久しぶりに赤芽球癆の備忘録を・・
長文です...
興味のある方 ご覧くださいませ。。。


昨年撮影した早咲きの桜
長い間服用してきた免疫抑制剤 ネオーラル が
段々効かなくなり、昨年春から赤芽球癆の再燃となり
今年1月からは 抗がん剤 エンドキサン に変更して
はや2ヶ月。。。
結果が出ているかというと・・んん...微妙。
まずは良いご報告から。
私の病は
白血球の中の「リンパ球」が
間違った司令を受け取ってしまって
生まれたばかりの赤血球の赤ちゃん(網状赤血球)を
外敵と勘違いして攻撃&壊してしまう状態でした。
昨年までの白血球分画は
好 中 球 10%
リンパ球 80%
単 球 10%
といった感じで
悪いリンパ球が圧倒的に多すぎる配分になっていたものが
エンドキサン を服用することにより
徐々に白血球分画のバランスは良い方向に向かい
直近の検査では
好 中 球 35%
リンパ球 55%
単 球 10%
と、ほぼ正常値に近いくらいになりました❣️

ただ一方で、良くない結果も。。
副作用の 骨髄抑制 が顕著に出てしまい
貧血がさらに進んでしまいました😰
11/16 Hb 6.8(→輸血)
12/12 Hb 5.8(→輸血)
*骨髄穿刺検査(マルク)
12/26 Hb 5.9(→輸血)
*マルク結果:悪性の所見なし
2024年から
*エンドキサン開始
1/18 Hb 5.6(→輸血)
2/ 8 Hb 4.3(→輸血)
2/19 Hb 4.0(→輸血4単位)
2/29 Hb 5.2(→輸血)
網状赤血球についても
2023年11月時点では 7% ほどあったものが
3% → 2% → 1% と徐々に減ってきて
確実に「造血されなくなったこと」が判明。
2ヶ月の経過をみて、
エンドキサン では回復できないという判断になり
元々の免疫抑制剤 ネオーラル に戻すこととなりました。
ただ、2ヶ月間ネオーラルを中止していたことで
腎臓機能を示す「クレアチニン値」が若干 回復したことで
ネオーラルの量を200mg/Day に増やせることに
更に、エンドキサンを中止するのではなく
週に一度だけの服用を続けることで
効果の部分の ”いいとこ取り” できれば...という作戦
また 大量の輸血によりフェリチン(貯蔵鉄)が増えてしまい
鉄キレート剤 ジャドニュ の服用も始まりました。
はてさて
今後の効果はいかに・・・
主治医泣かせの患者ですが
先生のお陰で希望を持って過ごしております✨
ありがたい限りです
今年もお陰様で
誕生日を迎えることができました
感謝ですね
ありがとうございます



長文です...
興味のある方 ご覧くださいませ。。。





長い間服用してきた免疫抑制剤 ネオーラル が
段々効かなくなり、昨年春から赤芽球癆の再燃となり
今年1月からは 抗がん剤 エンドキサン に変更して
はや2ヶ月。。。
結果が出ているかというと・・んん...微妙。
まずは良いご報告から。
私の病は
白血球の中の「リンパ球」が
間違った司令を受け取ってしまって
生まれたばかりの赤血球の赤ちゃん(網状赤血球)を
外敵と勘違いして攻撃&壊してしまう状態でした。
昨年までの白血球分画は
好 中 球 10%
リンパ球 80%
単 球 10%
といった感じで
悪いリンパ球が圧倒的に多すぎる配分になっていたものが
エンドキサン を服用することにより
徐々に白血球分画のバランスは良い方向に向かい
直近の検査では
好 中 球 35%
リンパ球 55%
単 球 10%
と、ほぼ正常値に近いくらいになりました❣️

ただ一方で、良くない結果も。。
副作用の 骨髄抑制 が顕著に出てしまい
貧血がさらに進んでしまいました😰
11/16 Hb 6.8(→輸血)
12/12 Hb 5.8(→輸血)
*骨髄穿刺検査(マルク)
12/26 Hb 5.9(→輸血)
*マルク結果:悪性の所見なし
2024年から
*エンドキサン開始
1/18 Hb 5.6(→輸血)
2/ 8 Hb 4.3(→輸血)
2/19 Hb 4.0(→輸血4単位)
2/29 Hb 5.2(→輸血)
網状赤血球についても
2023年11月時点では 7% ほどあったものが
3% → 2% → 1% と徐々に減ってきて
確実に「造血されなくなったこと」が判明。
2ヶ月の経過をみて、
エンドキサン では回復できないという判断になり
元々の免疫抑制剤 ネオーラル に戻すこととなりました。
ただ、2ヶ月間ネオーラルを中止していたことで
腎臓機能を示す「クレアチニン値」が若干 回復したことで
ネオーラルの量を200mg/Day に増やせることに

更に、エンドキサンを中止するのではなく
週に一度だけの服用を続けることで
効果の部分の ”いいとこ取り” できれば...という作戦

また 大量の輸血によりフェリチン(貯蔵鉄)が増えてしまい
鉄キレート剤 ジャドニュ の服用も始まりました。
はてさて
今後の効果はいかに・・・

主治医泣かせの患者ですが
先生のお陰で希望を持って過ごしております✨
ありがたい限りです

今年もお陰様で
誕生日を迎えることができました

感謝ですね






どうもありがとう🙇
私も赤芽球癆なので、いつも、ブログを拝見して、元気をもらったり、心配したり、しています😰
多分私のほうが年上で、群馬県に住んでいます。
まきさんの元気な姿を観て、励みにして来ました。
今の様子がわかって、たいへんだろうなと思っています。でも、今は、お医者様にお任せするしかないですね😆
私は、先の事は考えずに、今日一日を大切に生きていようと思っています😊
お大事に💐