慢性骨髄性白血病(CML)

池江選手の報道に思う

池江選手の話題・骨髄バンクについての話題がメディアで取り上げられていますね。
白血病サバイバーの中でも、見たい!っていう人と見たくない!っていう人がいるみたいです。
ちなみに私は見たい!派。
間違った情報を伝えてないかな〜とチェックしていると言ってもいい(笑)
いろんな血液内科のDrがTVに出ているけど、この先生いいな〜とか、この先生話し方が伝わりにくい!と思ったりしています
将来、セカンドオピニオンにお世話になることになったら、ということを考えてTVを見ています

大分、世間に「今や白血病は不治の病でない!」ということが知れ渡ってきたのではないのでしょうか?
ただ、発見が遅かったり、薬が効かなかったりして、亡くなる人がいることも事実。
治療が効けば元気に生きていられるけど、効かなかったら亡くなる病気というところでしょうか。

慢性骨髄性白血病の場合、慢性期であれば大体の場合は服薬で寛解を迎えられます。
ただし寛解止まりです。
完治という言葉は使われません。
移行期・急性期と発見が遅れるにつれて、服薬が効かなかったり、移植になったり、亡くなる人も出てきてしまいます。
なので、定期的な血液検査が必要だと思っています。
逆に、抗がん剤治療や移植をすると、完治という言葉が見えてきます。
不思議なものです。


我が家で話し合ったこと。
子どもたちは、1年に1回は血液検査を受けさせたいね、ということ。
長男は、いろいろな機会があって、3歳から毎年血液検査を受けています。
病気でだから、保険内で受けられています。
次男も、保険外になったとしても3歳くらいからは毎年血液検査を受けたいなというのが心情。
夫くんが白血病になってから生まれた子だから、ちょっと不安なところはあります。

遺伝はないと言われているのはわかっているけど、早期発見に越したことはない。
(正直、私は「早期発見」は慢性白血病の時に使う言葉であって、急性白血病の時に使う言葉ではないと思っています)
若いと進行も早いからね。
子どもの定期的な血液検査って、何でないんだろうと改めて思いました。


これだけ「治る病気だ!」とTVで報道しているのだから、白血病サバイバーに対する保険や団信の適応も変わってきてほしいと思います。
病状次第にはなるだろうけどね。
あと、ずっと願っているのはAYA世代のがん患者に対する、支援・援助を政府は考えてほしいということ。


きっとドナー登録は増えてくると思います。
「池江選手じゃなければ提供しない」というのだけはやめてほしい。
移植を待っている他の患者さんたちのためにも、と思う方は、ぜひ登録をしてほしいです。
私は登録してから数年経ちますが、音沙汰ありません
やる気満々なのに(笑)
うちの夫くんは、私が池江選手に骨髄提供する夢を見たそうだ(笑)


池江選手の話題は、このブログでは終わりにしますね。
メディアを見てて思ったことがあれば書くかもしれないけど。
通常営業のマイペースブログに戻りたいと思います。

池江璃花子選手

この話題は書かないわけにはいかないと思い、パソコンに向かっています。
昨日テレビを見てて速報が出て、「えっ?!」と声に出して驚きました。
池江璃花子って、あの池江璃花子だよな?
スーパー高校生の池江璃花子だよな?と自問自答を繰り返しました。
そして本人のTwitterを見ました。


まず思ったのは、白血病の種類はなんだろう?ということです。
体調不良が出てるってことは、慢性骨髄性白血病でも移行期・急性期を迎えているか、急性骨髄性白血病か。。
定期的に血液検査をしていたら、慢性骨髄性白血病の移行期・急性期ってことはないと思うんです。
10代の子たちって定期的に血液検査をしないから、発見が遅かったりするんだよね。
若いと進行も早いし。
トップ選手だと、血液検査くらいは定期的にしてるもんなのかな?
リンパ性だとどうなんだろ?
リンパ性白血病は詳しくなくて。。
もしくは稀な白血病か。。。

すぐ治療に入ってるみたいなことを、連盟の人が会見で言っていたので、急性なのかな?という気持ちが強いですが、わからないですね。
うちの夫くんも慢性骨髄性白血病が発覚する前(発症はしていたであろうと思われる時期)一日フットサルをしたことがあって、その時に息が上がって全然動けなくて。
本人は「久しぶりだし、年取ったかな〜」くらいにしか思ってなかったんだけど、後から考えてみたら前兆だったよね。

慢性骨髄性白血病だった場合、今の医学では、本人・家族ともに本当に拍子抜けするくらいの治療からスタートします。
闘病生活という言葉からは、程遠いものからスタートです。
それでも感染症には気をつけたほうがいいし、通院・服薬は一生涯続くし、普通の人とは同じように生活できなかったりする部分もあるので、厄介な病気ではあります。
完治はありませんしね。

できることをひとつづつこなしていけば、明るい未来が見えてくるはずだから、できることをやって欲しいなと思います。
東京オリンピックに目標を定めるのもいいとは思うけど、それに固執しすぎて焦りに繋がってしまうと、いい結果につながらないので、そこは気をつけて欲しい。
あ〜、本当、本人に直接伝えたいことが多すぎる


