2016年03月

発熱

CML(慢性骨髄性白血病)と診断された時、お医者さんから「あまり風邪をひかないように」と言われました。
風邪をひくと、白血球の数が上がってしまうからだそうです。
服薬をして寛解になっても、風邪はあまりよくないのです。
タシグナを飲んでいると白血球の数が上がらないので、風邪をひいても治りが遅い!!

…とは言え、これから先の人生、全く風邪をひかずに生きていくなんて無理な話で…。
インフルエンザの予防接種も受けたけど、今年はあまり効き目がないとも言われていたのでビクビクしていました。
なので、風邪予防に効くというR−1ヨーグルトを毎日飲んでいました(笑)
この冬の消費量は、100本近かったかと…(笑)


 大きく体調も崩さずにやっていましたが、暖かくなってきてから風邪をひきました。。。
久しぶりに38度超え
インフルエンザ検査は陰性。
疲れもあったのかなと思います。
夫くんは解熱剤とかは飲めないので、タシグナと一緒にPL顆粒を処方してもらっていて、ひたすらそれを飲む。
でもやっぱり治りが悪いです。
いつまでたっても治りません

そして今度は風邪が息子にうつる
過去に熱性けいれんを起こして入院している息子は、痙攣予防の座薬を入れないといけない。
男二人の看病をしていて、私にうつらないはずもなく…
私も少し調子が悪いです。
まだ熱が出てないだけマシなんですけどね。

みなさんも暖かくなってきて気を緩めず、お身体ご自愛くださいね〜。 

見えない障害バッチ

以前、紹介したわたしのフクシ。の見えない障害バッジ。
ようやく我が家もgetしました〜!
ようやくっていうのは、私が申し込みの日を忘れていてずっとずっと注文できないでいたんです
私のミスであって、先方は全く何も悪くありません(笑)

開けた瞬間、「かわいい〜」と思いました。
文字は「大切なものは目に見えない」と書いてあります。
当事者用には♡付き。

夫くんに当事者用、私は啓発用を付けたいと思います。
早速、夫くんはiPhoneに付けていました。
私は何に付けるか悩み中〜。

この活動がもっともっと普及するといいなと思います。

家族会に参加

書くと言っておきながら、随分日にちが経ってしまいました
家族会での話です。

今回の家族会はCMLだけでなく、急性の人や再生不良性貧血の人、血液疾患患者と家族の会でした。
前回よりも大勢の人がいました。
「久しぶり〜」の人と「はじめまして」の人がいました。
うちは息子がいるから、印象強かったみたいで、「大きくなったね〜」なんて声もかけてもらったり。

年配の人もいるし若い人もいる。
生殖の話に自然となって、私がこの1年の顕微授精→授かれずの話をして、前回の記事の話になったわけです。
家族会を主催してくれてる人が、すごく子どものことを気にかけてくれていて、いろんな情報を教えてくれたりしてくれます。
病院にその場で電話して話を聞いてくれたり、話をつけてくれたり(笑)

で、今回、私が1番印象に残ったことが、医者はCML患者に冷たいって話。
そう感じている患者があまりにも多い。
夫くんの場合は、そこまでではないけど、内心はもう少しゆっくり話がしたいと思っていたみたい。
大きい病院の先生って常に忙しそうだしね。。

慢性骨髄性白血病は治療法が決まりきっているため(分子標的薬を飲む)病名がわかったら、じゃあこれ飲んで〜で終わってしまうそう。
患者にとっては「白血病?!」「助けてください!!(セカチューね(笑))」「骨髄移植?!」「死ぬの?!」っていう思いがループしていることをお医者さんはわかっていないって話が出ました。
ゆっくり話がしたいと伝えたけど、時間を設けてくれなかった場合はセカンドオピニオンに行ったほうがいいと話がされました。
慢性骨髄性白血病がインフルエンザと同じような扱いになる日も近いのかな?!


うちの夫くんは1人の先生にしかかかってないけど、中には4人目という人もいました(病歴は2年)
合う合わないだけでなく、定年とか異動の関係もあったみたいだけど。
血液内科のある病院は大病院しかなくて紹介状も必要だけど、患者は医者を選べる!という話になりました。

ちなみに夫くん、生殖に詳しい先生のところに行こうかと思っていましたが、家族会に来てくれていたお医者さんたちからの主治医の評判がよくて、主治医は変えないと決めたそうです(笑)
もうちょっと、こちら側からいろいろ聞いたり働きかけたりしてみるとのこと。

あと、新薬の話も出ました。
グリベック・スプリセル・タシグナときて、ファイザー社から新薬が出たそうです。
薬の名前は誰も知らなかったです
もしタシグナでも耐性が出来てしまった人は新薬を試すことができるのかな?って感じです。


たまにこういった場所で情報交換したり交流できると、とてもありがたいです。
個人的に連絡先を交換したりもできたし。
みなさんが快方に向かうことを願います
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