今年は認定されなかったらどうしよう💧
ちょっと不安でした。。

毎年 夏に更新となる特定疾患の認定証

9月30日で期限が切れるのですが
ギリギリのところで
新しい認定証が届きました❗️

よかった・・・
安心して治療が続けられます♪

また一年間の 命の切符 をいただけた
そんな思いです。

これで不安が一つ解消しました😊
ありがとうございます


　　　　　　　


実は、今年は
5月の入院から薬を変えたことで
白血球分画が正常値になり
再生不良性貧血での更新が厳しいかも??

ということで
平成27年に新しく追加となった
『後天性赤芽球癆 (283) 』で
新規申請することにしたのです。

私が発症した2008年当時は
赤芽球癆が指定難病になっていなくて
同じシステムで造血障害が起こる
「再生不良性貧血」で
難病認定を受けていました。

当時、そのせいで
同じ赤芽球癆で闘病している方から
批判されたこともあったり
同じ病でも認定されない場合もあって
悲しい思いをさせてしまったこともありました😥

私自身も とても苦しい気持ちでした。

今年あらたに「赤芽球癆」で
認定を受けることができて
うしろめたい気持ちから少し解放されるかな...


まだまだ造血ゼロで・・
10日に一度、輸血が必要な状況ですが
主治医と相談しながら
粘り強く治療を続けていこうと思います


2010年9月21日の日記
『特定疾患認定 -命の切符- 』

当時の気持ちを綴っています
長文ですが.. 良かったらご覧くださいませ♪