骨髄バンクに電話をかけてる人がいるみたいだけど、何か協力したいって思う気持ちはわかるけど、だったら骨髄バンクに登録しましょう。
骨髄バンクに登録しようって、周りの人に呼びかけましょう。
骨髄バンクへの登録方法・登録場所はこちらを見てください…⭐︎
自分で調べてから、それでもわからなかったら電話してみて。
じゃないと、他の業務が滞ってしまう。

街の人のインタビューとか、コメンテイター・芸能人とかのコメント見ていると、ものすごい悲観している人とかいるけど、白血病はそこまで悲観する病気じゃなくなってきてるから!
まだまだ世間の認識ってそうなんだなって思いました。
まぁ、我が家も4・5年前、夫くんが診断を受けた時は、そんな感じでしたけどね
ありがちなのが、アラサー・アラフォー世代の人たちのセカチューへのイメージの強いこと
あれは随分前の話で、骨髄バンクもできる前の話。
白血病=骨髄移植っていう時代でもありません
そのイメージは払拭してください


マスコミのみなさんには、白血病に対する正しい情報をきちんと流していただきたいです。
すでに「オイオイ」っていうような情報を流した番組も見ています。
うちの夫くんは慢性骨髄性白血病ですが、服薬することで仕事もスポーツも何でもできています。
病気でない人と同じ生活を送っています。
超早期発見だったというのもあるかと思います。
大きな副作用もありません。
でも薬があまり効かなかったり、副作用が強く出ちゃって服薬を断念したり、骨髄移植・末梢血幹細胞移植・臍帯血移植に踏み切った人もいます。
本当に人それぞれなので、「白血病だからこうだ〜!!」と決めつけた報道をすると、白血病サバイバーへの偏見や間違った認識を世間に植え付けることになるので、気をつけていただきたいです。


池江選手家族には、全国骨髄バンク推進連絡協議会が出している「白血病と言われたら」の本は読んでほしい。
我が家も闘病生活が始まる前にこれは読みました。
いろいろな種類の白血病について書かれています。
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卵子凍結はできるのかな?
そのことは知ってるかな?
自分の子どものことより、水泳のことで頭がいっぱいかな?
急性だとしたら、その時間の余裕もないのかな? 
あ〜!!伝えたいことがいっぱい


親もショックを受けていると思う。
「何でうちの子が」って思っちゃうと思う。
まだ18歳。AYA世代。
これをきっかけに政府もAYA世代への支援・援助ということを考えて欲しいと思う。
「東京オリンピックの盛り上がりに欠ける」とか、ふざけたことを言ってんじゃね〜
こっちは人生かかっとんじゃ〜
すいません、ついつい思いが強すぎて口が悪くなってしまいました
 
本人・家族の気持ちは、同じ経験者が一番よくわかる。
SNSなどのツールも利用して欲しいし、家族会にも参加して欲しい!!
あ〜、伝えたいことが多すぎる(笑。何回目
私なんかが伝えなくても、きっと伝えてくれている人がいると信じたいです


我が家も久しぶりに病気のことについて、いろいろ話しました。
診断を受けた時のことも思い出しました。 
もう一度、病気の原点に帰れた気がします。
本当に、これからの治療が順調にいくことを願っています。
同じ白血病サバイバー・白血病サバイバー家族として、力になれることはやっていきたいと思います
思いが強すぎて、長くなってしまいました。
最後まで読んでくださった方、ありがとうございます 

1月血液内科受診

2月になってしまいましたが、1月は血液内科の受診がありました。
今回も何事もなく……
と、言いたかったのですが、血液検査の結果がイマイチ。。。
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まず、白血球の数値が高い(14.5H)
何回か書きましたが、風邪の後咳が続いております。
もうかれこれ2ヶ月です。
そして、前日に飲みに行き、飲み過ぎて吐いております
Dr曰く「風邪をひいているからじゃないか」ということなんだけど(CRP=炎症反応も少しだけ高い)白血病患者家族としては変異したんじゃないかと、ものすごく不安なわけですよ

BCR-ABL染色体が完全寛解状態なので、大丈夫なんじゃないか?と夫くん談。
イヤイヤ、君の意見を聞きたいのじゃなくて、Drの見解をちゃんと聞きたいのだが。。。
で、私「分葉核好中球は高いし(84.5H)リンパ球は少ない(8.5L)んですけど
夫くん「ホントだ!気づかなかった!」
私「何のために病院行っとるんじゃ〜〜い
という会話が繰り広げられたとかなんとか……

私、疑問に思ったこととか、すぐ聞いちゃうタイプの人間なんです。
だから、ちょっといつもと違うことがあるのに、聞かないとか信じられなくて!
まぁ、いろいろすったもんだありましたが、咳を治すために普通の内科にちゃんと通院しようという結論になりました。

