残念ながら・・・

赤芽球癆 という病名での
国の助成申請は(特定疾患認定)は受けられません。



でも私は、
特定疾患認定 を受ける事が出来ました。 
 『赤芽球癆』


聞き慣れない病名を宣告されて
不安の中で、このサイトに辿り着いた方も多いと思います。

私も発症当時とても不安でした。

当時、毎週のように高価な輸血を続けており、
「いつ止めようか...」と考えていました。

そして、これから始まる免疫抑制治療というものが
これまた高い薬代がかかるということを知りました。

高価な治療は受けられない・・・


病名が確定しない不安な時期が1ヶ月以上続き、

『赤芽球癆』と告げられてからの日々は、
それはそれで、別の不安でいっぱいになりました。


ネット検索で必死に情報を集め・・・


辿り着いた難病センターの特定疾患リストに
『赤芽球癆』は入っておらず.....

治療を諦める覚悟をして、
自らの命の時間を想像していました。



そこへ

 ひとすじの光が・・・



『赤芽球癆は再生不良性貧血の一種です』

   という言葉。


この言葉だけを信じて
チャレンジする決心をしました。


そして私は、
認定を受ける事が出来ました。



誤解しないで下さい。


『赤芽球癆』として、
特定疾患認定を受けている訳ではないのです。


 今一度言います



赤芽球癆 という病名での
国の助成(特定疾患認定)は受けられません。




それが日本の法律です。



同じ造血障害の病気なのに〜
一方が受けられて、一方が受けられないのは
不公平だーー


・・と、闘いますか?



もっともっと重い不治の病の方々でさえ
特定疾患認定を受けられない方もいます。


『赤芽球癆』という病名で
特定疾患認定を受ける事の意義...よりも

プライドや正義に囚われ、法律の理不尽さと闘うことよりも

今の法律を受け入れながら、その恩恵を受ける道があるとすれば
命を繋ぐことが先決だと思いませんか?


 受け入れる。


私が病になって学んだことです。
諦める のではなく 受け入れる のです。
私達は、様々な事を受け入れて生きていかねばなりません。


当時の私は
自分の命と向き合うことで精一杯でした。

必死でした。


その結果、前例を作る事ができました。
私の経験が病仲間のみんなの役に立てば嬉しいです。


そして

『赤芽球癆』が『再生不良性貧血の一種』ということを、
多くの人に認知してもらいたいです。




同じ造血障害の疾患として認知され、
再生不良性貧血と同じように国の助成を受けられて
安心して治療を受けられるように。。。


『赤芽球癆』と宣告されたあなたが、
病名だけで諦めてしまうことなく...

『再生不良性貧血』として国の助成を受けられる可能性がある...
という事を知って欲しいのです。


不安の中で治療を諦め
命を縮める人が一人でも減るように願っています。


宜しければ過去の記録もご覧ください。
赤芽球癆de特定疾患認定