ちょっと耳にしたんだけど、慢性骨髄性白血病の人が全員3ヶ月処方にすると国が赤字になってしまうんだって。
だからなるべく1ヶ月処方にしたいらしい。
でも、勉強したりして「3ヶ月処方」を知っている人にだけは3ヶ月処方を行う病院があるとかないとか……
こちらの権利でもあるので、3ヶ月処方は口に出して行きましょうね。
やってくれない時はセカンドオピニオンを考えてもいいと思います。

あと、神奈川県は2ヶ月処方しかしてくれないという噂も聞きました。
神奈川の病院にはかからないようにしたいと思いましたとさ。
いい病院もいっぱいあると思うんですけど、金銭的な面でね。


本当、こういったことを考えなくてもいいように、国が助成だったり何か対策を取ってほしいと思います。
でも、原発の影響でこれから増えるかもしれない病気だから、国は動かないだろうなぁ、と私は思っています。

医療保険の大切さ

生命保険や医療保険って、若い時ほとんど考えないと思うんですけど、若いからこそ万が一に備えて入った方がいいと思いました。
先がまだまだ長いし、子どもや他の物にもお金がかかりますからね。
自分の治療費で家計が苦しくなるっているのは、気持ち的に苦しいみたいですよ(夫くん談)

夫くんの場合、入院や死亡したときには保証がおりる保険には入っていましたが、通院やガン保険には入っていませんでした。
もっと的確に言うと、通院保証の保険を辞めてすぐ病気がわかりました(苦笑)

なので、慢性骨髄性白血病の通院投薬治療には、何の保険もおりていません。


子どもにもこれからどんどんお金がかかるし、愛があれば大丈夫なんて言うけど、やっぱりお金がないと生活できないし、かかるお金は少ない方がいい。
本当、働き始めたら保険を考えた方がいいと思います。
若いうちに入った方が、保険料も安いしね。

ちなみに私は夫くんの病気がわかって、生命保険の他にガン保険に入りました。
もし私まで命にかかわる病気になってしまったら、息子くんが大変ですし。

自治体でやっているガン検診にも行くようになりました。


若いうちは進行も早いです。
早期発見は非常に重要です。
きちんと検診を受けて、保険にも入って、万が一に備えましょう!

仕事と病気

病気がわかった時、夫くんは仕事ができなくなるんじゃないかと思いました。
でも今の夫くんの状況と医学では、そこは考えなくていいと言われました。
介護が必要になるとも思わなくていいと言われました。
ただ他の病気になってしまって、タシグナの服用をやめないといけなくなってしまうと、身体にダメージがあるかもしれないそうです。
他の病気にならないように規則正しい生活と食生活をしたいなと思っていますが、血液上は正常値になってから、夜更かしやらお酒やらしております。
私が注意しても聞かないのよね〜
お医者さんに言ってもらおうかしら……(ブツブツ……)


病気の発覚から半年以上が過ぎましたが、何の問題もなく仕事に行っています。
薬を忘れた時のために、職場にも薬を保管しておいたりしています。
ただ薬を飲む時間だけは上司に報告しました。
何をしてても、その時間には飲まないといけないので。
他は風邪を引いている人たちはマスクをつけたり気をつけてくれるようになったと言っていました。
そう考えると、とても恵まれた環境で仕事ができているのかもしれません。

私の方は、病気がわかったときパートを始めたばかりだったんです。
事情を話して、少しでも医療費の穴埋めをするためにパートの時間を増やさせてもらいました。
そうやって何とかやりくりをしております。


前にも言いましたが、原発の問題もあるので、西日本か南日本に将来的に移住したいなと思っていました。
が、やっぱり厳しいようです。
病気とわかっている人間をなかなか採用はしてくれないと言われました。

必ず入社前には健康診断があります。
健康診断で遺伝子検査をする訳ではないので、血液の数値が落ち着いていれば、健康診断ではバレません。
でも、入社してから健康保険でバレます。
医療費が高額な訳ですから。
そこでバレた時に、何で隠していたんだ!とクビを切られるのがオチのようです。

なので、病気の事を話して、それでも問題ないよと言ってくれないと、転職はできないのかなと考えています。
悲しいですが……


なので、今できる最善の道を考えて選んで、移住は定年後かななんて思っています。
定年まで夫くんが働けるのかは、まだまだわかりませんが……

けいれん

すっかりご無沙汰してしまいました。
今日は夫くんではなく、息子くんの話。


実は息子くんが初めての熱性けいれんを起こし、入院してしまいました。
今は退院しています。

熱性けいれんは単純型と複雑型に分かれてるんだけど、息子くんは複雑型でした。
時間は5分くらいだったんだけど、痙攣が右側にしか出ず、複雑型との診断。
痙攣後、右側に麻痺があり、言葉が話せない(呂律が回らない、人や物の名前を忘れる等)といった症状が出ました。

最初に行った救急病院では、夜中12時を過ぎてから帰されたり、次の日の受診で40度くらい熱があるのに4時間も5時間も待たされたり、何だかんだ他にも諸々納得行かないことが多かったので(小児科医じゃなかったからかな)病院を変えて相談に乗ってもらったところ、検査のために入院するべし!と言われ、入院に至りました。
脳波はもちろん、MRIやCTも撮りました。
結果、脳腫瘍や脳梗塞といったものは見つからず、感染症も陰性。
原因はわかりませんでした。

入院している間に、身体の麻痺は大分よくなり、言葉も少したどたどしさは残ってるものの、話せるようになってきました。
一過性の物であれば、生活していく中で言葉も元通りになるだろうと言われています。

これから、熱が出る度に痙攣止めの座薬を入れます。
単純型の場合は、1回でそんなに予防しなくていいんだけど、複雑型の場合は予防するそうです。
複雑型の1割ほどがてんかんに移行するとのことなので、繰り返して移行しないように心がけていきたいです。


本当に、一時はどうなるかと思いました。
夫くんが白血病で、息子くんにまで何かあったら、私はどうしたらいいんだろうと思いました。
あと、夫くんの病気の受容は早かったと前に書いたけど、息子くんだと時間がかかる!
なかなかすんなりと受容はできません!

これからけいれん起こさないといいなぁと思っています。
仕事に久しぶりに行ったら、いろんな人に「うちの子の痙攣話」を聞かされました。
いろんな話を聞いてると、うちも大丈夫かなぁと思えるようになりました。
本当に病院にお世話になる我が家です
ギャラリー
  • 10月血液内科受診
  • うそやん?!
  • 夏の思い出
  • 夏の思い出
  • 出産記録⑤
  • 出産記録④
  • 出産記録②
  • 出産記録①
  • 臍帯血と胎盤
メッセージ

名前
メール
本文