しかも、この数値なのに、休薬を勧めてくるDr。
さすがの夫くんも、「白血球が高いので、今回はやめときます」と断ったそうな。
実験材料にされてる感をすごく感じたそうです。
まぁ、大学病院なんてどこもそんなもんだな。
でも、それを出しちゃうのは、Drとしてよくないなと思うのです。
営業用じゃないけど、患者とは偽りでも親身になって接して欲しいのです。


その後、内科に通院し、吸入したり服薬続けたりで、少しは咳が良くなってきました。
まだむせこむときはあるんだけど、そういう体質だと思って自分の体と向き合っていくしかないと言われたそうです。
ここの内科のDr、普通の町医者なんだけど、私すごく好きで信頼しています。
そのDrも「血液検査だけ見ると、まぁ風邪で数値が悪いと思っていいと思うよ」と。
このDrに言われると大丈夫なのかもという気になる(笑)
患者に対する接し方って大事よね〜


もし変異とかが起きてるなら、BCR-ABL染色体の数値が上がってくるだろうから、電話連絡が来るとか何かあるんじゃないかなと思っています(次回の受診まで放置かなぁ?)
私がすごく心配になっていると「変異があったとしても、薬を変えれば大丈夫だから」「CRPと白血球の値は、少しタイムラグが生じるみたいよ」と夫くん。
だからあなたの意見は聞いてませんから〜!!!残念!!!!
Drの意見がちゃんと聞きたいわけです。
こりゃ次回の通院は、私も同行かな〜。

凍結精子

次男くんを授かった病院からお手紙。
凍結している精子を継続保存してもらうか廃棄するかの確認の手紙。

「次男くんがちゃんと生まれたら、凍結精子は廃棄でいいよね」と夫婦間で話はしていました。
ありがたいことに出産トラブルに見舞われながらも、次男くんは無事に生まれてきてくれました。
その後、「次男くんが何事もなく成長してくれれば、凍結精子は廃棄でいいよね」となりました。

で、いざこの手紙を受け取った時に夫婦間で話したこと。
「もし次男くんや長男くんに何かあったとしても代わりはいない。私たち夫婦の子どもたちはこの二人で、何があっても二人を育てていく」ということ。
何事もなく成長しなかったら、もう一人欲しいのか?という答えがYESではありませんでした。
どんなことがあったとしても、私たちの子どもはこの二人!と思っている自分たちに気がつきました。

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そして、廃棄申込書にサインをしました。
まぁ、凍結胚があと一つあるんで、どうしてももう一人子どもが欲しくなった時は、凍結胚でチャレンジするか、夫くんが断薬に成功した時に考えるかだなと思います。
でも、次男くんの出産トラブルもあり、もう一人となると、また歳を加えてるわけだから…
3人目はないと思います

病院に通うとなると、莫大なお金も必要になるわけだし。
そんなお金があるなら、ローンに回すわい


AYA世代の方、治療に入る前には、精子・卵子凍結を忘れずに

Team CMLとAYA世代

珍しく連日の投稿です(笑)
なぜかと言うと、次男くんが初の発熱で、薬の影響か体がつらいのか昼寝をしてくれております。
毎日、これくらい寝てくれると助かるんだけどなぁ。
世の0歳児はこれくらい寝てるんだぜ〜。


さてさて、ネットやいろんな人のブログを見ていたら、こんな記事を見つけたので、私からも発信。
①がんサバイバー・クラブのウェブサイトで2018年にアクセス数の多かった患者会ベスト10
Team CMLが2位になっております…☆☆ 
私は全然貢献していないけど、なんだか嬉しい気持ちになりました。
代表のシシィさんありがとう。
 

②中外製薬のサイトで「AYA Life」という、AYA世代のガン患者の体験談の特集を組んでいます…★★
AYA世代というのは、Adolescents and Young Adultsの頭文字で、思春期と若年成人の意味です。
ガン患者のうち、15歳〜40歳くらいまでの人を指します。
進学・就職・結婚・出産等、ライフイベントを多く迎える時期にガンを発症することで、社会的不利益を被ったり、経済的問題が起こったりしがちです。
夫くんも29歳で発症しているので、AYA世代です。
現に我が家も、マイホーム問題が生じましたし、これからずっと仕事をしていられるのか不安な状況があります。
子どもにもお金がかかりますしね。
介護保険の申請もできませんし、AYA世代への対策・支援を国には求めたいですよね。

と、少し話が脱線してしまいましたら、こちらのサイトには白血病だけでなく、いろいろなガンを患ったAYA世代の方達の体験談が載っています。
アフラックのCMに嵐の櫻井翔くんと一緒に出ている方も載ってらっしゃいますね。
あと、治療費・仕事や学校・妊孕性等の悩み別に、体験談や相談先なども載っています。
いろいろ有益な情報が載っているので、AYA世代の方は一度見た方がいいかも〜。


少しでもいろいろな方の参考になればいいなと思います。
実はうちの夫くんも某サイトの患者体験談に載っている?載る予定?なんです。
それは、ここでは紹介しませんが!(笑)
告知された人が、困らないように、少しでも助けになるように。。


もう今年も終わりですね。
全然、年の瀬な感じはしておりませんが(笑)
年内にもう1回くらい更新できるといいな。 
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