泣き虫シンガー 小川マキBlog *maki-log*

人生数々の寄り道を経て、唄を奏でることに幸せを見い出した。
お客さんの涙に感動しては、自分の方が泣いてしまう始末。
はてさて、今日の姫は何に感動してるのだろう・・・?
赤芽球癆(せきがきゅうろう)という非常に稀な病気を患い、
難病と闘う日々の想いも綴っています。

今年も お陰様で

久しぶりに赤芽球癆の備忘録を・・

長文です...
興味のある方 ご覧くださいませ。。。

早咲きの桜2023
昨年撮影した早咲きの桜   


長い間服用してきた免疫抑制剤 ネオーラル
段々効かなくなり、昨年春から赤芽球癆の再燃となり
今年1月からは 抗がん剤 エンドキサン に変更して
はや2ヶ月。。。

結果が出ているかというと・・んん...微妙。

まずは良いご報告から。

私の病は
白血球の中の「リンパ球」が
間違った司令を受け取ってしまって
生まれたばかりの赤血球の赤ちゃん(網状赤血球)を
外敵と勘違いして攻撃&壊してしまう状態でした。

昨年までの白血球分画は

 好 中 球  10%
 リンパ球 80%
 単   球  10%

といった感じで
悪いリンパ球が圧倒的に多すぎる配分になっていたものが

エンドキサン を服用することにより
徐々に白血球分画のバランスは良い方向に向かい

直近の検査では

 好 中 球  35%
 リンパ球 55%
 単   球  10%

と、ほぼ正常値に近いくらいになりました❣️

   

ただ一方で、良くない結果も。。

副作用の 骨髄抑制 が顕著に出てしまい
貧血がさらに進んでしまいました😰


11/16 Hb 6.8(→輸血)
12/12 Hb 5.8(→輸血)
 *骨髄穿刺検査(マルク)
12/26 Hb 5.9(→輸血)
 *マルク結果:悪性の所見なし
2024年から
 *エンドキサン開始
1/18 Hb 5.6(→輸血)
2/ 8  Hb 4.3(→輸血)
2/19 Hb 4.0(→輸血4単位)
2/29 Hb 5.2(→輸血)


網状赤血球についても
2023年11月時点では 7% ほどあったものが
3% → 2% → 1% と徐々に減ってきて
確実に「造血されなくなったこと」が判明。


2ヶ月の経過をみて、
エンドキサン では回復できないという判断になり
元々の免疫抑制剤 ネオーラル に戻すこととなりました。


ただ、2ヶ月間ネオーラルを中止していたことで
腎臓機能を示す「クレアチニン値」が若干 回復したことで
ネオーラルの量を200mg/Day に増やせることに


更に、エンドキサンを中止するのではなく
週に一度だけの服用を続けることで
効果の部分の ”いいとこ取り” できれば...という作戦


また 大量の輸血によりフェリチン(貯蔵鉄)が増えてしまい
鉄キレート剤 ジャドニュ の服用も始まりました。


はてさて
今後の効果はいかに・・・


主治医泣かせの患者ですが
先生のお陰で希望を持って過ごしております✨
ありがたい限りです


今年もお陰様で
誕生日を迎えることができました
感謝ですね ありがとうございます


いつもありがとう_s




           



佳いお年を・・(^0^)/

今年もあと一日となりました❣️

2023年
今年は20周年原宿ライブを開催することができて
あらためて思い出深い一年となりました。

会場選びの苦戦から始まり
自分自身の病状とも折り合いをつけながら

夏の終わりには
Pride of JAPAN としての最後の石巻訪問♪

ライブ準備を進める中、
昨年の母に続き突然の父の訃報もあり
ライブまでドタバタでしたが
当日は、とてもHappyで素敵なステージとなりました✨

サポートしてくれたミュージシャン達
会場スタッフのみなさん
応援していただいた皆様
本当にありがとうございました💖

来年からは暫く音楽活動はお休みさせていただきますが
皆様どうぞ佳いお年をお迎えください🤗

ありがとう 2


アルバム情報
復刻アルバム
「Nostalgia」
nostalgia
2016.10.29 Release
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