★星に願いを★

今夜は七夕なのですね　

今年は めずらしくお天気に恵まれて
・・・というか、
なんという熱帯夜。。

暑すぎですねー

みなさん
お元気でお過ごしでしょうか　


今年は星空が綺麗なので
めずらしく願い事なんぞを・・・


『造血スイッチ入りますように🙏✨』


あなたは
どんな願いをかけたでしょうか


みんなの願いが叶いますように



　　　　　　　

シロリムス治験参加への道

2008年に赤芽球癆を発症してから
ずっと私の相棒だった 免疫抑制剤ネオーラル

一昨年から効かなくなってしまい
主治医先生は 他の治療方法をいろいろ考えてくださり
2024年中は 別の薬をさまざま試してきました。

なのに、どの薬も効いてくれなくて
先生も困ってるだろうな・・・と思っていた矢先



✨難治･再燃の後天性慢性赤芽球癆
　　　に対するシロリムス治療の治験✨



病友からの情報提供が

この心躍る 嬉しい情報 のおかげで
治療方法が見つかるかもしれない という
ささやかな希望を持つことができました


ありがとう


その後、主治医にも相談し、
首都圏での大学病院で治験を受けられるよう
信州の治験担当の先生方と準備を進めていただいていました


2025年新年を迎え
いよいよ本格的に治験参加... という段階まで進みましたが


腎臓機能（クレアチニンeGFR値）の数値が良くないことで
この治験に参加することができなくなってしまいました


とても残念でしたが
先程、ネットで情報収集していましたら

なんと

この治験を進めている信州大学の中澤先生が
赤芽球癆のHPを立ち上げていらっしゃいました。

https://prca-s.net/

このサイトの中で
シロリムス治験についても ご紹介されています


赤芽球癆の治療でネオーラルが効かないという方
よろしければ、こちらのサイトを覗いてみてください♪

もし、治験にご興味があれば
ぜひ主治医の先生に相談されてみてはいかがでしょうか



　　　　　　　　　　　



私は 今　Hb 4.8〜5.2 あたりで落ち着いて
10日に一度の輸血と鉄キレート剤で凌いでいますが

安心してください

気持ちは とっても元気です


ヒョンなことから
造血のスイッチが入ってくれる奇跡を
願っています...✨


そして、
腎機能が低下している患者でも
シロリムス治療を試せるようになる日を
楽しみに待ちたいと思います