特定疾患認定 -命の切符 II -

今年は認定されなかったらどうしよう💧
ちょっと不安でした。。

毎年 夏に更新となる特定疾患の認定証

9月30日で期限が切れるのですが
ギリギリのところで
新しい認定証が届きました❗️

よかった・・・
安心して治療が続けられます♪

また一年間の 命の切符 をいただけた
そんな思いです。

これで不安が一つ解消しました😊
ありがとうございます


　　　　　　　


実は、今年は
5月の入院から薬を変えたことで
白血球分画が正常値になり
再生不良性貧血での更新が厳しいかも??

ということで
平成27年に新しく追加となった
『後天性赤芽球癆 (283) 』で
新規申請することにしたのです。

私が発症した2008年当時は
赤芽球癆が指定難病になっていなくて
同じシステムで造血障害が起こる
「再生不良性貧血」で
難病認定を受けていました。

当時、そのせいで
同じ赤芽球癆で闘病している方から
批判されたこともあったり
同じ病でも認定されない場合もあって
悲しい思いをさせてしまったこともありました😥

私自身も とても苦しい気持ちでした。

今年あらたに「赤芽球癆」で
認定を受けることができて
うしろめたい気持ちから少し解放されるかな...


まだまだ造血ゼロで・・
10日に一度、輸血が必要な状況ですが
主治医と相談しながら
粘り強く治療を続けていこうと思います


2010年9月21日の日記
『特定疾患認定 -命の切符- 』

当時の気持ちを綴っています
長文ですが.. 良かったらご覧くださいませ♪



　　　　　　　

再燃 赤芽球癆 服薬実験

再燃：赤芽球癆
治療実験の忘備録 です♪

　　　　　　　

5月、入院して新しい服薬実験をしてました

腰周りのMRI 検査と
胃や大腸の内視鏡検査
再度の骨髄穿刺(マルク) も・・😂

病室からの景色 チラッと富士　　　

窓からの景色が広々で気持ちよかったです
ありがとうございましたー♫


　　　　　　　　　　　


昨年から免疫抑制剤『ネオーラル』の効きが悪くなり
造血がゼロになったことで

今回は
ステロイド と 抗がん剤 のダブル処方✨


『プレドニン50mg/day
　　　 ＋ エンドキサン50mg/2days』


・プレドニンは骨粗鬆症の心配があるので
　「アレンドロン酸錠35mg」も追加。
　（一週間に一度服用）

・輸血によりフェリチンが溜まってしまい
　鉄キレート剤「ジャドニュ」は継続。

・肺炎予防の「バクトラミン」も継続。



まずは良くなった点から

白血球分画のバランスが正常値に

・好 中 球　　10% → 70.5%
・リンパ球　　80% → 15.5%
・単　　球　　10% → 12.5%


相変わらずの点

１ヶ月経っても
造血が一向に進まず

・網状赤血球　ゼロ
・骨髄赤血球　ゼロ　の状態。


現在は、10日に一度の輸血を続けつつ
次なる実験を実施中



『プレドニン25mg/day
　　　＋ ボンゾール100mg/day
　　　＋ エンドキサン50mg/2days』


はてさて・・・
エンジンかかってくれるかしら・・・


乞うご期待です