やっと届いた。

「特定疾患医療受給者証」

7~8月に更新の申請手続きをするのですが、
今年も認定されるのかどうか・・・
認定証が届くまではドキドキです。

10月1日が特定疾患医療受給者証の更新日なので、
それまでに届かなかったら・・・
もしも認定されなかったら・・・と、
いろんな事を考える。

認定されなくなったら
治療を続けられるかどうか・・・。

だからね、
毎年、一年間の命の切符をもらっている感じです。

同じ「赤芽球癆」の患者さんからは、
特定疾患の認定を受けられなかった...という話を耳にします。
そんなお話を聞くと胸がギューっと締め付けられるような気持ちです。。。吐きそうなくらい胸が痛みます。

そして、
このことをblogに書くべきか...書かざるべきか...
ずっと悩んできました。

でも、この先、新たに赤芽球癆に罹ってしまった方が
もしも、このblogに辿り着いてくれたら、
特定疾患の認定を受ける望みがある事を知って欲しい・・・
そう思って...思い切って書くことにしました。

同じ病の方で、不快に思う人が居たらごめんなぃ。。。


ちなみに、私は、
「再生不良性貧血」として認定を受けています。

2008年4月、
主治医には “無理を承知で...” と、申請書への記載をお願いしました。申請が通った時は、主治医もビックリしていた程です。

“ 赤芽球癆は再生不良性貧血の中の一種 ”という、
とあるサイトの一文だけを信じて、イチがバチかで申請を出しました。

神様の思し召しで、
特定疾患医療受給の恩恵を受ける事ができて、
私は、「命をいただいた」と思っています。。。

とりあえず、あと一年。
今年も命をいただく事ができました。


ありがとうございます。。。


大事に生きなくちゃね。







追記させていただきます・・・
興味のある方のみご覧下さい。

●私はこうして特定疾患申請しました
想像ですが、「赤芽球癆」はここ数年で、
急激に罹患数が増えて来ている病と思われます。
なぜなら、医師達の間でも知らない人が殆どだから。

難病センターのサイトには、
公費の対象になる[56疾患名]の表があります。
(3年前は45疾患でした。増えています...
制度は確実に進化しているのですね。)

ご存知の通り、
残念な事に「赤芽球癆」という疾患名では
項目に入っていません。。。

記事の中で書いたとおり、私は
“ 赤芽球癆は再生不良性貧血の中の一種 ”という一文だけを頼りに
難病センターのサイトの様々なページを調べました。

疾患番号 06 「再生不良性貧血」のページ
ご覧頂くと解ると思いますが、
重症度基準となるのは、

・網状赤血球
・好中球
・血小板

の数値です。
赤芽球癆の患者さんは、
殆どの方が血小板には異常がないはずなので
「網状赤血球」と「好中球」の数値が
この基準にあてはまれば、
再生不良性貧血として重症者に入るという事なのかな、と。
更に、認定を受ける基準内に居るかも知れない、と。
そう思いました。

特定疾患の基準については、
「そんなことわかってるよ〜」って
思っているかもしれないので(笑)
このくらいにして・・・・

次は、申請書の書き方ですね

まず、お住まいの自治体から
「特定疾患の申請書」をもらって来て下さい。
すべては、そこから始まります!

自治体によって、用紙の形式が違うかも知れません。
私の自治体では、それぞれの疾患名で専用の用紙がありました。

なので、お役所の方からは
「何の病気ですか?」と訊かれますので、
迷わず「再生不良性貧血」と答えて専用の用紙をもらいます。

自治体によっては、専用の用紙が無いかも知れません。
そういう場合は、疾患名を記入する欄があると思います・・・

その場合、
記入するのは「再生不良性貧血」です、きっと。

私達の病は、「赤芽球癆」ではあるけれど
あえて、この場は書きません。
お役所の担当者は、個人的な細かい症状など知りたい訳では無いのです。
(赤芽球癆でしかも「大顆粒リンパ球性増多症」...なんてモチロン^^;)

申請書の中で、「疾病名」を知りたい理由は、
【特定疾患治療研究事業対象疾患一覧表】の中の
どの疾病名か・・・という事です。

もし、その欄が主治医記載の欄だったら
その事を解って頂いて「再生不良性貧血」と書いてもらってください。

あとは、血液検査の数値が
認定基準に入るかどうか...
お役所の方の判断に委ねる他ありません。

私がお伝え出来る事はこれくらいですが。。。

赤芽球癆に罹患してしまった方が
もっともっと、きちんと認定を受けられて
安心して治療が受けられる環境を得て欲しい・・・
そう願っています。。。