泣き虫シンガー 小川マキBlog *maki-log*

人生数々の寄り道を経て、唄を奏でることに幸せを見い出した。
お客さんの涙に感動しては、自分の方が泣いてしまう始末。
はてさて、今日の姫は何に感動してるのだろう・・・?
赤芽球癆(せきがきゅうろう)という非常に稀な病気を患い、
難病と闘う日々の想いも綴っています。

再燃 赤芽球癆 服薬実験

再燃:赤芽球癆
治療実験の忘備録 です♪

       

5月、入院して新しい服薬実験をしてました

腰周りのMRI 検査と
胃や大腸の内視鏡検査
再度の骨髄穿刺(マルク) も・・😂

病室からの景色w
病室からの景色 チラッと富士   

窓からの景色が広々で気持ちよかったです
ありがとうございましたー♫


           


昨年から免疫抑制剤『ネオーラル』の効きが悪くなり
造血がゼロになったことで

今回は
ステロイド と 抗がん剤 のダブル処方✨


『プレドニン50mg/day
    + エンドキサン50mg/2days』



・プレドニンは骨粗鬆症の心配があるので
 「アレンドロン酸錠35mg」も追加。
 (一週間に一度服用)

・輸血によりフェリチンが溜まってしまい
 鉄キレート剤「ジャドニュ」は継続。

・肺炎予防の「バクトラミン」も継続。



まずは良くなった点から

白血球分画のバランスが正常値に

・好 中 球  10% → 70.5%
・リンパ球  80% → 15.5%
・単  球  10% → 12.5%


相変わらずの点

1ヶ月経っても
造血が一向に進まず

・網状赤血球 ゼロ
・骨髄赤血球 ゼロ の状態。


現在は、10日に一度の輸血を続けつつ
次なる実験を実施中



『プレドニン25mg/day
   + ボンゾール100mg/day
   + エンドキサン50mg/2days』



はてさて・・・
エンジンかかってくれるかしら・・・


乞うご期待です




          





     

今年も お陰様で

久しぶりに赤芽球癆の備忘録を・・

長文です...
興味のある方 ご覧くださいませ。。。

早咲きの桜2023
昨年撮影した早咲きの桜   


長い間服用してきた免疫抑制剤 ネオーラル
段々効かなくなり、昨年春から赤芽球癆の再燃となり
今年1月からは 抗がん剤 エンドキサン に変更して
はや2ヶ月。。。

結果が出ているかというと・・んん...微妙。

まずは良いご報告から。

私の病は
白血球の中の「リンパ球」が
間違った司令を受け取ってしまって
生まれたばかりの赤血球の赤ちゃん(網状赤血球)を
外敵と勘違いして攻撃&壊してしまう状態でした。

昨年までの白血球分画は

 好 中 球  10%
 リンパ球 80%
 単   球  10%

といった感じで
悪いリンパ球が圧倒的に多すぎる配分になっていたものが

エンドキサン を服用することにより
徐々に白血球分画のバランスは良い方向に向かい

直近の検査では

 好 中 球  35%
 リンパ球 55%
 単   球  10%

と、ほぼ正常値に近いくらいになりました❣️

   

ただ一方で、良くない結果も。。

副作用の 骨髄抑制 が顕著に出てしまい
貧血がさらに進んでしまいました😰


11/16 Hb 6.8(→輸血)
12/12 Hb 5.8(→輸血)
 *骨髄穿刺検査(マルク)
12/26 Hb 5.9(→輸血)
 *マルク結果:悪性の所見なし
2024年から
 *エンドキサン開始
1/18 Hb 5.6(→輸血)
2/ 8  Hb 4.3(→輸血)
2/19 Hb 4.0(→輸血4単位)
2/29 Hb 5.2(→輸血)


網状赤血球についても
2023年11月時点では 7% ほどあったものが
3% → 2% → 1% と徐々に減ってきて
確実に「造血されなくなったこと」が判明。


2ヶ月の経過をみて、
エンドキサン では回復できないという判断になり
元々の免疫抑制剤 ネオーラル に戻すこととなりました。


ただ、2ヶ月間ネオーラルを中止していたことで
腎臓機能を示す「クレアチニン値」が若干 回復したことで
ネオーラルの量を200mg/Day に増やせることに


更に、エンドキサンを中止するのではなく
週に一度だけの服用を続けることで
効果の部分の ”いいとこ取り” できれば...という作戦


また 大量の輸血によりフェリチン(貯蔵鉄)が増えてしまい
鉄キレート剤 ジャドニュ の服用も始まりました。


はてさて
今後の効果はいかに・・・


主治医泣かせの患者ですが
先生のお陰で希望を持って過ごしております✨
ありがたい限りです


今年もお陰様で
誕生日を迎えることができました
感謝ですね ありがとうございます


いつもありがとう_s




           



アルバム情報
復刻アルバム
「Nostalgia」
nostalgia
2016.10.29 Release
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