泣き虫シンガー 小川マキBlog *maki-log*

人生数々の寄り道を経て、唄を奏でることに幸せを見い出した。
お客さんの涙に感動しては、自分の方が泣いてしまう始末。
はてさて、今日の姫は何に感動してるのだろう・・・?
赤芽球癆(せきがきゅうろう)という非常に稀な病気を患い、
難病と闘う日々の想いも綴っています。

大腿骨頭壊死

ステロイドの大量投与による

 『大腿骨頭壊死』 

の診断が確定してしまいました💧 

9月の “もう一つの不安” が
現実のものとなってしまいました...😅 

9月の中旬に左足の付け根が痛みだし
それからの2週間は、どんどん痛みが増して
泣きたいほどだったのですが・・・

レントゲンでは特に症状は出てなくて・・・

「何も悪くないのに こんなに痛い??」と
逆に不安になるものよね。。

整形外科の先生いわく
壊死の初期はレントゲンに出ないことが多い、とのこと。

MRI検査の画像では
やはり壊死の状態がしっかりと写っていました。

やっぱりね・・・

なんというか、
変な “確信” と 妙な “納得感” 😆

人工関節の手術も視野に入れてはいるものの
10月に入ってから不思議と痛みが和らいでいて
手術の時期は検討中です。

杖をつきながらの生活は
もうしばらく続きそうです🥺


       



いやぁ・・
それにしても
ステロイドのパワーって凄まじいね。

プレドニン50mg/日 飲んでいた時は
覚醒作用が凄まじくて、全然眠れない日々が続き
and 異常なほど食欲があって恐ろしいくらいでした。

睡眠導入剤を処方してもらったりしましたが
吐き気がしたり...と 身体に合わなかったので
“眠れなくてもいいや〜” と腹を括りました。笑。
眠くなったら寝るだろう〜と😉👍️

そうこうしているうちに
顔がどんどん膨らんできて
いわゆる『ムーンフェイス』ってやつ。。😱

顔が アンパンマン みたいになってますぅー❗️🤣🤣

anpanman
2019年映画 『それいけ!アンパンマン きらめけ!アイスの国のバニラ姫』より

ステロイド
私の場合、全然効かないばかりか
副作用ばかりが強くて ガッカリです・・😭😭

それに『野牛肩』って・・・笑。

男性化を通り越して、
わたくし野牛になりましたぁー🤣🤣
あの食欲も野獣のようだったたしなぁ〜〜笑。

このオモシロイ状況を楽しもうと思います😉👍️



       




特定疾患認定 -命の切符 II -

今年は認定されなかったらどうしよう💧
ちょっと不安でした。。

毎年 夏に更新となる特定疾患の認定証

9月30日で期限が切れるのですが
ギリギリのところで
新しい認定証が届きました❗️

よかった・・・
安心して治療が続けられます♪

また一年間の 命の切符 をいただけた
そんな思いです。

これで不安が一つ解消しました😊
ありがとうございます


       


実は、今年は
5月の入院から薬を変えたことで
白血球分画が正常値になり
再生不良性貧血での更新が厳しいかも??

ということで
平成27年に新しく追加となった
『後天性赤芽球癆 (283) 』で
新規申請することにしたのです。

私が発症した2008年当時は
赤芽球癆が指定難病になっていなくて
同じシステムで造血障害が起こる
「再生不良性貧血」で
難病認定を受けていました。

当時、そのせいで
同じ赤芽球癆で闘病している方から
批判されたこともあったり
同じ病でも認定されない場合もあって
悲しい思いをさせてしまったこともありました😥

私自身も とても苦しい気持ちでした。

今年あらたに「赤芽球癆」で
認定を受けることができて
うしろめたい気持ちから少し解放されるかな...


まだまだ造血ゼロで・・
10日に一度、輸血が必要な状況ですが
主治医と相談しながら
粘り強く治療を続けていこうと思います


2010年9月21日の日記
『特定疾患認定 -命の切符- 』

当時の気持ちを綴っています
長文ですが.. 良かったらご覧くださいませ♪



       


アルバム情報
復刻アルバム
「Nostalgia」
nostalgia
2016.10.29 Release
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